Palliativ vård av demenssjukdomar

Vid en demenssjukdom förekommer vävnadsförlust eller störningar av blodcirkulationen i hjärnan, vilket skadar hjärnans funktion. Eftersom hjärnan svarar för alla sinnesfunktioner, talet, rörelsemönster och livsfunktioner sprider sig symtomen i takt med att sjukdomen framskrider till olika funktionsområden så att det blir allt svårare att klara av vardagen och behovet av hjälp blir större. Även depression, ångest eller hallucinationer kan höra till en demenssjukdom. Rastlöshet och aggressivitet kan förekomma som beteendemässiga symtom.

För att patienten ska få den bästa ändamålsenliga vården och bland annat undvika onödiga förflyttningar mellan sjukhus är det viktigt med en föregripande vårdplan som tar i beaktandet att måendet blir sämre. Om patienten tidigare upprättat ett livstestamente underlättar det vårdplaneringen. Om det inte finns något livstestamente och patienten inte längre kan uttrycka sig görs vårdplanen tillsammans med de anhöriga i enlighet med principen om patientens bästa. Tillsammans fastställer man målen med behandlingen. På basis av dem kan man sedan i ett senare skede bedöma vilka behandlingar, undersökningar eller vårdbegränsningar som främjar målen med behandlingen och vad som inte gör det. Vid svår sjukdom kan målen med behandlingen till exempel vara en så god livskvalitet som möjligt, lugn tillvaro och smärtfrihet.

Det är bra att uppdatera vårdplanen i takt med att sjukdomen framskrider.

Om den demenssjuka personen har behov av vård dygnet runt och tjänsterna som kan erbjudas hemma inte längre är tillräckliga söks en vårdplats vid en boendetjänst med dygnetruntomsorg. Att bo på en dylik vårdenhet likställs med att bo hemma.

Målet är att personen ska få bo i det hemmet livet ut. En bekant plats och bekanta vårdare ger en känsla av trygghet, vilket är det viktigaste för den demenssjuka personens livskvalitet. En demenssjuk person kan inte heller alltid uttrycka sig själv. Då kan personalen, som känner den boende, tillsammans med de anhöriga bäst tyda patientens mående och vad hen önskar samt ge patienten bästa möjliga hjälp.

Eventuella förflyttningar till jour och sjukhus är belastande för en demenssjuk patient, eftersom denne inte uppfattar saker på samma sätt som en frisk person. Bland annat kan stöket på ett sjukhus, den främmande personalen och den obekanta situationen kan vara skrämmande och ångestgivande för den demenssjuka personen och orsaka förvirring och rastlöshet. Behandlingsalternativen för en äldre allvarligt sjuk patient är begränsade även på ett sjukhus. Samma vård kan med god förhandsplanering ofta genomföras vid patientens egna, bekanta vårdenhet. Vid de mer krävande vårdsituationerna stöder hemsjukhuset den symtomlindrande behandlingen.

När demenssjukdomen framskrider sprider sig vävnadsförlusten i hjärnan också till de delar som reglerar aptiten och sväljande. Patientens näringsbehov, aptit och förmåga att äta förändras. Sväljningssvårigheter och aptitlöshet leder ofta till att de anhöriga oroar sig över tillräckligt näringsintag.

Undersökningar har visat att näringstillförsel via en sond placerad i magsäcken inte är till hjälp för demenssjuka personer. Det förhöjer inte patientens näringstillstånd, funktionsförmåga eller livskvalitet, förhindrar inte lunginflammationer och förlänger inte livslängden. När aptiten och sväljandet förändras är alltså små mängder mat lika bra som en mer komplett näring. Med hjälp från bekanta vårdare lyckas ätandet och sväljandet ofta bäst.

När demenssjukdomen är mycket långt framskriden, patienten behöver hjälp med allt, hen inte längre kan uttrycka sig eller är konstant ångestfylld är det bra att stanna upp och fundera på vad som är bra vård vid till exempel en lunginflammation. Lever patienten ett sådant liv som hen skulle vilja förlänga? Är målsättningen med behandlingarna att förlänga livet eller att fokusera på att just nu främja ett så gott mående och en så lugn tillvaro som möjligt, och att vid ett akut sjukdomstillstånd tillåta en naturlig död? Om man vill inleda en antibiotikabehandling, begränsas behandlingen då till orala preparat? Enligt undersökningar är antibiotikabehandling som ges oralt lika effektiv som antibiotikabehandling som ges intravenöst hos patienter med långt framskriden demenssjukdom. En antibiotikabehandling som ges intravenöst kan också leda till att patienten måste begränsas, till exempel att händerna binds fast, vilket inte är god vård.

Lunginflammation kan ses som en naturlig följd av en långt framskriden demenssjukdom. Den återkommer ofta och leder till döden trots att man inlett antibiotikabehandling

Demenssjuka är ofta äldre och samsjukliga. Det är vanligt att måendet och symtomen varierar. När måendet blir sämre kan det vara svårt att förutspå om sjukdomstillståndet kommer att leda till döden även om det behandlas eller om patienten kommer att återhämta sig. Å andra sidan är det inte nödvändigt att veta: det viktigaste är alltid att se till att patienten mår bra och är tillfreds vid sidan om övrig behandling. Patienten får symtommedicinering baserat på symtom och inte på prognosen. Tiden utvisar om patientens krafter räcker för återhämtning.

Vid demenssjukdom kan döden komma plötsligt till följd av ett akut sjukdomstillstånd eller långsamt som följd av att patientens krafter avtar. När döden närmar sig, i vården i livets slutskede, är det viktigaste en god och varsam vård, behandling av smärta och andra symtom samt stärkande av trygghetskänslan. I det här skedet kan man på vårdhem genomföra all behövlig läkemedelsbehandling. Hemsjukhuset är till hjälp vid svårare situationer. Att beakta de anhöriga är en viktig del av vården av en demenssjuk person i livets slutskede.

De anhöriga och patienten har ofta en lång gemensam historia. Att acceptera demenssjukdomens framskridande natur, livets begränsningar och att döden närmar sig enligt någon tidtabell är inte alltid lätt. I orofyllda stunder är det viktigt att diskutera med de som deltar i vården samt att tillsammans fundera över målen med behandlingen; vilka saker och behandlingar främjar i största möjliga utsträckning symtomfrihet och en lugn tillvaro hos patienten. För en demenssjuk person är det viktigaste att man gör just den här dagen till en bra dag, och det räcker.