Personer med sällsynta sjukdomar har ofta svårt att hitta information och lämpliga tjänster för att stödja deras dagliga liv. Den tredje sektorn, dvs. organisationer och föreningar, kan hjälpa till att hitta information och stöd när det saknas tydliga tjänster eller vårdvägar. Föreningsverksamheten stöder och skyddar inkluderingen av och jämlikheten för personer med sällsynta sjukdomar.
Frågor som rör personer med sällsynta sjukdomar främjas genom samarbete. Sammanslutningarna av organisationer och föreningar arbetar för att bedriva nationell lobbyverksamhet i frågor som rör personer med sällsynta sjukdomar. Nätverken samarbetar också med ministerier, offentliga myndigheter samt yrkesutbildade personer inom social- och hälsovården. Nätverkandet ger styrka och kraft åt framför allt små föreningars verksamhet.
| Harso | HARSO ry är en patientledd paraplyorganisation för föreningar för personer med sällsynta sjukdomar och funktionsnedsättningar, och har 26 föreningar för sällsynta sjukdomar som medlemmar. Du kan gå med i HARSO som stödmedlem om du inte kan hitta en lämplig diagnosförening eller om diagnosen ännu inte är känd. HARSO:s volontärer får stöd av en avlönad projektmedarbetare. HARSO organiserar ett brett utbud av tjänster och utbildningar för sina medlemmar. Medlemmarna kan till exempel utbildas till erfarenhetsaktörer i fråga om sällsynta sjukdomar och till kamratstödjare. Utbildningsinstitutioner, hälso- och sjukvården och sociala myndigheter kan beställa erfarenhetsaktörer från HARSO till sina enheter för att öka den erfarenhetsbaserade kompetensen av sällsynta sjukdomar och skador. Genom HARSO:s arbetsgrupper har medlemmarna också regionalt och diagnosgruppsspecifikt inflytande på frågor om sällsynta sjukdomar som är viktiga för dem. Man kan också höra sig för om utbildade talare och kamratstödjare för olika behov. HARSO främjar frågor som rör personer med sällsynta sjukdomar och funktionsnedsättningar i hemlandet och internationellt genom aktiv lobbyverksamhet och idogt lagstiftningsarbete. Samarbetet med t.ex. Institutet för hälsa och välfärd (THL), FPA och enheter för sällsynta sjukdomar gör det möjligt att överföra erfarenheter till myndigheter och beslutsfattare. Internationellt är HARSO medlem i det nordiska nätverket för sällsynta sjukdomar SBONN och en röstande medlem i den europeiska paraplyorganisationen Eurordis. STEA stöder HARSO ry:s verksamhet. Du hittar mer information på föreningens webbplats: |
| Nätverket Harvinaiset | Nätverket Harvinaiset är ett riksomfattande samarbetsnätverk för social- och hälsovårdsorganisationer som arbetar för sällsynta sjukdomar. Nätverket arbetar för att främja välbefinnandet hos personer med sällsynta sjukdomar. Nätverket Harvinaiset erbjuder ett mångsidigt och brett utbud av erfarenhetsbaserad och yrkesmässig kunskap. Nätverket omfattar 19 nationella paraplyorganisationer med sammanlagt nästan 100 diagnos- eller sjukdomsgruppsspecifika föreningar. Harkko-arbetsgruppen, som består av personer med sällsynta sjukdomar och deras närstående, bidrar med sin erfarenhet till nätverket. Nätverket samarbetar aktivt med bland annat hälsoministeriet, Institutet för hälsa och välfärd (THL) och enheterna för sällsynta sjukdomar vid universitetssjukhusen. På Harvinaiset-nätverkets webbplats harvinaiset.fi finns information om ämnen som rör sällsynta sjukdomar och sätt att hitta kamratstöd. Webbplatsen innehåller information om mer än 400 sällsynta diagnoser, kontaktuppgifter till föreningar för sällsynta sjukdomar och nät- och kamratstödsdiskussionsgrupper för personer med sällsynta sjukdomar, samt länkar till informationssidor i hemlandet och utomlands. Harvinaiset-nätverket har två anställda. Dess verksamhet finansieras av STEA. Nätverket är medlem i Eurordis, den europeiska paraplyorganisationen för föreningar för sällsynta sjukdomar. Du hittar mer information på organisationens webbplats: |
| Harvinaiskeskus Norio | Harvinaiskeskus Norio erbjuder information och stöd till personer med sällsynta och ärftliga sjukdomar, deras närstående och vårdpersonalen. På webbplatsen för Harvinaiskeskus Norio, som är en del av Kehitysvammaisten Tukiliitto, finns information om många sällsynta sjukdomar och ärftlighet. Samtalsstöd och rådgivning med låg tröskel finns tillgängligt för alla som behöver det. Harvinaiskeskus Norio upprätthåller ett kamratstödsregister för att göra det lättare att hitta kamratstöd. Registret innehåller mer än 200 olika diagnoser. Varje år anordnas kamratstödsmöten, kurser, seminarier och evenemang för familjer, syskon, ungdomar, mor- och farföräldrar, familjer som förlorat sina barn och vårdpersonal. Harvinaiskeskus Norio erbjuder särskilt familjearbete för familjer som har ett barn med en sjukdom som uppkommit i småbarnsåldern, är framskridande och leder till en tidig död. För mer information om Norio och dess verksamhet för sällsynta sjukdomar, besök Kehitysvammaisten Tukiliittos webbplats och avsnittet om Harvinaiskeskus Norio: |
| Folkhälsan | Folkhälsan ger information och stöd om sällsynta och ärftliga sjukdomar. De svenskspråkiga tjänsterna är avsedda för personer med en sjukdom, deras närstående och vårdpersonalen. På Folkhälsans svenskspråkiga webbplats finns information om sällsynta sjukdomar och på ett enkelt språk om ärftlighet. Samtalsstödet och rådgivningen med låg tröskel är till för alla, även vårdpersonalen. Folkhälsans kamratstödsregister hjälper dig att hitta kamratstöd.
Folkhälsan anordnar kamratstödsmöten för olika målgrupper, t.ex. vuxna syskon och föräldrar som har ett barn med en sällsynt sjukdom eller som har förlorat ett barn, samt vuxna som själva har en sjukdom. Folkhälsan anordnar också seminarier och föreläsningar om sällsynta sjukdomar och ärftlighet. Information om dessa hittas på deras webbplats.
Mer information om Folkhälsans verksamhet för sällsynta sjukdomar finns på Folkhälsans svenskspråkiga webbplats: |
| EURORDIS | EURORDIS är en allmän europeisk samarbetsorganisation för patientorganisationer inom sällsynta sjukdomar. Dess mål är att förbättra livskvaliteten för de som har en sällsynt sjukdom och öka den allmänna kunskapen om sällsynta sjukdomar. EURORDIS organiserar bl.a. årligen en internationell dag för sällsynta sjukdomar, erbjuder möjligheter till nätverksaktiviteter för sjuka och deras organisationer samt stöder vetenskaplig forskning och utveckling av behandlingsmetoder. Mer information om Eurordis och dess verksamhet finns på dess engelska webbplats: |