Patienten spelar en viktig roll i insamlingen av sjukdomsspecifik information och i det vetenskapliga utnyttjandet av den. Information om behandlingar som ges och deras fördelar och nackdelar samlas in i sjukvårdens patientdatasystem och kvalitetsregister, och används i forskningsprojekt med patientens tillstånd.
Alla i Finland kan delta i utvecklingen av medicinen genom biobanker. Biobanker samlar in prover och data för forskningsändamål med individens tillstånd.
I takt med att patientnätverk blir allt vanligare ger patienternas och deras närståendes observationer av sina egna anpassningsmekanismer alltmer användbar information. Denna information används också i allt större utsträckning inom vetenskaplig forskning för att utveckla bättre och effektivare tjänster för personer med sällsynta sjukdomar och deras anhöriga.
Personer med sällsynta sjukdomar och deras närstående kan också själva skapa lösningar som underlättar vardagen och dela med sig av dem via vissa webbplatser. Exempel på sådana webbplatser finns i avsnittet Relaterat innehåll.