”Huntingtons sjukdom bryter ner hjärnan och påverkar rörelsekontrollen, minnes-, observations- och beslutsförmågan. Den orsakar också störningar i personligheten och känslolivet. En människa som tidigare varit mycket snäll kan bli väldigt aggressiv eller tvärtom. Även ryckiga, oavsiktliga tvångsrörelser, otydligt tal och oroliga extremiteter hör till sjukdomssymtomen. Symtomen varierar individuellt.
Pappas diagnos kom helt oväntat för mig och andra närstående. Vi visste att allt inte var bra med pappa, men han gick aldrig med på att uppsöka läkare, eftersom han ansåg sig vara helt frisk. Förnekande av sjukdom är i själva verket en egenskap hos den här sjukdomen. Pappa togs in för tvångsvård, eftersom han uppträdde aggressivt. Han var en fara för sig själv och andra. På avdelningen fick han träffa en duktig läkare, som inte bara drog den lättaste slutsatsen, en psykisk störning, utan som började undersöka saken närmare.
Pappa hade inte fått någon som helst vård innan tvångsvården började. Även om det var ett svårt beslut, var det rätt. Därefter började allt bli klarare. Sjukdomen fick ett namn.
Jag lyckades ordna så att pappa fick all den vård han behövde från primärvården. Allt hade kanske inte gått så smidigt, om jag inte själv hade varit så medveten och skaffat mig baskunskaper om sjukdomen. Jag var också tvungen att ta reda på om även jag skulle drabbas av samma sjukdom. Men proverna visade att det inte var någon risk för mig. Efter friskförklaringen kände jag ändå att jag blev lämnad ensam, för pappa fick inte längre den hjälp från primärvården som han skulle ha behövt.
FPA har erbjudit pappa fysio- och ergoterapi. Pappa har varit väldigt nöjd, för han hade annars inte kunnat röra sig annat än inomhus. Det är ändå en fördel både för vårdpersonalen och patienten att funktionsförmågan bevaras så länge som möjligt.
Pappa led otroligt mycket under en period, när han inte längre kunde röra sig som förut och hans personlighet förändrades. Den tidigare så lugne mannen blev verkligt aggressiv, under en kort tid var han till och med farlig. För närvarande går det åter åt andra hållet, dvs. han är gladare igen och i själva verket mycket mer positiv än förut. Livet är alltså en berg- och dalbana.
Min far har aldrig haft några stora sociala cirklar. Inte heller nu har han velat träffa andra sjuka. Han betraktar fortfarande sig själv som frisk. Däremot kände jag att jag själv behövde kamratstöd när sjukdomen drabbade familjen. Jag bildade en kamratstödsgrupp på Facebook, och den har fått en hel del medlemmar. Jag tog också kontakt med en patientförening, och deras kamratstödsträffar har gett mig väldigt mycket.
Jag önskar att man lätt kunde ta kontakt med experter på sällsynta sjukdomar. Saker som hör ihop med sällsynta sjukdomar är svåra att leva med och det är svårt att tala om sjukdomen. Man kan känna sig sämre än andra. Då vore det bra att man kunde träffa människor som är lättillgängliga och att tröskeln till att tala om saken och söka hjälp inte vore så hög.
Jag vill säga till alla som har en sällsynt sjukdom, att även om sjukdomen är ett hårt slag, borde man komma ihåg att fokusera på de saker som är bra. Fokusera på att leva här och nu och njuta av det du ännu har kvar. Sök dig till människor i samma situation, för det finns ingen som kan hjälpa dig lika bra som en som har upplevt samma känslor som du och därför förstår dig.”
Denna patientberättelse ingår i serien ”Sällsynta berättelser”, som har producerats i samarbete med Harso rf.