Kuudetta kansainvälistä 22q11-oireyhtymien näkyvyyspäivää vietetään 22. marraskuuta. Silloin ympäri maailmaa valaistaan kohteita punaisilla valoilla oireyhtymätietoisuuden vahvistamiseksi. Koko marraskuun ajan 22q11-oireyhtymäyhdistysten jäsenet, vapaaehtoiset ja ammattilaiset antavat kasvonsa, kokemustietonsa sekä uusimmat lääketieteelliset tutkimuksensa jaettavaksi eri kanavien kautta. Tieto lisää tunnistettavuutta, mahdollistaa avunsaantia, luo hyvinvointia sekä vähentää pelkoa.
Harvinaisen tärkeä isovanhempi
Saara Suvitie on 22q11Finland ry:n hallituksen varapuheenjohtaja ja vertaistuen koordinaattori, mutta myös harvinaisen tärkeä isovanhempi. Saaran lapsenlapsella on harvinainen 22q11.2-deleetio-oireyhtymä. Tässä on Saaran kokemustarina siitä, kuinka tärkeää harvinaista sairautta sairastavien ja heidän läheistensä on saada tietoa sairaudestaan ja vertaistukea.
”Lapsenlapseni syntyi vuonna 2019, jolloin kansainvälistä 22q11-oireyhtymien näkyvyyspäivää vietettiin ensimmäistä kertaa. Sinä syksynä luin oireyhtymästä punaiseksi valaistun Turun kirjastosillan tiedotteesta. Tuolloin harvinaissairaudet olivat minulle vielä vieras asia. Tietämättämme olimme kuitenkin eläneet harvinaisperheen elämää jo kuluneen vuoden ajan."
Suomessa harvinaissairaiden lasten diagnoosit löytyvät keskimäärin viisi vuotta oireiden alkamisesta. Epätietoisuus, huoli ja yksinäisyyden tunne olivat vaivanneet meitäkin ja lisänneet arjen haasteita. 22q11-oireyhtymien näkyvyyskuukausi on tärkeä, jotta tieto saavuttaa ammattilaiset ja perheet. Tällöin pystymme nopeuttamaan diagnoosin, avun sekä vertaistuen saamista.
Vertaistuen saajasta vertaistukijaksi
Olen ollut neljä vuotta mukana 22q11Finland ry:n toiminnassa ja saanut sekä vertaistukea että koulutusta. Harso ry on kouluttanut minut Toivo-vertaistukijaksi, kokemustoimijaksi ja vertaistukiryhmän vetäjäksi. Olen löytänyt tieni myös Varsinais-Suomen FinFamin toimintaan, josta olen saanut lisäkoulutusta. FinFamilla vedän vertaistukiryhmää. Mielenterveyden ensiapukurssilta sain tärkeää tietoa erilaisista mielenterveyden häiriöistä ja niiden hoidosta. Kaikki saamani tieto on lisännyt turvan tunnettani. Huomaan löytäneeni paikkani vertaisten parista ja saavani siitä voimaa.
Harvinainen vaan ei yksinäinen
Oireyhtymäylpeys syntyy yhteisöllisyyden avulla. Aluksi sain vertaisuutta somekanavilta. On ollut tärkeää saada liittyä kansainväliseen vertaisporukkaan, joka jakaa arjen tunteita, toiveita ja kokemuksia elämästä oireyhtymän kanssa. Neljän vuoden aikana olen tavannut monia ihmisiä myös kasvokkain ja saanut tutustua heihin ja heidän ajatuksiinsa elämästä harvinaissairaana tai harvinaissairaan läheisenä. Se on tärkeää itselleni, ja uskon, että se on tärkeää myös pienelle pojantyttärelleni, joka ei ole yksin harvinainen. Hän saa tutustua toisiin oireyhtymähenkilöihin, leikkiä ja viettää aikaa heidän kanssaan.
Toiminnallisiin vertaistapahtumiin, kuten käynti Korkeasaaressa tai laavulla grillaaminen, voi yhtä aikaa kokoontua vertaisia jopa kolmessa polvessa. Toiminnan lomassa on helppo puhua kaikenlaisista asioista ja solmia samalla uusia ystävyyssuhteita. Yhteisöllisyys lisää oireyhtymäylpeyttä ja yhteenkuuluvuutta. Toiminnallisuus helpottaa tutustumisen alkujännitystä ja antaa tilaa matalan kynnyksen periaatteella tulla nähdyksi ja kuulluksi omana itsenään.
22q11-näkyvyyspäivä lisää tietoa oireyhtymästä
Näkyvyyspäivä 22.11. ja näkyvyyskuukausi tiivistävät yhteisöllisyyden tunnetta ja lisäävät oireyhtymätietoisuutta yhteiskunnassa. Liian moni elää harvinaisarkea tietämättä, että itsellä tai läheisellä on 22q11-oireyhtymä. Kampanja voi herättää ammattilaisen, läheisen tai harvinaissairaan itsensä pohtimaan oireidensa juurisyytä. 22q11-oireyhtymien näkyvyyskuukausi voi rohkaista liittymään mukaan yhdistyksen vertaistukitoimintaan ja seuramaan aktiivisesti yhdistyksen somekanavia.
Tänä vuonna Suomen näkyvyyskuukauden suojelijana toimii kansanedustaja Timo Furuholm, joka puhuu aktiivisesti nuorten mielenterveyspalveluiden tilasta. 22q11-oireyhtymät aiheuttavat moninaisia psyyken haasteita ja riskin saada liitännäissairauksia, kuten skitsofrenia, joten lapsen tai nuoren mielenterveyden tukeminen ja turvaaminen erilaisin keinoin on erityisen tärkeää.
Vertaistukijoita Toivo-sovelluksen ja somen kautta
22q11Finland ry:n koulutetut vertaistukijat löytyvät Toivo-sovelluksesta, ja minut löytää lauantaisin Harso ry:n HarviNaisia Instagram-tililtä, jossa kerron 22q11-oireyhtymätiedosta, 22q11Finland ry:n vertaistukitapaamisista Suomessa sekä lastenlasteni mummolapäivistä. Ota rohkeasti yhteyttä meihin.”
Kirjoittaja: Saara Suvitie, vertaistukija, kokemustoimija, harvinaisen tärkeä isovanhempi22q11, 22q11Finland ry
Älä jää yksin, tukea on tarjolla
Terveyskylän Etsi vertaistukea -hakukoneesta voi etsiä vertaistukea tarjoavia sairaus- ja terveysalan potilasyhdistyksiä. Hakukonetta päivitetään tällä hetkellä, mutta päivityksen ajan vertaistukipalveluita voi etsiä Lähellä.fi-palvelusta.