Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Övningar i att be om stöd

Det finns ett brett utbud av stöd att tillgå.

Övning 1: Kartläggning av närstående

Fundera på om du har tillräckligt många omkring dig som du kan tala med och som lyssnar på dig? Skriv en lista på de personer som kan stötta dig. Om du upplever att du inte får tillräckligt med stöd från dina närmaste eller inte vill belasta dem, fundera på om du känner någon annan person som skulle kunna stötta dig.

Ibland har människor nära dig så mycket känslor och till och med rädslor omkring din sjukdom, så att de har svårt att lyssna neutralt på dig. Det kan hända att även dina närmaste skulle vilja ha stöd och tröst mitt i all omsorg och oro. Det är bra att tala tillsammans om detta och söka stöd till er båda genom patientorganisationernas kamratstödsverksamhet eller vårdpersonalen.

Övning 2: Be om någon som lyssnar

Hur kan du berätta för dina närmaste eller din stödperson vilket stöd du behöver?

Ofta är det tillräckligt att någon sitter och lyssnar, det hjälper en att strukturera de egna tankarna. En anhörig kan dock känna sig otillräcklig eller hjälplös i situationen. Han eller hon kan tro att man måste hjälpa på något speciellt sätt eller söka lösningar på situationen.

Fundera ett tag på hur du ska föra fram ditt önskemål om att bli lyssnad på.

Till exempel:

  • Du har kanske hört om min situation och mitt skede i livet. Det skulle vara viktigt för mig att få tänka och fundera högt på sådant som hör till sjukdomen. Jag vore tacksam om du ville lyssna på mig och på det sättet hjälpa mig att få ordning på mina tankar.
  • Skulle du ha tid att träffa mig några gånger, kanske ett par timmar åt gången?
  • Jag behöver bara någon som lyssnar och är närvarande. Jag behöver inte några råd eller lösningar, eftersom det är något som jag själv måste gå igenom.
  • Jag kan vara ledsen och kanske arg över att ha hamnat i den här livssituationen. Jag hoppas du förstår att mina känslor inte på något sätt har med dig att göra. Jag tror att om jag får prata, så lättar känslorna säkert med tiden.
  • Innan vi träffas lovar jag att även själv fundera på vad som skulle underlätta för mig. Men det är ändå viktigt att säga det högt till en annan människa.

Övning 3: Stöd från patientorganisationer

Om du inte har lärt känna någon patientorganisation, bekanta dig med dem och ta reda på vilket kamratstöd de kan erbjuda. Ta kontakt med organisationen.

Övning: 4: Mer information om kamratstöd

Bekanta dig med nedanstående länkar och fundera på vilket kamratstöd du kan få. Kan du själv tänka dig att bli kamratstödjare nu eller senare?

Övning 5: Hjälp i vardagen

Fundera på vilket stöd eller vilken hjälp du skulle behöva i dina vardagliga sysslor för att rikta om ditt liv eller för dina mentala resurser.

Gör upp en plan.

Du kan t.ex. få hemhjälp, anpassningscoachning, ekonomisk rådgivning, fysioterapi, motionsvägledning, näringsrådgivning, psykoterapi, par- eller familjeterapi, kamratstöd eller yrkesvägledning.

Ta reda på var du kan söka psykisk hjälp om du känner att du inte orkar ensam. Kom ihåg att även dina närmaste kan behöva stöd.

Vid behov kan du använda Psykportens symtomnavigator för att hitta hjälp:

Övning 6: Anpassningscoachning

Anpassningscoachning är rehabilitering. Dess uppgift är att hjälpa människor att strukturera sin egen livssituation och agera för att uppnå sina egna mål. Rehabiliteringarna och anpassningscoachningarna kan ges på institutioner eller som öppna kurser. Deras längd, indelning och innehåll varierar efter sjukdom och målgruppens behov.

Anpassningscoachning rekommenderas inte direkt efter insjuknandet eller diagnosen, utan först när situationen har klarnat något.

Ta reda på vilken anpassningscoachning som erbjuds.

Bekanta dig med FPA:s sidor om anpassningscoachning:

Uppdaterad  3.3.2023

Kyllä