Kansainvälisen harvinaisten sairauksien päivän teema on tänä vuonna yhdenvertaisuus. Harvinaissairaalla tulisi olla yhdenvertainen mahdollisuus diagnostiikkaan, tutkimukseen, hoitoon sekä tarvitsemiinsa palveluihin.
Yhdenvertaisuus-teema nostaa esiin myös eriarvoisuuden. Harvinaissairailla on edelleen erilaisia lähtökohtia eri puolilla Eurooppaa ja jopa saman maan sisällä. Yhdenvertaisuus edellyttää konkreettisia toimia: selkeiden hoitopolkujen kehittämistä, osaamisen vahvistamista sekä potilaiden parempaa osallistamista päätöksentekoon ja mahdollisuutta tulla kuulluksi.
Teemapäivänä tapahtumia eri puolilla Suomea
Harvinaisten sairauksien päivää vietetään eri puolella Suomea muun muassa luentojen, vertaistapaamisten, seminaarien ja tukitapahtumien muodossa. Tapahtumia järjestävät potilasjärjestöjen paikalliset yhdistykset. Tietoa tapahtumista voi etsiä esimerkiksi yhdistysten verkkosivuilta ja somekanavilta.
Päivän tarkoituksena on tuoda näkyville harvinaissairaiden kokemuksia, vähentää tiedon hajanaisuutta ja vahvistaa käsitystä siitä, että jokainen harvinaissairas ansaitsee oikea-aikaista tukea ja osaavaa hoitoa diagnoosista ja asuinpaikasta riippumatta. Päivä toimii myös tärkeänä muistutuksena terveydenhuollon ammattilaisille jatkuvan kouluttautumisen, sujuvien hoitopolkujen ja tiedon saavutettavuuden merkityksestä.
Genetiikan ja harvinaissairauksien talosta löydät terveydenhuollon ammattilaisten tuottamaa tietoa harvinaissairauksista, vertaistukea sekä ohjeita elämän eri vaiheisiin harvinaissairauden kanssa.