Kuntoutumistalossa julkaistiin lokakuussa 2024 Rintasyöpä ja seksuaalisuus -opas, joka on tarkoitettu rintasyöpään sairastuneille sukupuolesta riippumatta. Opas tarjoaa tietoa rintasyövän vaikutuksesta seksuaalisuuteen ja parisuhteeseen sekä käytännön harjoituksia esimerkiksi kehon muutosten hyväksymiseen.
Oppaan tuotti Kuntoutumistalon rintasyöpätyöryhmä, johon kuuluu muun muassa sairaanhoitajia, fysioterapeutteja, sosiaalityöntekijöitä, seksuaaliterapeutteja ja Syöpäyhdistyksen edustaja. Lisäksi ryhmässä oli mukana kaksi kokemusasiantuntijaa.
Kokemusasiantuntijoista toinen, Marja Airola, sairastui rintasyöpään vuonna 2012. Sairastumisensa jälkeen Marja kävi HUSin kokemusasiantuntijakoulutuksen.
Potilaan ääni kuuluviin sisällöntuotannossa
Marja toi Rintasyöpä ja seksuaalisuus -oppaan tuottamiseen potilaan näkökulman. Aluksi Marjaa arvelutti, pitäisikö hänellä olla tieteellistä tietoa rintasyövästä, mutta pian kävi ilmi, että häneltä kaivattiin juuri kokemuksia. Kokemukset ovat arvokkaita, sillä niiden avulla saadaan tietoa esimerkiksi sairastuneita eniten pohdituttavista asioista.
Rintasyöpä ja seksuaalisuus -oppaan kehittäminen lähti itse asiassa liikkeelle Marjan ideasta, sillä hän koki, että aiheesta tarvitaan lisää tietoa. Aihe saattaa jäädä terveydenhuollossa vähälle huomiolle, ja siitä voi myös olla vaikeaa löytää tietoa. Työryhmä innostui Marjan ehdotuksesta, ja ryhmään lähdettiin etsimään seksuaalisuutta tuntevia asiantuntijoita.
Marja on mukana myös rintasyöpään sairastuneiden vertaistukiryhmissä. Tämä mahdollisti sen, että hän sai vietyä sisällöntuotannossa oppimiaan asioita ja vinkkejä tukiryhmiin jo sisällön työstämisen aikana. Välillä hän myös pyysi työryhmän tuottamista materiaaleista palautetta vertaistukiryhmistä.
Merkityksellinen työ motivoi
Marja päätyi Kuntoutumistalon rintasyöpätyöryhmään vuonna 2018 HUSin kokemusasiantuntijakoordinaattorin pyynnöstä.
- Oli hienoa, että pääsin mukaan työryhmään. Kokemusasiantuntijana olin toivonutkin, että saisin tehdä töitä ammattilaisten kanssa, Marja kertoo.
Kuntoutumistalon kehittämiseen osallistuminen on ollut antoisa ja yhteenkuuluvuutta lisäävä kokemus. Kokemusasiantuntijana toimiminen edellyttää asiaan sitoutumista ja ajan järjestämistä, mutta vastineeksi saa arvokasta oppia ja tunteen siitä, että tekee merkityksellistä työtä.
- Me kokemusasiantuntijat haluamme auttaa ja tuoda potilaan näkökulmaa ja ääntä kuuluviin. Se on meille merkityksellistä. Tapaamisissa pystyin puhumaan asioista rohkeasti ja avoimesti, joka oli vapauttavaa ja helppoa.