Det är naturligt att en partner vill stödja, uppmuntra, lyssna och vara närvarande i patientens dagliga liv. Hen ser sin sjuka partner gå igenom en berg- och dalbana av känslor i olika skeden av sjukdomen och anpassningen till den. Men hen är också med i samma berg- och dalbana. Känslorna kan variera mellan oro, lättnad, rädsla, hoppfullhet, osäkerhet, tacksamhet, bitterhet, acceptans och glädje.
En gemensam resa
Misstanken om en sällsynt sjukdom, undersökningsskedet, diagnosen, behandlingen och att leva med sjukdomen eller förutse ett eventuellt livsslut är frågor som patienten och naturligtvis även partnern är tvungna att tänka på. Det är bra att dela med sig om sjukdomen och behandlingen så att båda har en förståelse för sjukdomen och hur man lever med den.
Den drabbade partnerns uppfattning om sig själv, om de viktiga sakerna i livet och vad hen vill i livet kan förändras och ta form snabbare än de skulle utan sjukdomen. Det är viktigt att partnerna delar erfarenheter, pratar om känslor och hur de påverkar båda parterna och parförhållandet. Detta kräver förutom vilja även att båda parter reserverar tid för gemensamma stunder. Det kan hända att man är tvungen att se arrangemang i vardagen, gemensamma drömmar och framtidsplaner i ett nytt ljus. Det är också viktigt att tala om vad som är viktigt för båda parterna i parförhållandet och vad som finns kvar trots sjukdomen.