Siirry sivun sisältöön
Tutustu taloihin Omapolku TerveyskyläPRO
Talot
​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​Huset för genetik och sällsyntasjukdomar​

Mångsidig information om sällsynta sjukdomar och deras behandling. Stöd till människor som lider av ...sällsynta sjukdomar samt till deras anhöriga.

Allergi- och astmahuset

Allergi- och astmahuset är en eHälsotjänst som ger dig information om allergiska sjukdomar och astma....

Barnhuset

Barnhuset.fi är en tjänst inom specialsjukvården med information om barns sjukdomar, behandling och ...förberedelser inför behandling.

Blodkärlshuset

Information om blodkärl, åderbråck, klaudikation och bukaortan. Dessutom erbjuder vi praktiska tips ...för främjande av blodkärlens hälsa.

Diabeteshuset

I Diabeteshuset hittar du mångsidig information, stöd och kunskap om olika tjänster, då du vill veta... mer om diabetes och dess egenvård.

Hjärnhuset

Stöd och information om hjärnans hälsa och vuxnas hjärnsjukdomar.

Huset för ögonsjukdomar

Pålitlig information om ögonsjukdom, -symtomen, undersökningar och skötselåtgärder till alla ålder. ...Skötselråd och tips till patienter och närstående.

Hälsovikthuset

Hälsovikthuset.fi är en e-hälsotjänst som hälsovårdsproffs utvecklat för att stöda viktkontroll och ...hälsosamma sätt att gå ner i vikt.

Jourhuset

Hjälp vid akuta hälsoproblem, anvisningar för egenvård och handledning för att söka jourtjänster.

Kamrathuset

Kamrathus ger konkreta råd och kontaktuppgifter till patientföreningarnas kamratstöd, berättelser om... egna erfarenheter samt videon. Du är inte ensam, de finns stöd att få!

Kvinnohuset

Tillförlitlig information och stöd till kvinnor och familjer i olika skeden av livet. I huset finns... information om kvinnosjukdomar, graviditet, förlossning och fertilitet.

Ledhuset

Ledhuset är en webbtjänst för dig som har ledsmärtor eller andra ledsymtom.

Lunghuset

Andas lätt! Personal inom hälso- och sjukvården har skrivit och samlat information om lungsjukdomar ...i elektroniskt format.

Läkemedelshuset

Information om medicinering, korrekt användning av läkemedel samt problemsituationer med läkemedel

Njurhuset

Information om njursjukdomar,deras förebyggande och behandling, njurtransplantantioner.

Operationshuset

Operationshuset.fi innehåller viktig information om vad man bör veta innan och efter operationen sam...t information om operationsdagens gång.

Psykporten

I Psykporten finns tillförlitlig information, program för egenvård samt handledning av olika tjänste...r. Nätterapierna erbjuder distansvård för vuxna.

Rehabiliteringshuset

Våra virtuella tjänster stödjer patientens självständiga rehabilitering. Med hjälp av tjänsterna kan... man också dra nytta av väntetiden för behandling.

Reumahuset

Reumahuset innehåller information om reumatiska sjukdomar, egenvård och specialsituationer i samband... med reumatism.

Smärtkontrollhuset

Smärtkontrollhuset erbjuder information om smärta och tips för egenvård. Tjänsten hjälper patienten ...att förstå sin smärta och utveckla sin smärtlindring.

Transplantationshuset

Information om organtransplantation samt stöd och information om transplantationer hos vuxna och bar...n.

Undersökningshuset

Undersökningshuset är en webbplats som tagits fram av yrkesutbildade personer inom hälsovården. Den ...erbjuder stöd och aktuell information om laboratorier och bilddiagnostik.

Åldershuset

Åldershuset.fi hjälper personer över 65 år och deras närstående att hitta nyttiga tjänster för att f...å vardagen att fungera.

