Elämä siirron jälkeen
Kotiutumisen jälkeen elinsiirtolasten tulisi pyrkiä mahdollisimman normaaliin elämään. Ensimmäisten kuukausien ajan hyljinnänestolääkityksen vaikutuksesta lapset ovat alttiimpia infektioille.
Lapset toipuvat elinsiirtoleikkauksista hyvin ja he siirtyvät Uudesta lastensairaalasta kotiin. Kotiutumisen jälkeen leikki-ikäiset lapset tarvitsevat kotihoitoa 2–3 kuukautta, jonka jälkeen he voivat palata päivähoitoon.
Kouluikäisten lasten toivotaan olevan kotosalla ensimmäiset kaksi viikkoa, mutta sen jälkeen asteittainen kouluun palaaminen on mahdollista, jos asiat ovat kunnossa. Ohjeena on se, että elinsiirtolasten tulisi pyrkiä mahdollisimman normaaliin elämään, mutta terve järki on hyvä olla mukana.
Kotiutuspäivänä lapsen ja molempien vanhempien kanssa käydään keskustelu, jossa keskustellaan kotonaolosta ja jatkokontrolleista. Lisäksi osaston farmaseutti opettaa ja neuvoo lääkkeiden annostelun.
Ensimmäisten kuukausien aikana hylkimisenestolääkitys on melko runsasta, mikä altistaa infektioille ja näin niiden välttäminen on perusteltua. Voidaan kuitenkin todeta, että tavalliset virusinfektiot aniharvoin ovat vaaraksi elinsiirtolapselle.
Elinsiirtolapset ja -nuoret käyvät aluksi viikoittain kotisairaalansa poliklinikalla, jossa on omat hoitajat ja lääkärit käyntejä varten. Käyntiväliä kasvatetaan nopeasti niin, että puolen vuoden jälkeen kontrollit tapahtuvat kerran kuukaudessa ja vuoden jälkeen 6–8 viikon välein.
Seurantakäynnit tapahtuvat 3, 6, 12, 18 ja 24 kuukauden kuluttua leikkauksesta ja sen jälkeen vuosittain. Käynnit tapahtuvat pääasiassa päiväsairaalassa, joten lapsen ei tarvitse yöpyä sairaalassa. Mikäli matka sairaalan ja kodin välillä on pitkä, järjestyy yöpyminen esimerkiksi Ronald McDonald -talossa tai potilashotellissa.
Käynnit kestävät 1–3 päivää riippuen käynnin sisällöstä. Kaikilla käynneillä tarkistetaan lapsen kasvu ja kehitys. Häneltä otetaan laboratoriokokeita, joilla kartoitetaan lapsen vointia, siirrännäisen toimintaa ja lääkityksen vaikutuksia ja -sivuvaikutuksia. Koska hyljinnänestolääkitys vaikuttaa muun muassa munuaisten toimintaan, otetaan kaikilta siirron saaneilta lapsilta säännöllisesti munuaisten toimintakoe.
Muita aineenvaihduntatutkimuksia ovat ACTH-koe ja sokerirasitus. Hammaslääkärin ja silmälääkärin vuosittainen seuranta Uudessa lastensairaalassa on tärkeää hyljinnänestolääkityksen vuoksi. Toisinaan seuranta voi tapahtua myös omassa keskussairaalassa.
Edellä mainittujen tutkimusten lisäksi lapsen luuston kuntoa seurataan luustontiheysmittauksella ja kasvua luustoiän röntgen kuvantamisella.
Määrätyin väliajoin, tai tarpeen mukaan, lapsen siirrännäisestä otettavan koepalan (biopsia) avulla pystytään havaitsemaan hylkimisreaktiot, infektiot tai muut ongelmat.
Koepalan otto on yksinkertainen toimenpide ja se tehdään kevyessä nukutuksessa tai nuorilla paikallispuudutuksessa. Kudoksesta otetaan pieni näyte, joka sitten tutkitaan mikroskoopilla. Vuorokauden verenpaineen mittaus tehdään noin kerran vuodessa kouluikäisille.
