Temat för den internationella Sällsynta dagen är i år jämlikhet. En person med en sällsynt sjukdom bör ha en jämlik möjlighet till diagnostik, undersökningar, behandling och nödvändig service.
Temat jämlikhet lyfter också fram ojämlikhet. Personer med sällsynta sjukdomar har fortfarande olika utgångslägen på olika ställen i Europa och till och med inom samma land. Jämlikhet förutsätter konkreta åtgärder: att utveckla tydliga vårdvägar, stärka kompetensen samt att bättre inkludera patienterna i beslutsfattandet och erbjuda dem möjligheten att bli hörda.
På temadagen finns det evenemang runtom i Finland
På Sällsynta dagen har man på olika håll i Finland bland annat föreläsningar, kamratmöten, seminarier och stödevenemang. Evenemangen anordnas av patientföreningarnas lokala föreningar. Du hittar information om evenemangen bland annat på föreningarnas webbplatser och kanaler för sociala medier.
Syftet med dagen är att synliggöra erfarenheterna för personer med sällsynta sjukdomar, minska den splittrade informationen och stärka uppfattningen om att varje person som med en sällsynt sjukdom förtjänar stöd i rätt tid och kompetent vård oberoende av diagnos och bostadsort. Dagen är också en viktig påminnelse för yrkesutbildade personer inom hälso- och sjukvården om hur viktigt det är med kontinuerlig utbildning, smidiga vårdvägar och tillgänglig information.
I Huset för genetik och sällsynta sjukdomar hittar du information som yrkesutbildade personer inom hälso- och sjukvården har producerat om sällsynta sjukdomar, kamratstöd samt anvisningar för olika livsskeden med en sällsynt sjukdom.