I situationer där blodsjukdomen inte går att bota kan den ofta bromsas upp genom läkemedelsbehandling, ibland upp till flera år. Den palliativa vården av blodsjukdomar borde grunda sig mer på patientens och de närståendes behov, än på sjukdomens prognos.
Palliativ vård av blodsjukdomar
Behandlingsalternativen för elakartade blodsjukdomar såsom akut leukemi eller myelom har förbättrats betydligt. Alla går dock ännu inte att bota.
Viktigt
Bli inte ensam med symtomen
Kom alltid ihåg att berätta om dina symtom för din behandlande läkare och för vårdpersonalen. En effektiv behandling av blodsjukdomen lindrar symtomen, men ofta behövs även andra behandlingsmetoder. En god symtomlindring påverkar inte behandlingen av blodsjukdomen, utan de stöder varandra och hjälper patienten att leva ett så gott och aktivt liv som möjligt.
Skedet för palliativ vård
Det kan vara svårt att fastställa skedet för egentlig palliativ vård i fråga om elakartade blodsjukdomar, eftersom sjukdomsförloppet omfattar snabba förändringar och det även i utmanande situationer ännu kan vara möjligt att försöka påverka sjukdomens framskridande med hematologiska behandlingsalternativ.
Skedet för egentlig palliativ vård av elakartade sjukdomar kan av ovanstående skäl bli kort. I vissa fall kan sjukdomens framskridande, behandlingens biverkningarna eller upphörande av behandlingseffekten förändra situationen så snabbt att man övergår direkt till vård i livets slutskede. Det är möjligt att den återstående tiden är kort tid då man kan planera det resterande livet och förbereda sig för den förestående döden.
Tidig palliativ vård
Även patienter som lider av elakartade blodsjukdomar och deras närstående kan dra nytta av tidig palliativ vård vid sidan om behandlingen av sjukdomen. Denna praxis är vanlig vid många cancersjukdomar.
Tidigt palliativt stöd hjälper en att identifiera och framföra sina egna önskemål och det som är värdefullt för en till exempel vid val av behandlingsalternativ i situationer där sjukdomen inte kan botas.
Symtomlindring
Det är viktigt att berätta för den behandlande läkaren och personalen om besvärliga symtom, eftersom de kan lindras. Palliativ vård och behandlingen av blodsjukdomar utesluter inte varandra, tvärtom. Symtomlindrande eller palliativ vård ges vid sidan om hematologiska behandlingar, och fortgår när man slutar med de hematologiska behandlingarna och övergår till symtomlindring.
Patienter som lider av elakartade blodsjukdomar får behandlingar som påverkar sjukdomen, såsom cytostatikabehandling, under en lång tid. Cytostatikabehandlingar orsakar biverkningar såsom illamående, slemhinneskador och smärta.
Benmärgssvikts
Både behandlingar som riktar sig mot sjukdomen och den framskridande sjukdomen i sig orsakar benmärgssvikts, som leder till ett lågt antal röda blodkroppar, blodplättar och vita blodkroppar i blodcirkulationen. Detta kan leda till trötthet och andfåddhet samt blödningsbenägenhet och olika infektioner hos patienten.
Vid blodsjukdomar orsakas symtomen i livets slutskede i huvudsak av allvarlig benmärgssvikt som påverkar hela kroppens funktion. En förändring i måendet kan bero på en störning i vilken cellinje som helst:
en försämring av blodcirkulationen och syretransporten på grund av lågt antal röda blodkroppar
blödningar på grund av lågt antal blodplättar
en svår infektion på grund av brist på vita blodkroppar.
Det är möjligt att förändringarna i måendet sker inom en kort tidsperiod eller plötsligt beroende på sjukdomens individuella framskridande och vad som ligger bakom symtomet.
Användning av blodprodukter i palliativ vård av blodsjukdomar
Blodprodukter är en väsentlig del av behandlingen av blodsjukdomar. Även inom den palliativa vården används blodprodukter vid behov som en del av symtomlindringen.
Inom den palliativa vården är syftet med att använda blodprodukter att lindra symtomen och förbättra funktionsförmågan. Därför planeras användningen av blodprodukter utifrån den upplevda nyttan, och inte enbart utifrån blodvärdena.
