Tieto lapsen sairastumisesta tai sairaana syntymisestä on usein shokki. Jos tilanne on ollut henkeä uhkaava, on vanhemmista voinut tuntua, että ilman taistelua ja ponnistelua ei lapsi olisi selvinnyt. Myös vähemmän vakavat sairaudet vaativat surutyötä ja sen tosiasian hyväksymistä, että lapsella on erityistarpeita.
Kuten sairauteen ja sen hoitoon, niin myös sairaan lapsen vanhemmuuteen oppii ja tottuu. On opittava pitämään huolta hoidon kokonaisuudesta, varaamaan aikoja ja tekemään ohjeita esimerkiksi isovanhemmille ja opettajille.
Aikanaan lapsesta kasvaa nuori aikuinen, joka vastaa itse omasta hoidostaan. Mitä paremmin ja luontevammin nuori oppii pitämään itsestään huolta, sitä täydempää ja itsenäisempää elämää hän pääsee elämään.
Joskus hoivaajan ja vanhemman roolista luopuminen vaatii tahtoa ja ponnistelua. Nuoren hoidosta vapautuva aika ja energia voi jättää tyhjää tilaa vanhempien arkeen. Vanhempien on hyvä pitää mielessä, että kyse on kuitenkin nuoren elämästä. On myös palkitsevaa nähdä, kuinka nuori itsenäistyy.
- Alle 12-vuotiaan hoito on pitkälti vanhempien vastuulla, mutta vähitellen nuori alkaa olla kypsä keskustelemaan itsenäisesti omasta hoidostaan: 12-vuotiaasta lähtien nuorelle tarjotaan mahdollisuutta tulla vastaanotolle ensin yksin. Vanhemmat kutsutaan mukaan hieman myöhemmin. Näin nuori pääsee harjoittelemaan itsenäisesti vastaanottokäyntejä, mutta vanhemmilla säilyy kuitenkin edelleen vastuu hoidosta.
- 14–16-vuotias haluaa yleensä jo itse kertoa asioistaan ja voinnistaan. Lääkäri pyytää nuorta ensin yksin vastaanotolle ja saattaja tai vanhemmat voivat sitten täydentää tarvittaessa tietoja. Vastuunotto siirtyy vähitellen entistä enemmän nuorelle itselle. Nuori tarvitsee vanhempien tukea vielä, vaikka itsenäistyminen on jo alkanut.
- 16–20-vuotiaana nuoren hoito siirtyy aikuispuolelle. Hoito voi siirtyä kokonaan perusterveydenhuoltoon tai olla jaettuna osittain myös erikoissairaanhoitoon.
Nuoren kannattaa itse harjoitella yhteydenottoa hoitopaikkaan esimerkiksi silloin, jos aika täytyy siirtää tai perua. Myös muihin yhteydenpitovälineisiin hoitopaikan kanssa on nuoren hyvä perehtyä viimeistään tässä vaiheessa.
Nuori tapaa paljon uusia ihmisiä uudessa ympäristössä. Tämä voi tuntua nuorelta aluksi hämmentävältä, mutta vähitellen lääkärit, hoitajat ja uudet hoitokäytännöt tulevat tutuiksi. Vanhempi tai muu tukihenkilö voi kuitenkin edelleen olla mukana vastaanotoilla nuoren niin halutessa.