I oktober 2024 publicerades guiden Bröstcancer och sexualitet i Rehabiliteringshuset. Guiden är avsedd för patienter som insjuknat i bröstcancer, oavsett kön.Guiden berättar om bröstcancers inverkan på sexualiteten och parrelationen. Guiden innehåller också praktiska övningar för att till exempel lära sig godkänna förändringar i kroppen.
Guiden har tagits fram av Rehabiliteringshusets bröstcancerarbetsgrupp, som består av bland annat sjukskötare, fysioterapeuter, socialarbetare, sexualterapeuter och representanter för Cancerföreningen. Utöver det ingår två erfarenhetsexperter i arbetsgruppen.
Den ena av erfarenhetsexperterna, Marja Airola, fick bröstcancer år 2012. Efter att Marja blev sjuk deltog hon i HUS erfarenhetsexpertutbildning.
Att lyfta fram patientens perspektiv
I arbetet med guiden Bröstcancer och sexualitet lyfte Marja fram patientens perspektiv. I början funderade Marja på om hon borde ha vetenskaplig kunskap om bröstcancer, men det klarnade snabbt att det var hennes erfarenheter som efterfrågades. Erfarenheter är värdefulla, för med hjälp av dem får man insikt i de frågor patienterna funderar mest på.
Idén till guiden Bröstcancer och sexualitet kom egentligen från Marja. Hon upplevde att det behövdes mera information om ämnet. Inom hälsovården kan det ibland vara så att ämnet inte får tillräcklig uppmärksamhet, och det kan också vara svårt att hitta information om det. Arbetsgruppen nappade på Marjas förslag och började söka experter med kunskap om sexualitet.
Marja är också med i en kamratstödsgrupp för personer med bröstcancer. Det här gjorde att hon redan under bearbetningsfasen kunde ta med sig lärdomarna och insikterna från arbetet med guiden till stödgruppen. Emellanåt bad hon också stödgruppen om respons på material som arbetsgruppen tagit fram.
Meningsfullt arbete som motiverar
Marja kom med i Rehabiliteringshusets bröstcancerarbetsgrupp år 2018 på förslag av koordinatorn för HUS erfarenhetsexperter.
- Det kändes fint att få delta i arbetsgruppen. Som erfarenhetsexpert hade jag hoppats på att få samarbeta med proffs, berättar Marja.
Att delta i utvecklingen av Rehabiliteringshuset har varit en givande upplevelse som stärker känslan av samhörighet. Att vara erfarenhetsexpert kräver engagemang och tid, men i gengäld får man värdefulla lärdomar och en känsla av att göra något meningsfullt.
- Vi erfarenhetsexperter vill hjälpa och lyfta fram patientens synvinkel och röst. Det är viktigt för oss. Under träffarna klarade jag av att tala om de här frågorna modigt och öppet, och det kändes befriande och lätt.