”Jag hör till de lyckliga aniridi-människor som har haft ett fullständigt synfält. Jag såg normalt ända till 25-årsåldern. Jag har alltså gått i vanlig skola.
Trots min sjukdom har jag fått en familj, tre egna barn och fosterbarn. Mina två söner är helt friska, men dottern har aniridi. Aniridi är en dominant ärftlig genmutation, dvs. sannolikheten att barnet ärver sjukdomen av sin förälder är 50 procent.
Nu är jag sextio. En gång i tiden gick jag hos Henrik Forsius som undersökte ärftliga ögonsjukdomar. Forsius for till USA och sökte information, undersökte mig på nytt och 1965 fick jag diagnosen 1965. Senare när jag drabbades av glaukom, blev jag transporterad med ambulans från Lappland till Helsingfors. Eftersom man inte kände till någon behandling fick jag lappar på ögonen och blev sängliggande i nio månader. Läkemedlen på den tiden var inga riktiga läkemedel och behandlingsmetoderna var också vad de var: som barn blev jag till och med bunden i sängen.
Jag har blivit opererad många gånger, eftersom man försökte få bukt med glaukomet. När professor Forsius gick i pension flyttade jag över till en privatläkare i Helsingfors. Jag hade inga andra mediciner än glaukommedicinering. Glaukommedicinen var specialersättningsgill tidigare, men det är den inte längre.
2008 var det en djärv kvinnlig läkare som opererade mig, byggde en ny lins och satte in en ny hornhinna. Nu ser jag med ett litet synfält men klart. Efter operationen fick jag för första gången se mina barn som blivit vuxna. Det var ett fint ögonblick, som jag aldrig glömmer.
Mellan 1991 och 2003 tävlingssimmade jag fortfarande. När synskadan blev sämre tappade jag lusten att motionera. När jag slutade röra på mig blev jag deprimerad. År 2000 fick jag en ledarhund, och med den motionerade jag i tio år. Men sedan föll jag ner på metrospåret och blev handikappad. Jag slutade använda hunden och jag har inte kunnat skaffa mig någon ny.
Totalt finns det ungefär hundra personer med aniridi i Finland. Föreningen Aniridia Finland rf har nu funnits i tre år. Jag har hittat min väg även till aniridiföreningar i Frankrike, Sverige och Norge.
Jag önskar att vi skulle får mer information om sällsynta sjukdomar även från utlandet. Kanske har de hittat på något där, som vi inte har i Finland.
Jag vill skicka ett budskap till alla som har en sällsynt sjukdom, att alltid hålla huvudet högt och tänka positivt.
Denna patientberättelse ingår i serien "Sällsynta berättelser", som har producerats i samarbete med Harso rf.