”Jag har Ehlers-Danlos syndrom (EDS) och även MS. I EDS är bindvävnaderna svagare än normalt. De är som ett gammalt gummiband som bara tänjs och tänjs. Huden kan vara skör och den kan få ärr. Lederna är överrörliga, och jag skulle mycket väl kunna dansa balett om det för övrigt vore möjligt. Många har också omfattande smärtor och blödningsproblem. EDS varierar väldigt mycket individuellt. Jag har mest symtom i händerna och axlarna går lätt ur led.
Det tog väldigt lång tid innan jag fick diagnosen, vilket är vanligt när det gäller EDS. När jag var liten trodde de till och med att jag var psykiskt sjuk. De sade att mina symtom berodde på att jag hade tillbringat min barndom med Jehovas vittnen. En felaktig psykiatrisk diagnos är tyvärr vanlig innan EDS diagnostiseras.
Jag uppmuntrades att delta i gymnastikgrupper och bantningskurer, eftersom man trodde att symtomen berodde på dålig muskelstyrka och övervikt. När man började undersöka mina symtom på nytt, upptäckte man först de överrörliga lederna. Det tog 20 år innan man hittade diagnosen, men slutligen räckte det med ett halvtimmesbesök på mottagningen för att göra det. Läkaren berättade att han sett det genast när jag gick in genom dörren. Detta hände 2008. Då var jag 31 år.
Jag får numera krävande rehabilitering av FPA och går på förstklassig öppen fysioterapi. Jag skulle inte klara av vardagen utan den. Det går inte att bota min sjukdom, men jag kan leva med den. Jag får anvisningar om hur axelleden hålls på plats eller hur jag ska cykla med handcykel utan att musklerna blir spända. Det är livsviktigt att behärska kroppen. Jag har även fått handikappstöd och vårdstöd för pensionärer.
Jag vill ge ett speciellt omnämnande till hälsocentralens hjälpmedelstjänst. Jag har fått en bra rullstol. Med den här sjukdomen borde man alltid ha mycket ergonomiska hjälpmedel. Inom den specialiserade sjukvården har vården på fysiatriska kliniken varit helt lysande. Även min neurolog förstår väl vad EDS handlar om.
För EDS finns ingen annan medicin är smärtstillande läkemedel. Lyckligtvis klarar jag mig med ibuprofen. Jag tycker att när det gäller smärta har jag verkligen haft tur. Jag har haft mycket glädje av min egen förening, Sedy ry (Suomen Ehlers-Danlos yhdistys - Ehlers-Danlos Förening i Finland ry), för där kan man diskutera konstruktivt om saker och ting. Jag upplever att jag är en person med nedsatt rörelseförmåga, inte sjuk eller patient. Jag har i synnerhet fått kamratstöd av personer med rörelsenedsättning, oberoende av diagnoser.
Ända sedan barnsben har jag förstått att jag är annorlunda än andra. Till exempel när jag spelade fotboll ledde det till att kroppen gick ”sönder”. När jag ramlade fick jag stora skador. Jag har varit tvungen att begränsa mig mycket för att inte skada mig själv. Jag får inte för ett ögonblick glömma att jag har EDS.
En brytpunkt för mig som sjuk kom när jag var trettio. Det hade bara gått ett år sedan jag fick EDS-diagnosen, när man konstaterade att jag hade MS. Dessa diagnoser tillsammans orsakade vid det tillfället rätt stor stress, oro och sorg. Det kändes som om jag hade fallit i brunnen. Men när jag hade kommit över det, förstod jag att man måste leva en dag i taget. Jag är tacksam för varje bra stund.
När jag vaknar på morgonen och ser mig i spegeln, tänker jag inte ”usch, jag är hemskt sjuk”. Människan förändras egentligen inte bara för att hon har en sällsynt sjukdom. Det är väsentligt att leva med de styrkor man har.”
Denna patientberättelse ingår i serien "Sällsynta berättelser", som har producerats i samarbete med Harso rf.
Redaktionens anmärkning
EDS är en grupp ärftliga muskuloskeletala sjukdomar vars svårighetsgrad varierar från en individ till en annan. I 2017 års klassificering identifierades 13 olika former av EDS, var och en orsakad av en egen genetisk defekt. Den genetiska defekten som orsakar den vanligaste formen av EDS, hypermobil EDS, är okänd. Sedan 2017 ingår inte överrörlighetssyndromet eller hybermobilitetssyndromet i EDS.