Hos patienter, vars funktionsförmåga tillåter att utföra vardagliga sysslor, kan man stöda och upprätthålla funktionsförmågan genom transfusion av röda blodkroppar. Blodplättar ges vanligtvis när det förekommer besvärliga blödningar. Den vårdande enheten planerar användningen av blodprodukter individuellt för varje patient tillsammans med en hematolog, med beaktande av till exempel eventuella planerade ingrepp.
Under vården i livets slutskede drar patienten inte längre nytta av blodprodukter.
Symtom som orsakas av skelettmetastas vid myelom
Eftersom skelettmetastaser är mycket vanliga vid myelom och orsakar smärta i synnerhet i rörelse, fäster man särskild uppmärksamhet vid smärtlindringen. Målsättningen är att bevara den dagliga funktionsförmågan utan att smärtan begränsar det dagliga livet.
Både smärtstillande läkemedel och strålbehandling är effektiva vid behandling av skelettsmärta. Skelettmetastaser kan också orsaka frakturer, och metastaser i ryggraden kan orsakaryggmärgskompression. Dessa kräver jourmässig behandling.
Andnöd
Infektioner, anemi och ett försämrat allmäntillstånd kan orsaka andnöd. Andnöden kan lindras med läkemedel eller beroende på orsaken till exempel genom att punktera vätskan som ansamlats i lungsäcken.
Störningar i tarmfunktionen och illamående
Diarré och illamående kan förekomma i samband med låg halt av blodceller och vid infektioner. De kan lindras effektivt genom läkemedelsbehandling.
Trötthet och aptitlöshet
En långt framskriden sjukdom och komplikationer såsom infektioner orsakar trötthet och sämre aptit. Vid en långt framskriden sjukdom, i den palliativa vårdfasen, leder ett ökat näringsintag inte till önskat resultat, utan det är viktigare att äta små portioner av energität mat, ofta och enligt behag.
Man kan försöka kontrollera tröttheten genom att vistas utomhus och röra på sig enligt den egna orken. Det är också viktigt att upprätthålla en regelbunden sömnrytm. Även kortison kan lindra tröttheten och förbättra aptiten kortvarigt. I livets slutskede minskar krafterna, och tröttheten samt behovet av sömn och vila ökar.
Psykisk belastning
Sjukdomen belastar en också mentalt. En långvarig sjukdom omfattar goda och dåliga stunder. Det är bra att diskutera det psykiska välbefinnandet med personalen. Depression och ångest kan lindras genom samtal och med läkemedel. Även kamratstöd kan främja orken.
När behandlingen av en blodsjukdom pågår är det bra att kontakta den ansvariga enheten om allmäntillståndet försämras, det uppstår besvärliga symtom eller symtomen förvärras.
Om användningen av blodprodukter anses vara ändamålsenligt planerar man på förhand hur transfusionen av blodprodukterna förverkligas. Röda blodkroppar kan ges som transfusion också hemma till exempel med hjälp av hemsjukhuset, men transfusion av blodplättar görs på vårdenheten.
Cancer- och hematologienheter har sakkunnighet inom symtomlindring, det vill säga palliativ vård och smärtlindring. Alla cancerenheter på universitetssjukhusen och flera centralsjukhus har enheter för eller ansvarspersoner inom palliativ vård, samt smärtkliniker där man får hjälp med symtomlindring. Det är också möjligt att få psykosocialt stöd och samtalsstöd. Det är bra att bekanta sig med den palliativa enheten redan under cancerbehandlingarna för att stödet och hjälpen kan planeras redan i ett tidigt skede.
Senast när behandlingen av blodsjukdomen avslutas ska man komma överens om den instans som ansvarar för patientens palliativa vård. Ingen ska lämnas ensam med sin sjukdom.
I livets slutskede finns den instans som ansvarar för vården vanligtvis inom primärvården nära hemmet. Det kan vara en palliativ poliklinik, en hälsocentral, ett hemsjukhus, sjukvård i hemmet eller hemvård, en avdelning för vård i livets slutskede eller ett hospicehem. Det är viktigt att man på förhand kommit överens om var man får hjälp dygnet runt och alla dagar i veckan.
