Den sjätte internationella temadagen för 22q11-deletionssyndromet ordnas den 22 november i år. Genom att lysa upp byggnader i rött över hela världen uppmärksammar man syndromet. Under november månad delar 22q11-syndromföreningens medlemmar, frivilliga och experter med sig av sina erfarenheter, insikter och de senaste medicinska rönen genom olika kanaler. Informationen ökar möjligheterna för igenkänning och hjälp, skapar förutsättningar för ett bättre mående samt minskar rädsla.
Sällsynt viktig farmor
Saara Suvitie är vice ordförande i styrelsen för 22q11 Finland ry och koordinator för kamratstödet, men också en sällsynt viktig farmor. Saaras barnbarn har det sällsynta 22q11-deletionssyndromet. Här delar Saara med sig av sin berättelse om hur viktigt det är för en person med en sällsynt sjukdom och hens anhöriga att få information om sjukdomen och tillgång till kamratstöd.
”Mitt barnbarn föddes 2019, samma år som temadagen för 22q11-deletionssyndomet ordnades för första gången. Den hösten läste jag i ett pressmeddelande om biblioteksbron i Åbo som lyses upp i rött dagen till ära. Vid den tidpunkten var sällsynta sjukdomar helt nytt för mig. Utan att veta det hade vi trots det redan under det gångna året levt ett sällsynt familjeliv."
I Finland får barn med sällsynta sjukdomar sin diagnos i genomsnitt fem år efter att symtomen börjat. Ovisshet, oro och ensamhet hade plågat också oss och gjort vardagen utmanande. Temamånaden för 22q11-deletionssyndromet är viktigt för att experter och familjer ska få information. Då kan vi påskynda processen för att få diagnos, hjälp och kamratstöd.
Ge och få kamratstöd
Jag har deltagit i 22q11Finland ry:s verksamhet i fyra år och både fått kamratstöd och utbildning. Harso ry har utbildat mig till Toivo-stödperson, erfarenhetsperson och ledare för kamratstödsgrupper. Jag har också hittat FinFams verksamhet i Egentliga Finland där jag fått tilläggsutbildning. Jag leder kamratstödsgrupper på FinFam. Tack vare en kurs i första hjälpen för psykisk hälsa fick jag viktig kunskap om olika psykiska tillstånd och hur de behandlas. All information jag fått har gett mig en starkare känsla av trygghet. Jag märker att jag har hittat min plats bland andra i samma situation och att det ger mig styrka.
Sällsynt men inte ensam
Genom samhörighet blir det lättare att känna syndromstolthet. I början fick jag kamratstöd via sociala medier. Det har varit viktigt att gå med i en internationell stödgrupp där vi kan dela med oss av vardagens känslor, förhoppningar och erfarenheter av att leva med syndromet. Under de här fyra åren har jag också träffat många människor personligen och fått lära känna dem och deras tankar om livet med en sällsynt sjukdom. Det är viktigt för mig, och jag tror att det också är viktigt för min sondotter som inte är ensam om att vara sällsynt. Hon lär känna andra barn med samma syndrom, får leka med dem och tillbringa tid tillsammans.
Kamratstöd i form av olika aktiviteter, som ett besök på Högholmen eller en grillfest, kan på en gång samla kamrater från upp till tre generationer. När man gör något tillsammans blir det ofta lättare att prata och knyta vänskapsband. Att tillbringa tid tillsammans stärker syndromstoltheten och känslan av samhörighet. Olika former av aktiviteter gör det lättare att komma över blyghet i början och sänker tröskeln för att bli sedd och hörd som sitt eget jag.
Mera information om syndromet under temadagen 22q11
Temadagen 22.11 och temamånaden fokuserar på samhörighetskänslan och ökar kunskapen om syndromet i vårt samhälle. Alltför många lever i en sällsynt vardag utan att veta att hen själv eller en närstående har 22q11-deletionssyndromet. Kampanjen kan få en expert, närstående eller personen själv att fundera på primärorsaken till symtomen. Temamånaden för 22q11-deletionssyndromet kan uppmuntra människor att gå med i kamratstödsverksamheten och aktivt följa föreningens sociala mediekanaler.
Beskyddare för årets temamånad i Finland är riksdagsledamot Timo Furuholm som aktivt lyfter fram situationen för ungas mentalvårdstjänster. 22q11-deletionssyndromet orsakar många slags psykiska utmaningar och risk för associerade sjukdomar som schizofreni, och därför är det särskilt viktigt att på olika sätt stödja och värna barnets eller den ungas psykiska hälsa.
Kamratstöd via Toivo-appen och sociala medier
22q11Finland ry:s utbildade kamratstödspersoner finns i Toivo-appen, och mig hittar man på lördagar på Harso ry:s Instagram-konto HarviNaisia, där jag berättar om 22q11-syndromet, 22q11 Finland ry:s kamratstödsverksamhet samt om dagarna med mitt barnbarn. Kontakta oss gärna!”
Skribent: Saara Suvitie, kamratstödsperson, erfarenhetsperson, sällsynt viktig mor- och farförälder22q11, 22q11Finland ry
Bli inte ensam, det finns stöd att få
I Kamrathusets sökmaskin i Hälsobyn kan du leta bland kamratstödstjänster hos olika patientföreningar. Sökmaskinen uppdateras och är därför inte tillgänglig för tillfället, men medan uppdateringen pågår kan du leta efter kamratstödstjänster i webbtjänsten Lähellä.fi.