Finansiellt stöd för behandlingen av sällsynta sjukdomar och rehabilitering söks främst från FPA. Berättigandet till stöd bestäms av den sökandes livssituation och behov av stöd. Dessa fastställs vanligtvis med hjälp av ett läkarintyg eller -utlåtande som den behandlande läkaren skriver. Vid mångformiga sällsynta sjukdomar vårdas den insjuknade inom flera olika specialiteter, och i sådana fall ska ett intyg begäras från den läkare som behandlar den del av sjukdomen för vilken förmånen söks.
Förutom läkaren kan hälsosocialarbetaren, dvs. hälsovårdens socialarbetare informera patienten om eventuella rättigheter till förmåner. När det gäller sällsynta sjukdomar är diagnosen inte alltid klar, vilket kan göra det svårt att få stöd och hjälpmedel. En hälsosocialarbetare som känner till sjukdomen kan hjälpa patienten att fylla i en utmanande ansökningsblankett.
Många av de största patientorganisationerna erbjuder rådgivning på distans om hälso- och sociala tjänster. Dessa rådgivningstjänster är kostnadsfria. Organisationerna har också ofta kunskap om sällsynta sjukdomar inom deras område. Information om rådgivningstjänsterna finns på varje organisations egen webbplats.
Aktuell och omfattande information om förmåner finns på FPA:s webbplats. Det är också möjligt att boka en tid för en personlig handledning.