Terveyskylä.fi - Etusivulle
Hae
På svenska
Terveyskylä.fi - Etusivulle
På svenska
Hae
  • TietoaTällä hetkellä valittu
    • Harvinaissairauksista ja genetiikasta
      • Harvinaissairauksien kirjo
      • Harvinaisten ja geneettisten sairauksien maantieteellinen vaihtelu
      • Sairauksien periytyminen
        • Tietoa sairauksien perinnöllisyydestä
        • Tavallisimmat-sairauden-periytymistavat
        • Sairauksien periytymistavat: vallitseva periytyminen
        • Sairauksien periytymistavat: peittyvä periytyminen
        • Sairauksien periytymistavat: X-kromosominen periytyminen
      • Perinnöllisyysneuvonta
        • Perinnöllisyysneuvonnan tavoitteet
        • Mistä neuvontaa ja tukea perinnöllisyyden selvittelyyn?
      • Perimän tutkimukset ja harvinaissairauksien diagnostiikka
        • Oirekuva-harvinaisdiagnoosin-perustana
        • Milloin tehdään perimän tutkimuksia?
        • Perimän tutkimusmenetelmän valinta
        • Perimän tutkimusmenetelmät: molekyylikaryotyypitys
        • Perimän tutkimusmenetelmät: geenipaneelit
        • Perimän tutkimusmenetelmät: eksomisekvensointi
        • Geneettisen diagnostiikan haasteita
      • Harvinaissairauksien tieteellinen tutkimus
        • Harvinaissairauksien tutkimus kehittämistyön perustana
        • Harvinaissairas osana tutkimustyötä
        • Biopankit - tärkeä osa tutkimus- ja kehittämistyötä
      • Genetiikan sanasto
    • Harvinaislääkkeet
      • Lääkehoito harvinaissairauksissa
      • Harvinaislääkkeiden kehitystyö
      • Harvinaissairauksien geenihoidot
    • Harvinaissairauden hoitopaikat
      • Hoitopaikan porrastus harvinaissairauksissa
      • Harvinaissairauden hoitopaikan valinta kotimaassa
      • Harvinaissairauden hoito yli maan rajojen
    • Eurooppalaiset harvinaissairauksien osaamisverkostot
  • Tautiryhmät
    • Harvinaiset aineenvaihduntasairaudet​​
      • Yleistietoa harvinaisista aineenvaihduntasairauksista
      • Harvinaisten aineenvaihduntasairauksien hakukone
      • Aikuisen omahoito: Aineenvaihduntasairauksien ensiapujuoma
    • Harvinaiset endokrinologiset sairaudet
      • Yleistietoa harvinaisista endokrinologisista sairauksista
      • Harvinaisten endokrinologisten sairauksien hakukone
    • Harvinaiset epilepsiat
      • Yleistietoa harvinaisista epilepsioista
      • Harvinaisten epilepsioiden hakukone
      • Harvinaisten epilepsioiden tutkimuksia
    • Harvinaiset ihosairaudet
      • Yleistietoa harvinaisista ihosairauksista
      • Harvinaisten ihosairauksien hakukone
      • Harvinaisten ihosairauksien diagnosointi ja hoito
    • Lasten elinsiirrot
    • Harvinaiset lihas-hermosairaudet
      • Yleistietoa harvinaisista lihas-hermosairauksista
      • ​Harvinaisten lihas-hermosairauksien hakukone
      • Harvinaisten lihas-hermosairauksien tutkiminen
      • Liikunta harvinaisissa lihas-hermosairauksissa
      • Kuntoutuminen harvinaisissa lihas-hermosairauksissa
      • Fysioterapia harvinaisissa lihas-hermosairauksissa
      • Perinnöllisyysneuvonta harvinaisissa lihas-hermosairauksissa
    • Harvinaiset luustosairaudet
      • Yleistietoa harvinaisista luustosairauksista
      • Harvinaisten luustosairauksien hakukone
    • Harvinaiset munuaissairaudet
      • Yleistietoa harvinaisista munuaissairauksista
      • Harvinaisten munuaissairauksien hakukone
    • Harvinaiset suonipoikkeavuudet
      • Yleistietoa harvinaisista suonipoikkeavuuksista
      • Harvinaisten suonipoikkeavuuksien hakukone
      • Harvinaisten suonipoikkeavuuksien tutkimus ja hoito
    • Harvinaiset sydänsairaudet
      • Yleistietoa harvinaisista sydänsairauksista
      • Harvinaisten sydänsairauksien hakukone
      • Harvinaisten sydänsairauksien tutkimus ja hoito
      • Sydänlapsen ravitsemus
      • Sydänlapsen liikunta
    • Harvinaissairaudet muualla Terveyskylässä
  • Tukea
    • Kun lapsella on harvinaissairaus
      • Harvinaissairaan lapsen vanhempien tunteet ja jaksaminen