I livets slutskede är det tungt att besöka jouren och därför försöker man undvika det genom att tillsammans med den ansvariga enheten och med förebyggande åtgärder förutse en eventuell försämring i måendet och förändringar gällande symtomen. Om det inte rör sig om en nödsituation är det bra att kontakta den ansvariga enheten innan man söker sig till jouren. Om patienten har en hemsjukhuskontakt kan en sjukskötare eller läkare vid behov göra ett hembesök för att bedöma situationen eller ordna en sjukhusplats (stödavdelning) så att man slipper söka sig till jouren.
Blodsjukdomar och palliativ vård
Skedet för palliativ vård
Det kan vara svårt att fastställa skedet för egentlig palliativ vård i fråga om elakartade blodsjukdomar, eftersom sjukdomsförloppet omfattar snabba förändringar och det även i utmanande situationer ännu kan vara möjligt att försöka påverka sjukdomens framskridande med hematologiska behandlingsalternativ.
Skedet för egentlig palliativ vård av elakartade sjukdomar kan av ovanstående skäl bli kort. I vissa fall kan sjukdomens framskridande, behandlingens biverkningarna eller upphörande av behandlingseffekten förändra situationen så snabbt att man övergår direkt till vård i livets slutskede. Det är möjligt att den återstående tiden är kort tid då man kan planera det resterande livet och förbereda sig för den förestående döden.
Tidig palliativ vård
Även patienter som lider av elakartade blodsjukdomar och deras närstående kan dra nytta av tidig palliativ vård vid sidan om behandlingen av sjukdomen. Denna praxis är vanlig vid många cancersjukdomar.
Tidigt palliativt stöd hjälper en att identifiera och framföra sina egna önskemål och det som är värdefullt för en till exempel vid val av behandlingsalternativ i situationer där sjukdomen inte kan botas.
Symtomlindring
Det är viktigt att berätta för den behandlande läkaren och personalen om besvärliga symtom, eftersom de kan lindras. Palliativ vård och behandlingen av blodsjukdomar utesluter inte varandra, tvärtom. Symtomlindrande eller palliativ vård ges vid sidan om hematologiska behandlingar, och fortgår när man slutar med de hematologiska behandlingarna och övergår till symtomlindring.
Vanligaste symtom
Patienter som lider av elakartade blodsjukdomar får behandlingar som påverkar sjukdomen, såsom cytostatikabehandling, under en lång tid. Cytostatikabehandlingar orsakar biverkningar såsom illamående, slemhinneskador och smärta.
Benmärgssvikts
Både behandlingar som riktar sig mot sjukdomen och den framskridande sjukdomen i sig orsakar benmärgssvikts, som leder till ett lågt antal röda blodkroppar, blodplättar och vita blodkroppar i blodcirkulationen. Detta kan leda till trötthet och andfåddhet samt blödningsbenägenhet och olika infektioner hos patienten.
Vid blodsjukdomar orsakas symtomen i livets slutskede i huvudsak av allvarlig benmärgssvikt som påverkar hela kroppens funktion. En förändring i måendet kan bero på en störning i vilken cellinje som helst:
en försämring av blodcirkulationen och syretransporten på grund av lågt antal röda blodkroppar
blödningar på grund av lågt antal blodplättar
en svår infektion på grund av brist på vita blodkroppar.
Det är möjligt att förändringarna i måendet sker inom en kort tidsperiod eller plötsligt beroende på sjukdomens individuella framskridande och vad som ligger bakom symtomet.
Användning av blodprodukter i palliativ vård av blodsjukdomar
Blodprodukter är en väsentlig del av behandlingen av blodsjukdomar. Även inom den palliativa vården används blodprodukter vid behov som en del av symtomlindringen.
Inom den palliativa vården är syftet med att använda blodprodukter att lindra symtomen och förbättra funktionsförmågan. Därför planeras användningen av blodprodukter utifrån den upplevda nyttan, och inte enbart utifrån blodvärdena.
Hos patienter, vars funktionsförmåga tillåter att utföra vardagliga sysslor, kan man stöda och upprätthålla funktionsförmågan genom transfusion av röda blodkroppar. Blodplättar ges vanligtvis när det förekommer besvärliga blödningar. Den vårdande enheten planerar användningen av blodprodukter individuellt för varje patient tillsammans med en hematolog, med beaktande av till exempel eventuella planerade ingrepp.
Under vården i livets slutskede drar patienten inte längre nytta av blodprodukter.
