Kun elinsiirto näyttää väistämättömältä, potilas kutsutaan HUSin Uuteen lastensairaalaan siirtoa edeltäviin tutkimuksiin, joissa arvioidaan paitsi sairaan elimen tila myös muita asioita, kuten munuais-, maksa- ja sydäntoiminta, kasvu ja ravintotilanne, hampaiston tila, sekä neurologinen ja psyykkinen tilanne.
Perheen kanssa keskustellaan tulevasta leikkauksesta ja kerrotaan siirtoon liittyvistä riskeistä sekä leikkauksen jälkeisestä elämästä.
Virallinen päätös elinsiirrosta tehdään tässä vaiheessa nk. aktiivihoitokokouksessa, jossa lasten ja aikuisten elinsiirtokirurgit sekä lasten munuais-, maksa- ja sydänlääkärit sekä tarvittaessa neurologit sopivat siirtoleikkauksen tekemisestä potilaalle.
Laboratorio- ja kuvantamistutkimukset
Laboratoriotutkimukset
Laboratoriotutkimuksilla saadaan tietoa lapsen eri elinten toiminnasta ja sairastetuista infektiotaudeista. Verikokeilla on ratkaiseva merkitys edettäessä siirtolistalle ja siirtoa odoteltaessa. Potilaista tutkitaan myös veriryhmä ja kudostyyppi (HLA). Munuaisensaajan ja -luovuttajan kudostyyppien on oltava mahdollisimman samanlaiset, koska hylkimisriski on tuolloin pienempi.
Kaikilta potilailta tutkitaan lisäksi valkosoluvasta-aineet, jotka kuvaavat potilaan herkistymistä vieraita kudoksia kohtaan. Jos veressä on runsaasti kudosvasta-aineita, se voi pitkittää siirtoleikkauksen odotusaikaa. Valkosoluvasta-ainenäyte otetaan joka kolmas kuukausi ja aina kaksi viikkoa mahdollisen verensiirron jälkeen. Verinäyte säilytetään SPR:ssä ja käytetään ristikoeseerumina, kun mahdollinen sopiva siirtoelin löytyy.
Sairastetuista infektiotaudeista potilaan vereen jää vasta-aineita, ja verikokeiden avulla on yhtä tärkeää selvittää, mitä potilas on sairastanut kuin mitä hän ei ole sairastanut ennen siirtoa. Tällaisia sairauksia ovat muun muassa sytomegalo- ja Ebstein–Barr-virustaudit. Tämä tieto vaikuttaa siirron jälkeiseen lääkehoitoon.
Kuvantamistutkimukset
Kuvantamistutkimuksia on monenlaisia, ja niitä tehdään potilaan sairauden ja tilanteen edellyttämällä tavalla. Lähes kaikki elinsiirtopotilaat käyvät vatsanalueen ultraäänitutkimuksissa ja keuhko-, poskiontelo- ja luustoiän röntgenkuvauksessa.
Näiden lisäksi monille tehdään varjoainekuvaus, luustontiheysmittaus ja tietokonetomografia tai magneettikuvaus. Monet kuvantamistutkimuksista voidaan toteuttaa potilaan omassa sairaalassa.
Munuaisen toimintakyky ja urologisettutkimukset
Munuaisen toimintakyky
Munuaisen toimintakykyä selvitetään muun muassa aineenvaihduntatutkimuksella, jossa potilaalle ensin laitetaan kanyylin kautta merkkiainetta verisuoneen ja sen jälkeen seurataan verikokein, miten kyseinen merkkiaine suodattuu munuaiskerästen kautta pois elimistöstä. Tämä tutkimus on tärkeä jo ennen elinsiirtoa, ja se toistetaan siirron jälkeen vähintään vuosittain, sillä hyljinnänestolääkkeiden tiedetään vaikuttavan munuaisten toimintaan.
Urologiset tutkimukset
Urologiset tutkimukset, eli tutkimuksia koskien virtsarakon ja virtsateiden toimintaa, tehdään mikäli on syytä epäillä virtsaamisongelmia munuaisensiirron jälkeen. Keskeisiä ovat rakon toimintatutkimukset, kuten flow- ja residuaalivirtsatutkimus. Niissä selvitetään, millä nopeudella virtsa poistuu rakosta ja kuinka paljon sinne jää jäännösvirtsaa. Toisinaan joudutaan tekemään täydellinen urodynaaminen tutkimus, joka vaatii rakon katetroinnin. Sen avulla saadaan parempi käsitys virtsarakon toiminnasta. Lisäksi tarvittaessa suoritetaan virtsarakon varjoainekuvaus, miktiokystografia, joka kertoo virtsarakon ja virtsaputken rakenteesta ja siitä, tapahtuuko virtsan takaisinvirtausta rakosta munuaiseen.