Kotiutuminen
Lapset toipuvat elinsiirtoleikkauksista hyvin ja he siirtyvät Uudesta lastensairaalasta kotiin. Kotiutumisen jälkeen leikki-ikäiset lapset tarvitsevat kotihoitoa 2–3 kuukautta, jonka jälkeen he voivat palata päivähoitoon.
Kouluikäisten lasten toivotaan olevan kotosalla ensimmäiset kaksi viikkoa, mutta sen jälkeen asteittainen kouluun palaaminen on mahdollista, jos asiat ovat kunnossa. Ohjeena on se, että elinsiirtolasten tulisi pyrkiä mahdollisimman normaaliin elämään, mutta terve järki on hyvä olla mukana.
Kotiutuspäivänä lapsen ja molempien vanhempien kanssa käydään keskustelu, jossa keskustellaan kotonaolosta ja jatkokontrolleista. Lisäksi osaston farmaseutti opettaa ja neuvoo lääkkeiden annostelun.
Infektioiden välttäminen
Ensimmäisten kuukausien aikana hylkimisenestolääkitys on melko runsasta, mikä altistaa infektioille ja näin niiden välttäminen on perusteltua. Voidaan kuitenkin todeta, että tavalliset virusinfektiot aniharvoin ovat vaaraksi elinsiirtolapselle.
Seuranta oman sairaalan poliklinikalla
Elinsiirtolapset ja -nuoret käyvät aluksi viikoittain kotisairaalansa poliklinikalla, jossa on omat hoitajat ja lääkärit käyntejä varten. Käyntiväliä kasvatetaan nopeasti niin, että puolen vuoden jälkeen kontrollit tapahtuvat kerran kuukaudessa ja vuoden jälkeen 6–8 viikon välein.
Seuranta HUSin Uudessa lastensairaalassa
Seurantakäynnit tapahtuvat 3, 6, 12, 18 ja 24 kuukauden kuluttua leikkauksesta ja sen jälkeen vuosittain. Käynnit tapahtuvat pääasiassa päiväsairaalassa, joten lapsen ei tarvitse yöpyä sairaalassa. Mikäli matka sairaalan ja kodin välillä on pitkä, järjestyy yöpyminen esimerkiksi Ronald McDonald -talossa tai potilashotellissa.
Käynnit kestävät 1–3 päivää riippuen käynnin sisällöstä. Kaikilla käynneillä tarkistetaan lapsen kasvu ja kehitys. Häneltä otetaan laboratoriokokeita, joilla kartoitetaan lapsen vointia, siirrännäisen toimintaa ja lääkityksen vaikutuksia ja -sivuvaikutuksia. Koska hyljinnänestolääkitys vaikuttaa muun muassa munuaisten toimintaan, otetaan kaikilta siirron saaneilta lapsilta säännöllisesti munuaisten toimintakoe.
Muita aineenvaihduntatutkimuksia ovat ACTH-koe ja sokerirasitus. Hammaslääkärin ja silmälääkärin vuosittainen seuranta Uudessa lastensairaalassa on tärkeää hyljinnänestolääkityksen vuoksi. Toisinaan seuranta voi tapahtua myös omassa keskussairaalassa.
Edellä mainittujen tutkimusten lisäksi lapsen luuston kuntoa seurataan luustontiheysmittauksella ja kasvua luustoiän röntgen kuvantamisella.
Määrätyin väliajoin, tai tarpeen mukaan, lapsen siirrännäisestä otettavan koepalan (biopsia) avulla pystytään havaitsemaan hylkimisreaktiot, infektiot tai muut ongelmat.
Koepalan otto on yksinkertainen toimenpide ja se tehdään kevyessä nukutuksessa tai nuorilla paikallispuudutuksessa. Kudoksesta otetaan pieni näyte, joka sitten tutkitaan mikroskoopilla. Vuorokauden verenpaineen mittaus tehdään noin kerran vuodessa kouluikäisille.
Tarkistettu 20.9.2019