Eftersom sällsynta sjukdomar ofta är komplexa och varierar mycket i svårighetsgrad och manifestationer kan det ta tid att hitta rätt diagnos och hjälp. Ju mer sällsynt sjukdomen är eller ju mindre sjukdomsgruppen är, desto svårare kan det vara att hitta experter, erfarenhetsbaserad kunskap och kamratstöd. Att anpassa sig till sin egen sjukdom och de vardagliga förändringar som den medför tar tid och för med sig en rad olika känslor.
Den här guiden handlar om psykologiska reaktioner på sjukdomen och sjukdom i allmänhet. Det är en bra idé att fråga en hälso- eller socialvårdsexpert eller en patientorganisation om specifikt stöd för din sjukdom.
När det gäller sällsynta sjukdomar kan det vara svårt att hitta tillförlitlig information och kompetent och korrekt behandling. I många fall måste man vänta och själv leta efter tjänster. I guiden finns allmän information och erfarenheter om sällsynta sjukdomar.
Guiden innehåller:
- information om upplevelser och känslor i samband med sjukdom
- stöd för att leva med en sjukdom
- information om hur man anpassar sig till en ny livssituation
- erfarenhetskunskap om sällsynta sjukdomar
- tips för att hitta tillförlitlig information
- reflektion över den egna livssituationen och hur man kan ta hand om sina egna resurser
Personer med en sällsynt sjukdom är ofta de bästa experterna på sitt eget tillstånd, och samverkan med vårdpersonalen är också avgörande för att hitta rätt behandling. Det är bra att veta hur man kan prata om sin sjukdom och ta reda på var man kan få stöd för att leva med den. Genom att berätta om din egen sjukdom kan du samtidigt hjälpa andra med liknande symtom att hitta hjälp. Det lönar sig också att läsa guiden tillsammans med dina närstående.
Guiden har sammanställts av psykolog Jari Aho och psykolog Minna Helkavaara och redigerats av Sirpa Arvonen.