Usein vertaistuesta puhuttaessa tulee mieleen kysymyksiä, jotka liittyvät psykososiaaliseen tukeen: Mitä tunteita oma tai läheisen sairastuminen herättää? Miten sopeutua muutoksiin? Todellisuudessa vertaisen apu on usein paljon käytännönläheisempää. Edellä mainittujen kysymysten lisäksi vertaiset vaihtavat keskenään myös tietoa, esimerkiksi oireista sekä sairastaville kuuluvista etuuksista ja tukipalveluista. Oletko muuten tietoinen, että...? on tavallinen kysymys.
Erityisesti harvinaissairauksien kohdalla vertainen voi tuntua jopa luotettavammalta tiedonlähteeltä kuin ammattilainen. Kun sairaus tuo eteen uuden oireen, sairastava saattaa soittaa ensimmäisenä vertaiselleen – kenties ainoalle Suomesta löytyneelle. Vasta sen jälkeen hän saattaa ottaa yhteyttä terveydenhuoltoon.
Potilasjärjestöt ja vapaaehtoiset täydentävät aukkoja
Neurologisten sairauksien, joihin liikehäiriösairaudetkin lukeutuvat, hoito on hyvin lääkärivetoista. Suomessa on erinomaisia neurologeja ja muita ammattilaisia, mutta väistämättä näkökulma sairauteen, joka vaikuttaa monilla elämän osa-alueilla, uhkaa jäädä kapeaksi.
Tilanteeseen toisi apua, jos yliopistollisissa sairaaloissa hyödynnettäisiin enemmän moniammatillisia tiimejä, jotka arvioisivat liikehäiriöpotilaan tilannetta eri näkökulmista. Vaikka lääkäri vaihtuu, tieto sairastavan kokonaistilanteesta säilyy, mikä on tärkeää varsinkin etenevissä sairauksissa.
Potilaan tukena on potilasjärjestöjä ja niissä toimivia vapaaehtoisia, joilla on laaja-alaista näkemystä sairauksista. Järjestöjen työntekijät ja vapaaehtoiset paikkaavat tietoaukkoja, kuuntelevat ja kannattelevat, neuvovat ja ohjaavat.
Vertaistuen tarve yhdistää yli diagnoosirajojen
Vertaistapaamisissa ei aina tarvitse puhua omista asioista, voi myös kuunnella muiden tarinoita. Joskus vain ollaan yhdessä kivan tekemisen äärellä, sillä vertainen ymmärtää sanomattakin, miltä tuntuu. Usein kivutkin unohtuvat, kun mieli kevenee.
Parkinsonin tautia sairastava Virpi Koistinen kertoo, että myös hän itse saa voimaa antaessaan vertaistukea muille, kunhan vapaaehtoistyötä tekee oman jaksamisensa rajoissa. Hiljattain Liikehäiriösairauksien liiton järjestämällä sopeutumista tukevalla kurssilla hän tutustui ihmisiin, jotka olivat pieniltä paikkakunnilta ympäri Savoa. Heillä oli eri liikehäiriösairauksia, mutta yhdistävänä tekijänä oli tarve saada vertaistukea. Yhdessä syntyi ajatus perustaa kasvokkain kokoontuva kerho nimeltä Ylä-Savon sekalaiset vapisijat, jossa vertaistukea saadaan ja annetaan yli diagnoosirajojen. Koistinen toimii myös koulutettuna vertaistukihenkilönä.
– Tulee euforinen tunne, kun puolituntisen puhelun jälkeen toinen toteaa, että kyllä minäkin varmaan pärjään, kun sinäkin olet noin hyvin pärjännyt, Koistinen tiivistää.
Vapistaan porukalla
Sana liikehäiriösairaus viittaa motorisiin oireisiin, kuten pakkoliikkeisiin tai vapinaan. Mutta sairaudet ovat paljon muutakin. Niihin voi liittyä myös neuropsykiatrisia ja autonomisen hermoston oireita. Erityisesti psyykkiset oireet vaikuttavat koko lähipiiriin. Toisaalta vapisevat kädet voivat aiheuttaa turhaa leimautumista humalaiseksi, mikä on omiaan lisäämään sosiaalista eristäytymistä. Vertaisten seurassa olemustaan ei tarvitse hävetä – kuten ei tehdä Ylä-Savon sekalaisissa vapisijoissakaan, jossa vapistaan porukalla.
Liikehäiriösairauksien liitto on kattojärjestö 23 yhdistykselle. Paikallisesti toimivia Parkinson-yhdistyksiä on 20 ja valtakunnallisesti toimivia yhdistyksiä kolme: Suomen Dystonia- ja Huntington-yhdistykset sekä Essentiaalinen vapina ry.
Toiminta on suunnattu sekä sairastaville että heidän läheisilleen. Vertaistukea on saatavilla ryhmämuotoisena ja yksilöllisesti liiton kouluttamilta vertaistukihenkilöiltä, joille voi soittaa ympäri Suomen. Jäsenyyttä ei kysellä, sillä tärkeintä on kohdata tukea tarvitseva.
Jos liiton tarjoamat vertaistuen muodot eivät kuitenkaan tunnu omalta jutulta, niin vertaistukea voi saada myös lukemalla. Käy kurkkaamassa liikehäiriösairauksien erikoislehteä Hermolla:
Kirjoittaja: Emmi Nuppula, Liikehäiriösairauksien liiton viestintävastaava
Kuva: Laura Jussila, Liikehäiriösairauksien liiton kurssitoiminnan asiantuntija
Älä jää yksin, tukea on tarjolla
Terveyskylän Etsi vertaistukea -hakukoneesta voi etsiä vertaistukea tarjoavia sairaus- ja terveysalan potilasyhdistyksiä. Hakukonetta päivitetään tällä hetkellä, mutta päivityksen ajan vertaistukipalveluita voi etsiä Lähellä.fi-palvelusta.