Misstanken om den sällsynta sjukdomen, undersökningsfasen, beskedet om sjukdomen, vården och livet med sjukdomen eller förutsägelser om livets slut ger den sjuka mycket att tänka på och förstås även den sjukas partner. Det är bra att dela med sig av kunskaper om sjukdomen och vården, så att båda har en uppfattning om sjukdomen och hur det är att leva med den.

Många patienter har berättat, att den anhörige till och med har varit mer aktiv i att söka information än den sjuka själv. Men slumpartad information som man hittar på nätet kan ibland till och med öka oron ännu mer. Patientens vård är alltid individuell, så det viktigaste borde vara att tillsammans gå igenom innehållet i de diskussioner man haft med läkaren.

Den sjukas uppfattning om sig själv, det viktigaste i livet och vad han eller hon vill få ut av livet kan förändras och omformas snabbare än det skulle ske annars i livet. Det är viktigt att dela erfarenheterna, tala om känslorna och deras effekter på båda parter och parförhållandet. För detta krävs det vilja från båda parter och även att man reserverar tid för gemensamma stunder. Det kan hända att man måste granska vardagsrutinerna, de gemensamma drömmarna och framtidsplanerna i ett nytt ljus. Det är också viktigt att prata om vad som är viktigt för båda två i parförhållandet och vad som är kvar trots sjukdomen.

1. Hur brukar ni dela information om sjukdomen med varandra?

2. Har din partner möjlighet att följa med dig och lyssna på diskussioner som förs med den behandlande läkaren eller hur berättar den sjuka om det för sin partner? Skulle du uppmuntra honom eller henne att följa med till mottagningen? Det skulle kunna innebära att rädslorna minskar eller åtminstone kläs i ord.

3. Vilka kurser i anpassningsträning, evenemang hos patientorganisationer eller annat stöd finns det att tillgå? Om detta hittar ni information på Fpa:s eller patientorganisationernas webbplatser. Ni kan också fråga sjukhusets personal, t.ex. socialarbetarna, om stödmöjligheter.

Hur stor och viktig sjukdomen än är, bör den inte stå i fokus när ni talar om parförhållandet och gemensamma drömmar, önskningar och planer. Det är bra att diskutera om vad som är viktigt och som bör värnas i parförhållandet i den nya livssituationen. Gemensamma planer formas och anpassas efter situationen, men man överger dem inte helt.

Det är inte bra om sjukdomen helt tillåts ta över i alla diskussioner eller vardagens gång i parförhållandet. Trots att sjukdomen påverkar och kanske till och med förändrar vardagen, är det viktigt att ha kvar gemensamma stunder och göra trevliga saker tillsammans. Det är också viktigt att tillsammans prata om hur eventuella behandlingar eller värk påverkar utförandet av vardagliga saker, ens ork och även vilja till sex. Vad kan vi trots allt njuta av och hur vill jag att min partner ska stötta, visa ömhet eller uppmärksamma mig?

Det är viktigt att ha tålamod, för den sjukas hälsotillstånd kan variera och alla förändringar är kanske inte långvariga. Behandlingar och mediciner kan under en tid påverka även lusten till sex. Även om detta är det bra att diskutera med den behandlande läkaren vid behov.

Det är också viktigt att få den sjuka att uppmärksamma parförhållandet och den andra parten, eftersom det hjälper en att vara kvar i vardagen och tankarna omkring sjukdomen tar inte överhanden. Man kan uppmärksamma en kär och viktig närstående med tack, respektfulla och uppskattande ord, även är man är fysiskt trött eller har ont.

1. Vad drömmer vi om och vad är viktigt för oss tillsammans?

2. Hur vårdar vi parförhållandet trots sjukdomen?

3. Vilka gemensamma stunder kan vi värna om?

4. Hur tackar, uppskattar och visar vi varandra kärlek även när krafterna sinar eller vi har ständig värk?

Många sjuka har berättat, att makan eller maken har varit mer orolig och rädd för sjukdomen än den sjuka själv. Rädslan att förlora en viktig människa, oro för levnadsförändringar, den sjukas ork och hur man ska klara vardagen kan kännas så stor, att det är svårt att tala om den. Båda parterna i parförhållandet försöker kanske skydda den andra och verkligt oroande saker kläs inte alltid i ord. Partnern kan känna att han eller hon måste vara stark och sköta om allt så att vardagen fungerar. Men det är ändå viktigt för partnern att se till att han eller hon själv orkar.

• Ge dig själv tid. När en anhörig blir sjuk är det en kris för hela familjen. Det tar tid att anpassa sig till situationen.
• Låt känslorna komma. Det hör till med alla möjliga känslor. Alla känslor är viktiga: t.ex. rädsla, sorg, ovisshet, kraftlöshet är naturligt att känna.
• Skaffa information om sjukdomen. Kom ihåg att du kan googla fram mycket information. Lita bara på pålitliga informationskällor. Hittar du information om sjukdomen i Hälsobyn – prova med sökmotorn för hela webbplatsen eller gå till sektionen Sjukdomsgrupper.
• Bli inte ensam. Träffa andra som befinner sig i samma situation och sök dig till kamratstödsverksamhet, t.ex. anhörigföreningar. Sektionen Var finns det kamratstöd hjälper dig att hitta stöd.​
  
• Sök hjälp åt dig själv vid behov. Du kan be om hjälp t.ex. hos personalen som vårdar din närstående, arbetshälsovården eller din egen hälsocentral. Du kan också söka genom Problemnavigatorn ​i Rehabilteringshuset eller Symtomnavigatorn på Psykportens sida Sök råd och hjälp.
• Känn dina gränser och se till att du själv orkar.
• ​Sköt om de grundläggande behoven, till exempel tillräcklig sömn och regelbundna måltider. Ta dig också stunder när du inte tänker på bekymmer – till exempel med en hobby.

Om partnerns eller barnets sjukdom blir en belastning på parförhållandet, är det bra att söka hjälp. Hjälp och råd kan du få till exempel hos hemkommunens familjerådgivning, Befolkningsförbundet , församlingarnas familjerådgivning eller Parisuhdekeskus Kataja.