Demenssjukdomar är långsamt framskridande och obotliga sjukdomar. Det är bra att i tid göra upp en vårdplan för livets slutskede så att den demenssjuka patienten fortfarande kan uttrycka sin vilja vad gäller vården. Den kan dock göras i vilket skede som helst av sjukdomen och den ska uppdateras i takt med att patientens mående förändras.
De vanligaste orsakerna till demenssjukdomar är Alzheimers sjukdom, störningar i blodcirkulationen, Lewykroppsdemens, demenssjukdom kopplad till Parkinsons sjukdom och pannlobs- eller frontallobsdemens. Dessa demenssjukdomar är obotliga, framskridande och leder slutligen till döden.
Åldern är den främsta riskfaktorn vad gäller utveckling av en demenssjukdom. Ju äldre man blir, desto större är sannolikheten att man drabbas av en demenssjukdom. Hos äldre är sjukdomen ofta blandad i den bemärkelsen att den omfattar flera sjukdomsorsaker. Det vanligaste är en kombination av Alzheimers sjukdom och en kardiovaskulär minnesstörning.
| Vanligaste symtom | Vid en demenssjukdom förekommer vävnadsförlust eller störningar av blodcirkulationen i hjärnan, vilket skadar hjärnans funktion. Eftersom hjärnan svarar för alla sinnesfunktioner, talet, rörelsemönster och livsfunktioner sprider sig symtomen då sjukdomen framskrider till olika funktionsområden så att det blir svårare att klara av vardagen och behovet av hjälp blir större. Även depression, ångest eller hallucinationer kan höra till en demenssjukdom. Rastlöshet och aggressivitet kan förekomma som beteendemässiga symtom. |
| Vårdplan | För att patienten ska få den bästa ändamålsenliga vården och bl.a. undvika onödiga sjukhusöverföringar är det viktigt att göra en förutseende vårdplan ifall måendet blir sämre. Om patienten tidigare upprättat ett livstestamente underlättar det vårdplaneringen. Om det inte finns något livstestamente och patienten inte längre kan uttrycka sig görs vårdplanen tillsammans med de anhöriga i enlighet med principen om patientens bästa. Tillsammans fastställer man målen med behandlingen. På basis av dem kan man sedan i ett senare skede bedöma vilka behandlingar, undersökningar eller behandlingsbegränsningar som främjar målen med behandlingen och vad som inte gör det. Vid svår sjukdom kan målen med behandlingen till exempel vara en så god livskvalitet som möjligt, lugn och smärtfrihet. Det är bra att uppdatera vårdplanen i takt med att sjukdomen framskrider. |
| När demenssjukdomen framskrider | Om den demenssjuka personen har behov av vård dygnet runt och tjänsterna som kan erbjudas hemma inte längre är tillräckliga söks en vårdplats vid en boendetjänst dygnet runt (enheter för effektiviserade boendetjänster och äldreboenden). Att bo på ett vårdhem likställs med att bo hemma. Målet är att personen ska få bo i det hemmet livet ut. En bekant plats och bekanta vårdare ger en känsla av trygghet, vilket är det viktigaste för den demenssjuka personens livskvalitet. En demenssjuk person kan inte heller alltid uttrycka sig själv. Då kan personal som känner den boende tillsammans med de anhöriga bäst uttyda hur patienten mår och vad hen önskar samt ge patienten bästa möjliga hjälp. Eventuella överföringar till jour och sjukhus är belastande för en demenssjuk patient eftersom man när man lider av demenssjukdom inte uppfattar saker på samma sätt som när man är frisk. Bland annat larmet på ett sjukhus, främmande personal och den märkliga situationen kan vara skrämmande och ångestfyllt för den demenssjuka personen och orsaka förvirring och rastlöshet. Vårdalternativen för en äldre allvarligt sjuk patient är begränsade också på ett sjukhus. Samma vård kan med god vårdplanering ofta genomföras vid patientens egna, bekanta vårdenhet. |
| Näring när demenssjukdomen framskrider | När demenssjukdomen framskrider sprider sig vävnadsförlusten i hjärnan också till de delar som reglerar aptiten och sväljande. Patientens näringsbehov, aptit och förmåga att äta förändras. Svårigheter att svälja och aptitlöshet leder ofta till att de anhöriga oroar sig över tillräckligt näringsintag. Undersökningar har visat att näringstillförsel med en sond placerad i magsäcken inte är till hjälp för demenssjuka personer. Det förhöjer inte patientens näringstillstånd, funktionsförmåga eller livskvalitet, förhindrar inte lunginflammationer och förlänger inte livslängden. När aptiten och sväljandet förändras är alltså små mängder mat lika bra som fullständig näring. Ätande och sväljande med hjälp från bekanta vårdare går ofta bättre än i till exempel en främmande sjukhusmiljö. |
| Vård när måendet försämras | När demenssjukdomen är mycket långt framskriden, patienten behöver hjälp med allt, hen inte längre kan uttrycka sig eller är konstant ångestfylld är det bra att stanna upp och fundera på vad som är bra vård vid till exempel lunginflammation. Lever patienten ett sådant liv som hen skulle vilja fortsätta? Är målsättningen med behandlingarna att förlänga livet eller att fokusera på att just nu främja ett så gott mående och så mycket lugn som möjligt, och att vid en sjukdomssituation tillåta en naturlig död? Om man vill inleda en antibiotikabehandling, begränsas det till antibiotika som ges oralt? Enligt undersökningar är antibiotikabehandling som ges oralt lika effektiv som antibiotikabehandling som ges intravenöst hos patienter med långt framskriden demenssjukdom. En antibiotikabehandling som ges intravenöst kan också kräva att patienten begränsas, till exempel att händerna binds fast, vilket inte är god vård. Lunginflammation kan ses som en naturlig följd av en långt framskriden demenssjukdom. Den återkommer ofta och leder till döden trots att man inlett antibiotikabehandling. |
| När döden närmar sig och vård i livets slutskede | Demenssjuka är ofta äldre och samsjukliga. Det är vanligt att måendet och symtomen varierar. När måendet blir sämre kan det vara svårt att förutse om sjukdomstillståndet kommer att leda till döden även om det behandlas eller om patienten kommer att återhämta sig. Å andra sidan är det inte nödvändigt att veta: det viktigaste är alltid att se till att patienten mår bra och är lugn vid sidan om övrig behandling. Patienten får symtommedicinering baserat på symtom och inte på prognosen. Tiden utvisar om patientens krafter räcker för återhämtning. Vid demenssjukdom kan döden komma plötsligt till följd av ett akut sjukdomstillstånd eller långsamt efter att patientens krafter avtar. När döden närmar sig, i vården i livets slutskede, är det viktigaste en god och varsam vård, behandling av smärta och andra symtom samt stärkande av trygghetskänslan. I vårdhem kan man genomföra samma läkemedelsbehandling som vid sjukvårdsenheter. De anhöriga är en viktig del av vården av en demenssjuk person i livets slutskede. |