      • Harvinaissairaan lapsen vanhemmuus ja sisaruus
        • Lapsen harvinaissairaus vaikuttaa koko perheen arkeen
        • Vanhempien sopeutuminen lapsen harvinaissairauteen
        • Harvinaissairaus ja vanhempien rooli
        • Harvinaissairaus ja terveet sisarukset
      • Harvinaissairaan lapsen tulo sairaalaan
      • Lapsen harvinaissairaus ja liikunta
    • Harvinaissairaus ja nuoruuden haasteet
      • Tukea harvinaissairaan nuoren vanhemmuuteen
      • Harvinaisesta nuoresta aikuiseksi
      • Harvinaissairaan nuoren hoidon siirtyminen aikuispuolelle
        • Hoidon siirtymäajankohta harvinaissairauksissa
        • Harvinaissairauden hoidon siirtyessä
        • Aikuispuolen vastaanottotoiminta harvinaissairauksissa
        • Tunne harvinainen sairautesi
        • Toteuta harvinaissairautesi lääkehoito suunnitellusti
    • Harvinaissairaus aikuisiässä
      • Yksinelävä aikuinen ja harvinaissairaus
      • Harvinaissairauden vaikutus parisuhteeseen
      • Harvinaissairaus koskee myös puolisoa
      • Harvinaissairauden vaikutus seksuaalisuuteen
      • Perhesuunnittelu ja harvinaissairaus
      • Harvinaissairaus ja raskaus
        • Harvinaissairaus ja raskaus: sikiödiagnostiikka
        • Harvinaissairaus ja raskaus: seulontatutkimukset
        • Harvinaissairaus ja raskaus: sikiön jatkotutkimukset
        • Harvinaissairaus ja raskaus: alkiodiagnostiikka vaihtoehtona
        • Harvinaissairaus ja raskaus: poikkeavat tutkimustulokset
      • Työelämä harvinaissairaana
    • Harvinaissairaan läheiselle
      • Harvinaissairaan läheisenä
      • Harvinaissairaan läheinen – huolehdi itsestäsi
  • Tukipalvelut
    • Sosiaalipalvelut ja harvinaissairaus
      • Sosiaalietuudet harvinaissairaan talouden turvana
      • Terveyssosiaalityö harvinaissairaan tukena
      • Terveyssosiaalityö harvinaissairaan lapsen perheen tukena
    • Kuntoutuspalvelut ja harvinaissairaus
      • Valmennus tukee harvinaissairaan sopeutumista uuteen
      • Kuntoutus ja harvinaissairaus
    • Vertaistuki ja harvinaissairaus
      • Vertaisilta tukea harvinaissairaan arkeen
      • Mistä vertaistukea harvinaissairaalle
      • Kokemustarinoita harvinaissairauksista
        • Erakoitumisesta toiveikkuuteen
        • Gaucherin tauti johti ammatinvaihtoon
        • Haluan elämän, joka jättää sairauden varjoonsa
        • Harvinaissairaita on kuunneltava
        • Isällä todettiin Huntingtonin tauti
        • Jonna sairastaa trimetyyliaminuriaa
        • Jouko ja osteogenesis imperfecta
        • Kaksi harvinaissairautta yhtä aikaa
        • Kasperilla on Klippel-Trenaunay-Weber-oireyhtymä
        • Kipu on läsnä koko ajan
        • Marialla on HAE
        • Paulan pojalla on Angelmanin oireyhtymä
        • Petralla on meningomyeloseele ja hydrokefalia
        • Pitkä tie näkeväksi
        • Ronjalla on EDS ja MS-tauti
        • Saimilla on hypogammaglobulinemia
        • Sairaus on ollut pitkä koulu
        • Sari ja akustikusneurinooma
        • Tarulla on Turnerin oireyhtymä
        • Tuulalla on neurofibromatoosi
        • Vauvalla todettiin tuberoosiskleroosi
        • Vertaistuki pitää hengissä
        • Viljalla on Fabryn tauti
        • Voimaa potilasyhdistyksistä
      • Harvinaissairauksien vertaisvideot
    • Harvinaissairauksien järjestöt ja yhdistykset
      • Harvinaissairauksien järjestöistä ja yhdistyksistä tukea ja tietoa
      • Keskeiset kolmannen sektorin harvinaistoimijat
  • Oppaat
    • Albinismi-opas
      • Johdanto albinismi-oppaaseen
      • Albinismin eri ilmiasut
        • Okulokutaaninen albinismi
        • Okulaarinen albinismi
        • Oireyhtymiin liittyvä albinismi
      • Albinismin perinnöllisyys
        • Albinismia aiheuttavien geenien moninaisuus
        • Tunnetut periytymisen muodot albinismissa
      • Albinismi ja näkö
        • Mitä normaali näkö on?
        • Näkökyky ihmisillä, joilla on albinismi
      • Albinismin ilmeneminen ulkonäössä
