Bli stark, inte förlamad
En människa kan ha levat länge med sin sällsynta sjukdom innan hon får en diagnos. Att hitta en diagnos är ingen självklarhet. Ibland går det inte ens att ställa en tydlig diagnos, eftersom det handlar om ovanliga och kanske till och med individuella sjukdomar.
Undersökningarna och kartläggningen av symtomen ger dock ofta tillförlitlig information om situationen och livet med sjukdomen. Kartläggningen av funktionsförmågan och förmågan att klara av vardagen blir då viktigare än själva diagnosen. Att leva med sjukdomen måste tränas upp steg för steg och de anvisningar man får måste anpassas till den egna livssituationen och de egna vanorna. Att förstå sjukdomens natur och de dagliga behandlingsåtgärderna hjälper till att strukturera och acceptera situationen. Anpassningen går framåt en dag, en vecka och en månad i sänder.
Att bli förlamad och ständigt sörja över sjukdomen främjar inte anpassningen. Orken ställs på prov om man ständigt åker in på nya undersökningar och provbehandlingar. Då är det viktigt att ta hand om det grundläggande i livet: att sova tillräckligt, röra sig och äta regelbundet och att sköta sina mänskliga relationer – prata med släktingar och vänner även om annat än sjukdomen. Om humöret börjar dala är det ännu viktigare att sköta om det grundläggande.
Tankar, känslor och beteende hänger ihop med varandra. Positiva tankar ger positiva känslor och negativa tankar negativa känslor. Att fastna i ledsamma tankar ökar risken att bli deprimerad och förlamad.
Att piggna till är motsatsen till förlamning. I sista hand börjar hämtningen av krafter hos människan själv. När den egna viljan att gå vidare har tänts, är det också lättare för närstående att hjälpa till.