Sydäntutkimukset
Sydäntutkimukset ovat osa rutiinitutkimuksia kaikilla elinsiirtopotilailla. Ennen suuria leikkauksia on aina tärkeää tutkia sydämen toiminta. Sydäntutkimuksia ovat sydänfilmi (EKG), sydämen ja keuhkojen röntgenkuvaus ja sydänlääkärin tekemä sydämen ultraäänitutkimus. Mikäli lapsella on sydänsairaus tai rakennevika sydämessä, on hän luonnollisesti sydänlääkärin hoidossa.
Maksantoiminta
Maksantoimintaa selvitetään pääasiassa maksan- tai suolensiirtoon meneviltä potilaita aineenvaihduntatutkimuksella nimeltään galaktoosikoe. Siinä potilaalle annetaan suonensisäisesti galaktoosia, ja sen jälkeen seurataan verikokein, missä ajassa maksa kykenee puolittamaan sen.
Maksasairauteen liittyy toisinaan suonikohjujen muodostuminen ruokatorveen, ja siksi potilaille tehdään nukutuksessa ruokatorventähystys siirtoa edeltävänä tutkimuksena. Mikäli suonikohjuja löytyy, nämä hoidetaan samassa nukutuksessa.
Neurologiset tutkimukset
Neurologiset tutkimukset selvittävät keskushermoston toimintaa. Niihin kuuluvat lasten neurologin suorittama kliininen tutkimus, aivosähkökäyrätutkimus (EEG) sekä pään tietokonetomografia- tai magneettitutkimus. Neurologisen lähtötilanteen selvittäminen ennen siirtoleikkausta on tärkeätä lapsen seurantaa ajatellen.
Silmä- ja hammastutkimukset
Silmälääkäri
Silmälääkärin tutkimus tehdään kaikille ennen elinsiirtoa. Silmälääkäri tutkii näöntarkkuuden, mittaa silmänpaineen, jos se on mahdollista, ja laajennustippojen jälkeen tutkii silmien mykiöt eli linssit ja silmäpohjat sekä mittaa silmien taittovoiman.
Elinsiirron jälkeinen hylkimisenestolääkitys saattaa vuosien mittaan aiheuttaa muutoksia silmissä, ja siksi silmien tila on hyvä tietää ennen siirtoa. Siirron jälkeen silmälääkärillä käydään vuosittain.
Hampaiston tutkimukset
Hammaslääkärin tutkimuksessa kartoitetaan hampaiston ja suun kunto. Erityishuomio kiinnitetään infektioihin leukojen alueella tai hampaissa. Tämän vuoksi hampaistosta otetaan myös röntgenkuva (ortopantomografia).
Mahdolliset infektiot pyritään hoitamaan ennen siirtoa. Siirron jälkeen on tärkeää käydä hammaslääkärillä vähintään kaksi kertaa vuodessa.
Erityistyöntekijät
Psykologin tai nuorisopsykiatrin tapaaminen
Psykologi on mukana kaikkien elinsiirtolasten hoidossa. Pitkäaikainen tai äkillinen vakava sairaus sekä elinsiirto herättävät monenlaista epävarmuutta ja ahdistusta niin lapsessa kuin vanhemmissa. Näitä sairauden herättämiä pelkoja ja huolia sekä niin lapsen kuin vanhempien selviytymistä arjessa voi pohtia psykologin tai nuorisopsykiatrin kanssa.
Tavoite on, että lapsen psykososiaalinen kehitys etenisi mahdollisimman hyvin hoidoista huolimatta. Psykologi tai nuorisopsykiatri tapaa potilaat jo ensimmäisen osastokäynnin yhteydessä ja myöhemmin säännöllisesti lähes jokaisella sairaalakäynnillä ja tarvittaessa useamminkin.
Sosiaalityöntekijän tapaaminen
Sosiaalihoitajan tapaamisessa pyritään edistämään perheiden sosiaalista suoriutumista. Siihen sisältyy perheen tilanteen kartoittamista, sosiaalisen toimintakyvyn tukemista sekä toimeentuloturvan ja palvelujen turvaamista. Tämä tarkoittaa erilaisista etuuksista ja palveluista tiedottamista ja auttamista niiden hakemisessa.
