Kamratstöd associeras ofta med frågor om psykosocialt stöd: Vilka känslor väcker sjukdomen hos dig eller dina närstående? Hur ska jag anpassa mig till förändringen? I verkligheten är kamratstödet ofta mer praktiskt. Förutom psykosociala frågor förmedlas också mycket information inom kamratstödet, till exempel om symtom samt förmåner och stödtjänster. Har du förresten hört att…? är en vanlig fråga.
I synnerhet vid sällsynta sjukdomar kan en kamratstödjare till och med kännas som en pålitligare informationskälla än ett proffs. När ett nytt symtom uppkommer börjar man kanske med att ringa upp någon med samma sjukdom – kanhända den enda i Finland. Först efter det kan man ta kontakt med hälsovården.
Patientföreningar och frivilliga fyller ett tomrum
Behandlingen av neurologiska sjukdomar, dit rörelsesjukdomarna räknas, är väldigt läkarstyrd. I Finland finns utmärkta neurologer och andra proffs, men perspektivet på sjukdomen som ofta påverkar flera delområden i livet, riskerar oundvikligen bli för snävt.
För att underlätta situationen kunde universitetssjukhusen i större grad utnyttja multiprofessionella team för att bedöma patientens situation ur olika perspektiv. Även om läkaren byts ut bevaras informationen om patientens helhetsbild, vilket är särskilt viktigt i fortskridande sjukdomar.
Med sitt breda perspektiv på sjukdomar utgör patientorganisationerna med sina frivilliga ett stöd för patienten. Organisationernas anställda och frivilligarbetare fyller kunskapsluckor, lyssnar och bär, handleder och ger råd.
Behovet av kamratstöd förenar människor över diagnosgränserna
Under kamratstödsträffar behöver man inte alltid tala om sin egen situation, det går också bra att lyssna på andras berättelser. Ibland är det också trevligt att bara göra saker tillsammans. En person i samma situation vet hur det känns, utan att man behöver förklara. Ofta glöms smärtan bort när man blir lättare till sinnes.
Virpi Koistinen har Parkinsons sjukdom. Hon berättar att hon själv får krafter av att stödja andra, förutsatt att hon frivilligarbetar enligt egen ork. Koistinen deltog nyligen i en anpassningskurs som Förbundet för rörelsestörningssjukdomar ordnade. Under kursen lärde hon känna människor från mindre orter i Savolax. De hade olika typer av rörelsesjukdomar men den förenande faktorn var behovet av kamratstöd. Tillsammans föddes idén att bilda en klubb där medlemmarna träffas på plats och både ger och får kamratstöd över diagnosgränserna. Klubben går under namnet Ylä-Savon sekalaiset vapisijat, på svenska ungefär ”En blandning darrande personer i Övre-Savolax”. Koistinen är också utbildad kamratstödsperson.
– Det känns euforiskt när samtalspartnern efter ett halvtimmes telefonsamtal konstaterar ”Nog ska jag också klara mig när du har klarat dig så där bra”, berättar Koistinen.
Vi skakar tillsammans
Ordet rörelsesjukdomar hänvisar till motoriska symtom som tvångsrörelser eller skakningar. Men sjukdomarna innebär mer än så. Neuropsykiatriska symtom och symtom från det autonoma nervsystemet kan också förekomma. I synnerhet de psykiska symtomen påverkar hela närkretsen. Darrande händer kan i sin tur stämpla en som berusad, vilket gör att man vill dra sig tillbaka socialt. När man är tillsammans med andra i samma situation, som i klubben i Övre Savolax, behöver ingen skämmas, där skakar man tillsammans.
Förbundet för rörelsestörningssjukdomar är en takorganisation för 23 föreningar. Det finns 20 lokala Parkinsonföreningar och tre riksomfattande föreningar: Finlands Dystoni-förening, Huntingtonföreningen i Finland och Essentiaalinen vapina ry (ungefär Essentiell tremor rf).
Verksamheten finns till för dem har en diagnos och deras närstående. Kamratstöd erbjuds både i grupp pch individuellt genom kamratstödspersoner som förbundet har utbildat. Det går bra att kontakta kamratstödjarna per telefon oberoende av var man bor. Man behöver inte heller vara medlem, det viktiga är att bemöta dem som behöver hjälp.
Ifall de kamratstödsformer som förbundet erbjuder inte tilltalar en går det också att få kamratstöd genom att läsa. Titta gärna på specialtidningen Hermolla (på finska) som handlar om rörelsesjukdomar:
Skribent: Emmi Nuppula, kommunikationsansvarig inom Förbundet för rörelsestörningssjukdomar
Bild: Laura Jussila, specialist på kursverksamhet inom Förbundet för rörelsestörningssjukdomar
Bli inte ensam, det finns stöd att få
I Kamrathusets sökmaskin i Hälsobyn kan du leta bland kamratstödstjänster hos olika patientföreningar. Sökmaskinen uppdateras och är därför inte tillgänglig för tillfället, men medan uppdateringen pågår du kan leta efter kamratstödstjänster i webbtjänsten Lähellä.fi.