Palliativ vård, det vill säga symtomlindrande vård, innebär aktiv och helhetsinriktad vård för personer med en obotlig sjukdom och deras närstående. Målet är att upprätthålla bästa möjliga livskvalitet genom att förebygga och lindra symtom samt stödja patienten i att leva med sjukdomen utifrån sina egna önskemål och behov. Stöd till närstående är också en viktig del av den palliativa vården.
Palliativ vård kan ges parallellt med behandlingen av lungfibros. Det innebär inte att antifibrotisk läkemedelsbehandling eller annan aktiv behandling av lungfibros avslutas. Även patienter som väntar på lungtransplantation kan få palliativ vård samtidigt som övrig behandling.
I vissa situationer kan sjukdomsinriktad behandling ändå inte inledas eller behöva avslutas senare. Orsaken kan till exempel vara att nyttan av behandlingen bedöms vara begränsad, att läkemedelsbehandlingen orsakar betydande biverkningar eller att patientens övriga hälsotillstånd begränsar behandlingsalternativen. Då inriktas vården på att lindra symtom, stödja funktionsförmågan och upprätthålla bästa möjliga livskvalitet.
Enligt internationella vårdrekommendationer kan palliativ vård bli en del av behandlingen redan kort efter att diagnosen har fastställts. Behovet bedöms individuellt utifrån sjukdomens situation och patientens personliga behov. Målet är att stödja den fysiska funktionsförmågan och hjälpa personen att leva så väl som möjligt med en obotlig sjukdom. Det är viktigt att ingen ska behöva hantera sjukdomen ensam. Ofta är det värdefullt att vårdpersonalen också för samtal med närstående, och patienten kan vid behov ta med en närstående till mottagningsbesök.
Personer med avancerad lungfibros kan ha många olika symtom, såsom andfåddhet, hosta, smärta och trötthet. Även depression och ångest är vanliga. Smärta förekommer ofta i bröstkorgen, armarna, benen och ryggen. Huvudvärk, muskelvärk och en känsla av tryck över bröstet kan också förekomma. Nedsatt funktionsförmåga, trötthet och muskelsvaghet är vanliga vid långt framskriden lungfibros. Dessa symtom kan till viss del förebyggas med fysisk rehabilitering. Exempel på icke-farmakologiska metoder är avslappnings- och andningstekniker, lägesbehandling samt luftström från exempelvis en fläkt.
Lungfibros fortskrider ofta gradvis men kan försämras plötsligt till följd av en infektion eller en akut försämringsperiod. Därför är det viktigt att utarbeta och regelbundet uppdatera en plan för framtida vård redan i ett tidigt skede av sjukdomen. Tidig palliativ vård och en tidigt upprättad vårdplan är också viktiga för patienter som utreds för eller väntar på lungtransplantation.