Palliativ vård av blodsjukdomar

Behandlingsalternativen för elakartade blodsjukdomar såsom akut leukemi eller myelom har förbättrats betydligt. Alla går dock ännu inte att bota.

​I situationer där blodsjukdomen inte går att bota kan den ofta bromsas upp genom läkemedelsbehandling, ibland upp till flera år. Den palliativa vården av blodsjukdomar borde grunda sig mer på behoven av patienten som lider av blodsjukdomen och patientens närstående.

Haitarin otsikkotaso2
Blodsjukdomar och palliativ vård

Skedet för palliativ vård

Det kan vara svårt att fastställa skedet för egentlig palliativ vård i fråga om elakartade blodsjukdomar, eftersom sjukdomsförloppet omfattar snabba förändringar och det även i utmanande situationer ännu kan vara möjligt att försöka påverka sjukdomens framskridande med hematologiska behandlingsalternativ.

Skedet för egentlig palliativ vård av elakartade sjukdomar kan av ovanstående skäl bli kort. I vissa fall kan sjukdomens framskridande, biverkningarna av behandlingarna eller upphörande av behandlingseffekten förändra situationen så snabbt att man övergår direkt till vård i livets slutskede. Det är möjligt att det endast återstår en kort tid för att planera resten av livet och förbereda sig för den förestående döden.

Tidig palliativ vård

Även patienter som lider av elakartade blodsjukdomar och deras närstående kan dra nytta av tidig palliativ vård vid sidan om behandlingen av sjukdomen. Denna praxis är vanlig vid många cancersjukdomar.

Tidigt palliativt stöd hjälper en att identifiera sina egna önskemål och det som är värdefullt för en och att föra fram det när till exempel behandlingsalternativ väljs i situationer där sjukdomen inte kan botas genom behandling.

Symtomlindring

Det är viktigt att berätta för den behandlande läkaren och personalen om störande symtom, eftersom de kan lindras. Palliativ vård och behandlingen av blodsjukdomar utesluter inte varandra, tvärtom. Symtomlindrande eller palliativ vård ges samtidigt med hematologiska behandlingar, och fortsätter när man avstår från hematologiska behandlingar och övergår till symtomlindring.

Vanligaste symtom

De som lider av elakartade blodsjukdomar får behandlingar som påverkar sjukdomen, såsom cytostatikabehandling, i en lång tid. Cytostatikabehandlingar orsakar biverkningar som illamående, slemhinneskador och smärta.

Benmärgssviktssjukdom

Både behandlingar som riktar sig mot sjukdomen och den framskridande sjukdomen orsakar benmärgssviktssjukdom, som leder till ett lågt antal röda blodkroppar, trombocyter och vita blodkroppar i blodcirkulationen. Detta kan leda till trötthet och andfåddhet samt blödningsbenägenhet och olika infektioner hos patienten.

Vid blodsjukdomar orsakas symtomen i livets slutskede i huvudsak av allvarlig benmärgssviktssjukdom som påverkar hela kroppens funktion. En förändring i måendet kan bero på vilken störning i cellinjen som helst:

  • en försämring av blodcirkulationens funktion och syretransporten på grund av lågt antal röda blodkroppar
  • blödningar på grund av lågt antal trombocyter
  • en svår infektion eller inflammation på grund av brist på vita blodkroppar.

Förändringarna i måendet kan också ske inom en kort tid eller plötsligt beroende på sjukdomens individuella framskridande och vad som orsakar symtomet.

Användning av blodprodukter i palliativ vård av blodsjukdomar

Blodprodukter är en väsentlig del av behandlingen av blodsjukdomar. Även inom den palliativa vården används blodprodukter som en del av symtomlindringen.

Inom den palliativa vården är syftet med att använda blodprodukter att lindra symtomen och förbättra funktionsförmågan. Därför planeras användningen av blodprodukter utifrån symtomsvaret, dvs. den upplevda nyttan, och inte enbart utifrån blodvärdena.

Hos patienter, vars funktionsförmåga tillåter dagliga sysslor kan man stöda och upprätthålla funktionsförmågan genom transfusion av röda blodkroppar. Trombocyter ges vanligtvis när det förekommer besvärliga blödningar. Den vårdande enheten planerar användningen av blodprodukter individuellt för varje patient tillsammans med en hematolog, med beaktande av till exempel eventuella planerade ingrepp.

Under vården i livets slutskede drar patienten inte längre nytta av blodprodukter.

