Föräldrarnas förhållande till barnet börjar utvecklas känslomässigt redan under graviditeten. När föräldrar väntar barn föreställer de sig vanligtvis ett friskt barn. I många fall har föreställningen av barnet och livet med hen formats långt innan graviditeten.
Det födda barnet är en egen personlighet och alltid lite annorlunda än det man föreställt sig. När ett barn föds med en allvarlig sjukdom är skillnaden större, särskilt om man inte visste om sjukdomen i förväg. Ett nyfött barns sjukdom innebär ofta utmaningar för familjens vardag och kanske även ekonomi, vilket belastar föräldrarnas resurser. I denna förändrade situation upplever föräldrarna ett brett spektrum av känslor. Föräldrarnas kärlek och glädje över sitt nyfödda barn blandas lätt med skuld, besvikelse, otillräcklighet och rädsla.
Att anpassa sig till den förändrade situationen och till föräldraskapet samt tanken om barnets sjukdom är en individuell process. Anpassningen påverkas av såväl förälderns egen som omgivningens inställning. Ett barns sjukdom kan påverka utvecklingen av den tidiga anknytningen mellan förälder och barn, särskilt om det nyfödda barnet eller det lilla barnet måste ligga på intensivvårdsavdelningen, har bristfällig sensorisk utveckling eller har missbildningar. När ett barn läggs in på sjukhus är föräldrarna vanligtvis involverade i vården av barnet, men de kan också vara tvungna att vara rädda för att förlora sitt barn.
Stöd för anpassningen
För att stödja anpassningen och det egna välbefinnandet behöver föräldrarna relevant information om barnets sjukdom. Känslomässigt och konkret stöd i barnets och familjens vardag hjälper också till att klara av utmaningarna. Det är viktigt att det stöd och de tjänster som finns tillgängliga motsvarar familjens behov. De yrkesutbildade personerna inom hälso- och sjukvården, såsom psykologen, den psykiatriska sjukskötaren och hälsosocialarbetaren, hjälper barn och familjer i anpassningsprocessen. Man kan be om deras tjänster till exempel på barnets vårdenhet. Närstående och kamratstödjare kan också spela en viktig roll som stödpersoner för föräldrarna.