”För 17 år sedan slog jag huvudet i samband med ett fall. Jag fick en skada i den femte hjärnnerven, som kallas trillingnerven. Det resulterade i en trillingnervvärk, som man sedermera försökte behandla med värmebehandling eller elektrokoagulation. Det ledde till ett flera gånger värre smärttillstånd, anestesia dolorosa.
Vid typisk trillingnervvärk får man kraftiga smärtanfall, men anestesia dolorosa är ett ständigt pågående smärttillstånd.
Nu har det blivit bättre
Jag gick till sjukhuset före operationen på egna ben. Smärtorna var ganska lindriga. Efter operationen gick jag från sjukhuset med stöd av två vänner. Jag led fruktansvärda kval, jag fick smärtkramper och ibland svartnade det för ögonen. Jag mådde dåligt i flera år efter operationen.
Nu har det blivit betydligt bättre, men trots det är smärtan på hela tiden. Det är som om ett glödhett strykjärn trycks mot kinden och effekten och värmen ökar.
Svårt att diagnostisera
Anestesia dolorosa är mycket sällsynt, cirka en procent av de patienter som genomgått elektrokoagulation får sjukdomen.
Min otypiska trillingnervvärk är svårare att diagnostisera än sjukdomens typiska form. Det beror på att det finns så många symtom. Jag har smärta till exempel i svalget, tungan, tänderna och ögonen. Dessa patienter skickas för det mesta till tandläkaren till att börja med. Det är oftast inget fel på tänderna. För att fastställa en otypisk sjukdomsform behövs det alltså undersökningar av läkare från olika specialiteter.
Strid med försäkringsbolaget
Det tog fem år innan jag fick det första beslutet på att olyckan och symtomen hade ett orsakssamband. Försäkringsbolaget försökte först bestrida det. Jag stred med försäkringsbolaget även om menersättningen, sjukdagpenningen och den beräknade årsarbetsinkomsten.
Det tog sammanlagt 13 år innan jag fick lagakraftvunna beslut om alla förmåner. På den tiden var det viktigaste i mitt liv att tjäna mitt uppehälle. Först senare har jag kunnat koncentrera mig på att vara sjuk på heltid, när jag inte längre behöver skriva besvär, överklaganden och påminnelser till myndigheter.
Dagsprogram efter dagsform
Efter att jag fått olycksfallspension har jag sysslat med samma saker som jag tidigare gjorde i mitt arbete. Jag var vildmarksguide till yrket. Nu har jag rört mig ensam på sjön, fiskat och gått omkring i naturen. Jag är tvungen att göra ett dagsprogram som låter mig vila när jag behöver. Jag vet aldrig hur morgondagen kommer att bli.
Ibland har jag funderat på om det är värt att göra sådant som ger mig mer värk. Men ändå får jag så mycket tillfredställelse av att utföra mina gamla sysslor, att jag kan lida lite av mina smärtor på kvällen.”
Denna patientberättelse ingår i serien "Sällsynta berättelser", som har producerats i samarbete med Harso rf.