Symtom som orsakas av skelettmetastas vid myelom

Eftersom skelettmetastaser är mycket vanliga vid myelom och orsakar smärta i synnerhet i rörelse, fäster man särskild uppmärksamhet vid smärtlindringen. Målet är att bevara den dagliga funktionsförmågan utan att smärtan begränsar det dagliga livet.

Både smärtstillande läkemedel och strålbehandling är effektiva vid behandling av skelettsmärta. Skelettmetastaser kan också orsaka frakturer, och metastaser i ryggraden kan pressa mot ryggmärgen. Detta kräver jourbehandling.

Andnöd

Infektioner, anemi och ett försämrat allmäntillstånd kan orsaka andnöd. Andnöden kan lindras med läkemedel eller beroende på orsaken till exempel genom att punktera vätskan som ansamlats i lungsäcken.

Störningar i tarmfunktionen och illamående

Diarré och illamående kan förekomma i samband med lågcellfaser och infektioner. De kan lindras effektivt genom läkemedelsbehandling.

Trötthet och aptitlöshet

En långt framskriden sjukdom och komplikationer såsom infektioner orsakar trötthet och sämre aptit. I en långt framskriden sjukdom, i den palliativa vårdfasen, leder en effektiviserad näringsterapi inte till det önskade resultatet, utan det är viktigare att äta små portioner av kaloririk mat, ofta och efter begär.

Man kan försöka kontrollera tröttheten genom att vistas utomhus och röra sig så mycket man orkar. Det är också viktigt att ha en regelbunden sömnrytm. Även kortison kan lindra tröttheten och förbättra aptiten kortvarigt. I livets slutskede minskar krafterna, och tröttheten samt behovet av sömn och vila ökar.

Psykisk belastning

Sjukdomen belastar en också mentalt. En långvarig sjukdom omfattar goda och dåliga stunder. Det är bra att diskutera den mentala orken med personalen. Depression och ångest kan lindras genom diskussion och med läkemedel. Även kamratstöd hjälper med orken.

Bli inte ensam med symtomen

Kom alltid ihåg att berätta om dina symtom för din behandlande läkare och för vårdpersonalen. En effektiv behandling av blodsjukdomen lindrar symtomen, men ofta behövs även andra behandlingsmetoder. En god symtomlindring påverkar inte behandlingen av blodsjukdomen, utan de stöder varandra och hjälper patienten att leva ett så gott och aktivt liv som möjligt.

När och var får man palliativ vård?

När behandlingen av en blodsjukdom pågår är det bra att kontakta den vårdande enheten om allmäntillståndet försämras, det uppstår störande symtom eller symtomen förvärras.

Om användningen av blodprodukter anses vara i patientens intresse planerar man på förhand hur blodprodukterna ges som dropp. Erytrocytdropp kan också ges hemma till exempel med hjälp av hemsjukhuset, men trombocytinfusioner görs på vårdenheten.

Cancer- och hematologienheter har sakkunnighet inom lindrande, dvs. palliativ vård och smärtlindring. Alla cancerenheter på universitetssjukhusen och flera centralsjukhus har enheter för eller ansvarspersoner inom palliativ vård, samt smärtkliniker där man får hjälp med symtomen. Det är också möjligt att få psykosocialt stöd och diskussionshjälp. Det är bra att bekanta sig med den palliativa enheten redan under cancerbehandlingarna för att kunna planera stödet och hjälpen redan tidigt.

Senast när behandlingen av blodsjukdomen avslutas ska man komma överens om den instans som ansvarar för patientens palliativa vård. Ingen ska lämnas ensam med sin sjukdom.

I livets slutskede finns den instans som ansvarar för vården vanligtvis inom primärvården nära hemmet. Det kan vara en palliativ poliklinik, en hälsocentral, ett hemsjukhus, sjukvård i hemmet eller hemvård, en avdelning för vård i livets slutskede eller ett hospicehem. Det är viktigt att det på förhand överenskommits var man får hjälp dygnet runt och alla dagar i veckan.

I livets slutskede är det ansträngande att besöka jouren, och därför ska det undvikas genom att förutse en eventuell försämring av måendet och förändringar i symtomen tillsammans med den vårdande enheten. Om det inte är ett akut nödfall ska man kontakta den vårdinstansen innan man kommer till jouren, Om patienten har en hemsjukhuskontakt, kan en sjukskötare eller läkare vid behov göra ett hembesök för att bedöma situationen eller ordna en plats på sjukhuset (stödavdelning, lovad plats) så att patienten inte behöver ta sig till jouren.

 

Kyllä

Uppdaterad  17.11.2022