Livet efter transplantationen

Barn återhämtar sig bra efter organtransplantationer och åker hem från Nya barnsjukhuset. Efter utskrivningen behöver barn under skolåldern hemvård i 2 - 3 månader och därefter kan de återgå till dagvård.

Det är önskvärt att barn i skolåldern stannar hemma de två första veckorna men därefter kan de stegvis återgå till skolan om allt är som det ska. Som regel bör barn som transplanterats eftersträva så normalt liv som möjligt men sunt förnuft ska användas.

På utskrivningsdagen förs en diskussion med barnet och båda föräldrarna om hemmavaro och fortsatta kontroller. Dessutom undervisar avdelningens farmaceut och ger råd om hur läkemedlen ska tas.

Under de första månaderna är den immunsuppressiva behandlingen rätt så omfattande och detta ökar mottagligheten för infektioner och det är därför befogat att undvika dem. Det kan dock konstateras att vanliga virusinfektioner sällan medför någon fara för barn som transplanterats och överdrivet undvikande gör lätt livet besvärligare.

Transplanterade barn och ungdomar besöker i början polikliniken på hemsjukhuset varje vecka och har där egna skötare och läkare för besöken. Besöksintervallen ökas snabbt till kontroller en gång i månaden efter ett halvt år och med 6 - 8 veckors mellanrum efter ett år.

Uppföljningsbesöken infaller 3, 6, 12, 18 och 24 månader efter operationen och därefter årligen. Besöken sker främst på dagsjukhuset och barnen behöver därför inte övernatta på sjukhuset. Om resan mellan sjukhuset och hemmet är lång ordnas övernattning till exempel i Ronald McDonald-huset eller på patienthotellet.

Besöken tar 1 - 3 dagar beroende på vad som ingår i dem. Vid alla besök kontrolleras barnets tillväxt och utveckling. Barnet genomgår laboratorieundersökningar för kartläggning av dess tillstånd, transplantatets funktion och medicineringens effekter och biverkningar. Eftersom den immunsuppressiva behandlingen påverkar bland annat njurfunktionen tas regelbundet ett njurfunktionsprov av alla barn som har fått en transplantation.

Andra ämnesomsättningsundersökningar är ACTH-test och sockerbelastning. Årlig uppföljning hos tandläkare och ögonläkare vid Nya barnsjukhuset är viktig på grund av den immunsuppressiva behandlingen. Emellanåt kan uppföljningen även ske vid eget centralsjukhus.

Utöver de ovanstående undersökningarna följs skelettets tillstånd med mätningar av bentätheten och tillväxten med röntgenundersökning av skelettålder.

Med fastställda intervaller, eller efter behov, kan avstötningsreaktioner, infektioner eller andra problem upptäckas med en biopsi (vävnadsprov) från barnets transplantat.

Det är ett enkelt ingrepp att ta en biopsi och det görs i lätt narkos eller hos ungdomar med lokalbedövning. Från vävnaden tas ett litet prov som sedan undersöks med mikroskop. Fortlöpande blodtrycksmätning i ett dygn görs ungefär en gång per år på barn i skolåldern.