      • Albinismin diagnoosi
        • Albinismin kliininen diagnoosi
        • Geenitestiin perustuva albinismidiagnoosi​​​​​​​
      • Albinismia sairastavan tutkimus ja hoito​
        • Albinismia sairastavan tutkiminen
        • Silmävärveen ja karsastuksen leikkaushoito albinismissa
      • Elämä albinismin kanssa
        • Albinismia sairastavan ihon suojaaminen
        • Albinismia sairastavan näkövammaisen apuvälineet
        • Tukea albinismia sairastavan koulunkäyntiin​​
        • Vertaistukea albinismia sairastaville
      • Oppaan lähteet​​
      • Albinismi-sanasto
    • Opas harvinaisen sairauden diagnoosin saaneelle
      • Harvinaissairaan opas: Tervetuloa
      • Harvinaissairaan opas: Tiedonhaku
        • Harvinaissairaan opas: Harjoituksia tiedonhakuun
      • Harvinaissairaan opas: Kriisireaktio
        • Harvinaissairaan opas: Sokkivaihe
        • Harvinaissairaan opas: Reaktiovaihe
        • Harvinaissairaan opas: Käsittelyvaihe
        • Harvinaissairaan opas: Sopeutumisvaihe
        • Harvinaissairaan opas: Harjoituksia kriisireaktiosta
      • Harvinaissairaan opas: Tunteet
        • Harvinaissairaan opas: Tunteet kriisissä
        • Harvinaissairaan opas: Tunnetaidot
        • Harvinaissairaan opas: Tunteiden ilmaisu
        • Harvinaissairaan opas: Harjoituksia tunteista
      • Harvinaissairaan opas: Huolehdi voimavaroistasi
        • Harvinaissairaan opas: Harjoituksia voimavaroista
      • Harvinaissairaan opas: Tuen saaminen
        • Harvinaissairaan opas: Harjoituksia tuen pyytämisestä ja saamisesta
      • Harvinaissairaan opas: Käsitys itsestäsi
        • Harvinaissairaan opas: Harjoitus omista vahvuuksista
      • Harvinaissairaan opas: Oma tarinasi
    • Suhtautuminen harvinaissairauteen
      • Suhtautuminen harvinaissairauteen: Tietoa kriisireaktiosta
      • Suhtautuminen harvinaissairauteen: Sopeutumisen tueksi
      • Suhtautuminen harvinaissairauteen: Jaksamisen tueksi
    • Itsehoito-oppaita muualla Terveyskylässä
  • Tietovisat
    • Harvinaissairauksien tietovisa
    • Sydänvikavisa
  • Palvelut
    • Tietoa Genetiikan ja harvinaissairauksien -talosta
    • Genetiikan ja harvinaissairauksien palvelut HUS-alueella
      • Genetiikan palvelut HUS-alueella
      • Harvinaissairauksien hoito HUS-alueella
    • Genetiikan ja harvinaissairauksien palvelut KYS-alueella
      • Genetiikan palvelut KYS-alueella
      • Harvinaissairauksien hoito KYS-alueella
    • Genetiikan ja harvinaissairauksien palvelut OYS-alueella
      • Genetiikan palvelut OYS-alueella
      • Harvinaissairauksien hoito OYS-alueella
    • Genetiikan ja harvinaissairauksien palvelut Tays-alueella
      • Genetiikan palvelut Tays-alueella
      • Harvinaissairauksien hoito Tays-alueella
    • Genetiikan ja harvinaissairauksien palvelut Tyks-alueella
      • Genetiikan palvelut Tyks-alueella
      • Harvinaissairauksien hoito Tyks-alueella
  • Ajankohtaista
  • Ammattilaiset
    • Harvinaissairauksien tunnistaminen ja hoito TerveyskyläPRO-palvelussa
    • Hyödynnä Genetiikan ja harvinaissairauksien taloa potilastyössä
Kuuntele

Harvinaislääkkeet

Sivun sisältö

Harvinaisten ja geneettisten sairauksien lääkehoitoon sekä hoitojen kehittämiseen liittyy erityishaasteita.

Kuva Otsikko. Lisää linkki otsikkoon
Lääkehoito harvinaissairauksissa
Harvinaislääkkeiden kehitystyö
Harvinaissairauksien geenihoidot
Moduulin asetukset
Palstoja (1-4)3
Aakkosjärjestys (Kyllä/Ei)Ei

Mikä on Terveyskylä?

Terveyskylä tarjoaa tietoa ja tukea kaikille, hoitoa potilaille ja työkaluja ammattilaisille. Julkisen verkkopalvelun sisällön ovat tuottaneet sosiaali- ja terveydenhuollon asiantuntijat yhdessä potilaiden ja asukkaiden kanssa.

Palvelun tuottajat ja yhteistyökumppanit

Ota yhteyttä

  • Anna palautetta
  • Tilaa uutiskirje
  • Yhteystiedot

Seuraa keskustelua somessa #terveyskylä

Facebook Twitter
  • Tietoa palvelusta
  • Henkilötietojen käsittely
  • Terveyskylän saavutettavuus