Symtom som orsakas av skelettmetastas vid myelom
Eftersom skelettmetastaser är mycket vanliga vid myelom och orsakar smärta i synnerhet i rörelse, fäster man särskild uppmärksamhet vid smärtlindringen. Målsättningen är att bevara den dagliga funktionsförmågan utan att smärtan begränsar det dagliga livet.
Både smärtstillande läkemedel och strålbehandling är effektiva vid behandling av skelettsmärta. Skelettmetastaser kan också orsaka frakturer, och metastaser i ryggraden kan orsakaryggmärgskompression. Dessa kräver jourmässig behandling.
Andnöd
Infektioner, anemi och ett försämrat allmäntillstånd kan orsaka andnöd. Andnöden kan lindras med läkemedel eller beroende på orsaken till exempel genom att punktera vätskan som ansamlats i lungsäcken.
Störningar i tarmfunktionen och illamående
Diarré och illamående kan förekomma i samband med låg halt av blodceller och vid infektioner. De kan lindras effektivt genom läkemedelsbehandling.
Trötthet och aptitlöshet
En långt framskriden sjukdom och komplikationer såsom infektioner orsakar trötthet och sämre aptit. Vid en långt framskriden sjukdom, i den palliativa vårdfasen, leder ett ökat näringsintag inte till önskat resultat, utan det är viktigare att äta små portioner av energität mat, ofta och enligt behag.
Man kan försöka kontrollera tröttheten genom att vistas utomhus och röra på sig enligt den egna orken. Det är också viktigt att upprätthålla en regelbunden sömnrytm. Även kortison kan lindra tröttheten och förbättra aptiten kortvarigt. I livets slutskede minskar krafterna, och tröttheten samt behovet av sömn och vila ökar.
Psykisk belastning
Sjukdomen belastar en också mentalt. En långvarig sjukdom omfattar goda och dåliga stunder. Det är bra att diskutera det psykiska välbefinnandet med personalen. Depression och ångest kan lindras genom samtal och med läkemedel. Även kamratstöd kan främja orken.
När och var får man palliativ vård?
När behandlingen av en blodsjukdom pågår är det bra att kontakta den ansvariga enheten om allmäntillståndet försämras, det uppstår besvärliga symtom eller symtomen förvärras.
Om användningen av blodprodukter anses vara ändamålsenligt planerar man på förhand hur transfusionen av blodprodukterna förverkligas. Röda blodkroppar kan ges som transfusion också hemma till exempel med hjälp av hemsjukhuset, men transfusion av blodplättar görs på vårdenheten.
Cancer- och hematologienheter har sakkunnighet inom symtomlindring, det vill säga palliativ vård och smärtlindring. Alla cancerenheter på universitetssjukhusen och flera centralsjukhus har enheter för eller ansvarspersoner inom palliativ vård, samt smärtkliniker där man får hjälp med symtomlindring. Det är också möjligt att få psykosocialt stöd och samtalsstöd. Det är bra att bekanta sig med den palliativa enheten redan under cancerbehandlingarna för att stödet och hjälpen kan planeras redan i ett tidigt skede.
Senast när behandlingen av blodsjukdomen avslutas ska man komma överens om den instans som ansvarar för patientens palliativa vård. Ingen ska lämnas ensam med sin sjukdom.
I livets slutskede finns den instans som ansvarar för vården vanligtvis inom primärvården nära hemmet. Det kan vara en palliativ poliklinik, en hälsocentral, ett hemsjukhus, sjukvård i hemmet eller hemvård, en avdelning för vård i livets slutskede eller ett hospicehem. Det är viktigt att man på förhand kommit överens om var man får hjälp dygnet runt och alla dagar i veckan.
I livets slutskede är det tungt att besöka jouren och därför försöker man undvika det genom att tillsammans med den ansvariga enheten och med förebyggande åtgärder förutse en eventuell försämring i måendet och förändringar gällande symtomen. Om det inte rör sig om en nödsituation är det bra att kontakta den ansvariga enheten innan man söker sig till jouren. Om patienten har en hemsjukhuskontakt kan en sjukskötare eller läkare vid behov göra ett hembesök för att bedöma situationen eller ordna en sjukhusplats (stödavdelning) så att man slipper söka sig till jouren.
Relaterat till ämnet
Uppdaterad 10.4.2025