Lapsen harvinaista diagnoosia saatetaan epäillä jo raskausaikana, mutta hyvin usein sitä epäillään vasta lapsen syntymän jälkeen tai myöhemmin, kun esimerkiksi lapsen kehityksessä havaitaan viivettä. Tällä hetkellä diagnoosin saa myös moni nuori, jolla on aiemmin ollut oiretta kuvaava kehitysvammadiagnoosi, jonka taustalta osataan nykyaikaisilla menetelmillä löytää perimässä oleva, oireet selittävä syy. Diagnoosi saattaa olla yhdistelmä vierailta tuntuvia numeroita ja kirjaimia. Kun ne syöttää hakukoneeseen, ei välttämättä löydä tietoa diagnoosista tai tietoa, mistä löytää vertaisia eli saman diagnoosin saaneita.
Tiedon ja vertaistuen puute voi saada perheen ja lapsen tuntemaan olonsa yksinäiseksi, mutta yksin ei silti tarvitse jäädä. Harvinaiskeskus Norio on Kehitysvammaisten Tukiliittoon kuuluva harvinaisiin ja geneettisiin sairauksiin erikoistunut toimija. Harvinaiskeskus Noriossa ammattilaisten ohjaama vertaistukitoiminta keskittyy perheisiin, joissa lapsella on harvinainen oireyhtymä tai kromosomi- tai geenimuutos, johon liittyy kehitysvammaisuutta tai vastaavaa tuen tarvetta.
Salapoliisityötä vertaistuen löytämiseksi
Yksi Harvinaiskeskus Norion vertaistukitoiminnan osa-alueista on ”vertaistuen salapoliisityö”, jossa hyvin harvinaisten lasten perheitä autetaan löytämään toisensa. Siinä työkaluna toimii vertaistukirekisteri, johon perheet voivat ilmoittautua etsimään vertaistukea ja myös tarjoamaan muille perheille tukea. Tällä hetkellä rekisterissä on yli 200 erilaista diagnoosia ja noin 750 perheen yhteystiedot.
Samaa diagnoosia ei välttämättä löydy heti, kun perhe ilmoittautuu rekisteriin, mutta rekisterin avulla perhe voidaan tavoittaa esimerkiksi vuoden päästä, kun toinen sama diagnoosi löytyy, ja silloin perheet voidaan yhdistää. Välillä käy niin, että jonkin ajan kuluttua löytyy vielä kolmas ja neljäskin perhe, jolloin perheille voidaan järjestää verkkovertaistapaaminen. Näistä syntyy usein Facebook- tai What’s App -ryhmiä, joiden avulla perheet voivat jatkaa keskinäistä yhteydenpitoa. Moni perhe löytää vertaistukea itse nimenomaan olemassa olevien sosiaalisen median ryhmien tai kansainvälisten kanavien kautta.
Vertaisuus on paljon enemmän kuin sama diagnoosi
Silloinkin, kun täsmävertaista ei löydy, monelle on tärkeää löytää ryhmä, johon kiinnittyä. Tällöin yhdistävä tekijä voi olla esimerkiksi yläkäsite harvinainen kromosomimuutos tai harvinainen geenimuutos. Harvinaiskeskus Norion järjestämissä vertaisviikonlopuissa, alueellisissa vertaisilloissa ja erilaisissa verkkoryhmissä voi löytää vertaisia, jotka jakavat samaa kokemusmaailmaa, vaikka lapsen diagnoosi olisikin eri. Usein alkuvaiheessa perheillä korostuu tarve tietää, onko muita ihan samanlaisia, mutta ajan hieman kuluessa vertaisuuden kokemus alkaa löytyä muista asioista. Tärkeintä on, että kukaan vertaistukea toivova ei jää täysin yksin.
Perheestä puhuessa on myös tärkeää muistaa, että tarve vertaistuelle on usein muillakin kuin vanhemmilla. Harvinaissairaan lapsen on tärkeä tavata muita itsensä kaltaisia lapsia, ja vertaisuudesta hyötyvät myös sisarukset ja isovanhemmat. Harvinaiskeskus Noriossa on myös heille omia vertaistapaamisia.
Harvinaiskeskus Noriota voi seurata Instagramissa ja Facebookissa: @harvinaiskeskusnorio.
Kirjoittaja: Sanna Kalmari, vertaistoiminnan koordinaattori, Harvinaiskeskus Norio.
Älä jää yksin, tukea on tarjolla
Harvinaiskeskus Norio on yksi Vertaistalon Etsi vertaistukea -hakukoneesta löytyvistä yhdistyksistä. Etsi vertaistukea -hakukonetta päivitetään, minkä vuoksi hakukone ei ole toistaiseksi käytettävissä. Päivityksen ajan vertaistukipalveluita voi etsiä Lähellä.fi-palvelusta.