Tilanteessa voidaan myös pohtia omia voimavaroja ja selviytymiskeinoja sekä miettiä, miten näitä vahvistaa. Työskentely tapahtuu yhteistyössä perheiden kanssa. Kaikki tarvittavat yhteydenotot esimerkiksi muihin viranomaisiin etuuksien ja palvelujen järjestämiseksi tapahtuvat perheiden tarpeen mukaan ja yhteistyössä heidän kanssaan.
Ravitsemusterapeutin tapaaminen
Ravitsemusterapeutti laatii yksilöllisen ravitsemushoitosuunnitelman lapsen hoidon, kasvun ja kehityksen eri vaiheissa. Ruokavaliossa huolehditaan sopivasta proteiinin, energian ja vitamiinien saannista.
Oikealla ruokavaliolla turvataan lapsen kasvu, vähennetään haitallisten kuona-aineiden kertymistä ja pidetään yllä hyvää ravitsemustilaa ennen munuaisensiirtoa ja myös sen jälkeen. Ruokavalio on aina yksilöllinen ottaen huomioon lapsen mieltymykset ja tavat.
Rokotukset
Ennen elinsiirtoa on tärkeää, että potilas saa kaikki tarvittavat rokotukset. Lääkäri määrää potilaskohtaisen rokotusohjelman, ja rokotukset annetaan neuvolassa tai tarvittaessa sairaalassa. Sairaalassa tarvitaan näin ollen kopio lapsen neuvolakorttiin merkityistä rokotuksista.
Jos lapsi sairastaa synnynnäistä suomalaistyyppistä nefroosia, rokotusohjelmaa lähdetään yleensä toteuttamaan vasta munuaistenpoiston jälkeen.
Elinsiirron jälkeen ei anneta eläviä rokotteita eli MPR-, vesirokko- tai tuberkuloosi (Calmette)-rokotteita. Influenssarokote suositellaan otettavaksi joka syksy siitä lähtien, kun elinsiirrosta on kulunut 3 kuukautta.
Tutustuminen teho-osastoon
Siirtoleikkauksen jälkeen potilasta hoidetaan alkuun teho-osastolla. Potilaan voinnista riippuen osastolle siirtyminen tapahtuu yleensä 1–7 vuorokauden sisällä. Koska teho-osaston toiminta poikkeaa jonkin verran tavallisesta vuodeosastosta ja voi alkuun tuntua pelottavalta ja hämmentävältä, on hyvä, että lapsi ja vanhemmat saavat käydä katsomassa teho-osastoa etukäteen. Näin lapsi tietää, millaisessa ympäristössä hän herää leikkauksen jälkeen. Vanhempien on myös hyvä kuulla teho-osaston vierailukäytännöistä.
Omaissiirto
Jos harkitaan omaissiirtoa, jolloin munuaisenluovuttajana on lapsen isä, äiti tai muu lähiomainen, luovuttajan ja lapsen veriryhmäominaisuuksien ja kudostyypin (HLA) on oltava yhteensopivat. Tämän selvittämiseksi otetaan mahdollisesta luovuttajasta verikoe HUSissa tai omassa terveyskeskuksessa.
Jos veriryhmä ja kudostyyppi osoittautuvat sopiviksi, luovuttaja ohjataan keskustelemaan ”puolueettoman” lääkärin kanssa munuaisen luovutusleikkauksen merkityksestä ja riskeistä. Sen jälkeen hänet ohjataan omaan keskussairaalaan jatkotutkimuksiin.
Jos tutkimuksissa ei ilmene vasta-aiheita elinluovutukseen (esim. rakenteellisia poikkeavuuksia virtsateiden verisuonissa, verenpainetautia tai sokeriaineenvaihdunnan häiriöitä), leikkauspäivämäärä voidaan suunnitella etukäteen. Munuaisenluovuttaja on potilaana HUSin Kolmiosairaalassa osastolla 5A, kun munuaisensaaja taas on Uudessa lastensairaalassa Vuodeosasto Taiassa.
Kaksi viikkoa ennen leikkausta otetaan sekä lapsesta että munuaisenluovuttajasta valkosoluristikoe.
Jos kokeen tulos on negatiivinen, voidaan siirtoleikkaus toteuttaa. Jos vastaus on sen sijaan positiivinen, se tarkoittaa, että lapsen vereen on muodostunut vasta-aineita luovuttajan soluja vastaan, ja tällöin siirtoleikkausta ei voi tehdä. Tällaisessa tilanteessa potilas laitetaan siirtolistalle odottamaan sopivan siirrännäisen löytymistä.