Vardagen i en familj med ett spädbarn präglas av oro för barnets hälsa och framtid. Föräldrarna är också ofta osäkra på sitt eget kunnande. Denna oro flerfaldigas när ett spädbarn insjuknar i en allvarlig sjukdom eller barnet konstateras ha en sjukdom eller funktionsnedsättning.
Föräldrarna kan till en början oroa sig över hur de kan skapa en relation till spädbarnet. Föräldrarna kanske är osäkra på om de vet hur de ska ta hand om barnet eller om de vågar älska hen. Sådana känslor är normala och det lönar sig att prata om dem med de yrkesutbildade personerna inom hälso- och sjukvården som tar hand om spädbarnet, med andra föräldrar och med närstående.
Det är bra för föräldrarna att hålla spädbarnet i famnen och nära intill sig själva. Hudkontakten ger spädbarnet trygghet, och genom att hålla barnet nära lär sig föräldern att iaktta barnet. Det är viktigt att lära sig lägga märke till vad spädbarnet tycker om och vad som lugnar hen.
Föräldrarnas ork
När ett barn föds med en sjukdom eller insjuknar väcks många stora känslor. Det lönar sig att djärvt diskutera saken med en eventuell partner, närstående eller till exempel med en hälsovårdare. Om båda föräldrarna deltar i vården av spädbarnet och lär känna barnet väl, är det lättare att fördela ansvaret för vården mellan föräldrarna. Att se till att föräldrarna mår bra och orkar är en prioritet i vardagen med ett spädbarn.
När ett spädbarn är sjukt behöver familjen ett mångsidigt stödnätverk. Förutom hjälp och stöd från närstående kan familjen ha nytta av stöd från vårdpersonalen. Man kan be om hjälp av hälsovårdaren på den egna rådgivningen eller sjukhusets socialarbetare. Handledning och stöd från patientorganisationer och föräldrar i samma situation är också viktigt för många.