Tieto lapsen sairastumisesta tai sairaana syntymisestä on usein shokki. Erityisesti, jos tilanne on ollut henkeä uhkaava, on vanhemmista voinut tuntua, että ilman taistelua ja ponnistelua ei lapsi olisi selvinnyt. Myös vähemmän vakavat sairaudet vaativat surutyötä ja sen tosiasian hyväksymistä, että lapsella on erityistarpeita.
Kuten sairauteen ja sen hoitoon, niin myös pitkäaikaissairaan lapsen vanhemmuuteen kasvaa ja tottuu. On opittava pitämään huolta hoidon kokonaisuudesta, varaamaan aikoja ja tekemään ohjeita esimerkiksi isovanhemmille ja opettajille.
Aikanaan lapsesta kasvaa nuori aikuinen, joka vastaa itse omasta hoidostaan. Mitä paremmin ja luontevammin nuori oppii pitämään itsestään huolta, sitä täydempää ja itsenäisempää elämää hän pääsee elämään.
Joskus hoivaajan ja vanhemman roolista luopuminen voi olla vaikeaa. Nuoren hoidosta vapautuva aika ja energia voi jättää tyhjää tilaa vanhempien arkeen. Vanhempien on hyvä pitää mielessä, että kyse on kuitenkin nuoren elämästä. Toisaalta on myös palkitsevaa nähdä, kuinka nuori itsenäistyy.
Vanhempien vastuu ja nuoren itsenäistyminen
Vanhempien on hyvä keskustella nuoren kanssa hyvissä ajoin ennen hoidon siirtymistä sairauden hoitovastuiden jakamisesta ja sopia, mitkä asiat siirtyvät milloinkin nuoren omalle vastuulle. Nuoren on myös hyvä päästä harjoittelemaan käytännön taitoja, kuten käymään itse apteekissa tai ottamaan yhteyttä hoitopaikaan, kun vastaanottoaikaa pitää siirtää.
Alle 12-vuotiaan hoito on pitkälti vanhempien vastuulla, mutta vähitellen nuori alkaa olla kypsä keskustelemaan itsenäisesti omasta hoidostaan. Noin 12-vuotiaasta lähtien nuorelle tarjotaan mahdollisuutta tulla vastaanotolle ensin yksin. Vanhemmat kutsutaan mukaan hieman myöhemmin. Näin nuori pääsee harjoittelemaan itsenäisesti vastaanottokäyntejä, mutta vanhemmilla säilyy kuitenkin edelleen vastuu hoidosta.
14–16-vuotias haluaa yleensä jo itse kertoa asioistaan ja voinnistaan. Lääkäri pyytää nuorta ensin yksin vastaanotolle ja saattaja tai vanhemmat voivat sitten lopuksi täydentää tarvittaessa tietoja. Vastuunotto siirtyy vähitellen entistä enemmän nuorelle itselle. Nuori tarvitsee vielä vanhempien tukea, vaikka itsenäistyminen on jo alkanut.
16–20-vuotiaana nuoren hoito siirtyy aikuispuolelle. Hoito voi siirtyä kokonaan perusterveydenhuoltoon tai olla jaettuna osittain erikoissairaanhoitoon.
Aikuispuolella nuori tapaa paljon uusia ihmisiä uudessa ympäristössä. Tämä voi tuntua aluksi hämmentävältä, mutta vähitellen lääkärit, hoitajat ja uudet hoitokäytännöt tulevat tutuiksi. Vanhempi tai muu tukihenkilö voi edelleen olla mukana vastaanotoilla nuoren niin halutessa.