Vid en allvarlig eller långvarig sjukdom ställs hela familjen inför en plötslig förändring. Många framtidsplaner och drömmar kan förändras och likaså dagordningen i familjen. Bara vetskapen om att barnet är sjukt påverkar alla i familjen, var och en på sitt sätt.
Föräldrarna påverkas av barnets insjuknande
Föräldrarnas anpassning till barnets insjuknande och deras resurser påverkar det insjuknade barnet, familjens övriga barn och föräldrarnas parrelation. För att kunna anpassa sig och hantera situationen behöver föräldrarna information om barnets sjukdom och olika stödformer samt känslomässigt stöd. Det kan också vara nödvändigt med konkret stöd i den dagliga omvårdnaden om barnet.
Föräldrar till ett sjukt barn kan uppleva rädsla, skuldkänslor, besvikelse, otillräcklighet och ångest, särskilt om barnets sjukdom påverkar dem stort. Det tar tid att anpassa sig till tanken på att ens barn har en allvarlig sjukdom och de förändringar i föräldraskapet som följer med det. Samtidigt kan föräldrarna bli rädda för att förlora sitt barn och deltar i vad som kan vara kritiska situationer relaterade till barnets vård eller undersökningar. Föräldrarnas sysselsättning kan också förändras, och därmed deras ekonomiska situation vilket orsakar mera behov av anpassning.
Ett allvarligt insjuknande påverkar familjerelationerna
Särskilt under intensivvårdsfasen behöver barnet förälderns närvaro mycket mer än ett friskt barn i samma ålder. För att kunna stödja sitt barn kan föräldrarna ibland behöva ändra eller ge upp sitt eget arbete, sin sömn eller sitt sociala liv. Familjens övriga barn kan också behöva vara flexibla när det gäller deras egna behov och deras möjlighet att få tillräckligt med uppmärksamhet från sina föräldrar.
Om den allvarliga sjukdomen eller skadan diagnostiseras i spädbarnsåldern kan det påverka utvecklingen av den tidiga anknytningen mellan föräldern och barnet. Risken för detta är särskilt stor om barnet får intensivvård under en längre period, har dålig sensorisk utveckling eller missbildningar.
En sjukdom kan påverka barnets utveckling och självkänsla
En långvarig sjukdom kan ge förändringar i barnets fysiska och psykiska tillväxt men också i den sociala utvecklingen och kompisrelationerna. Barnets skolgång, studier och yrkesval kan behöva särskild planering och stöd utifrån.
Den psykomotoriska utvecklingen hos ett sjukt barn kan ske enligt en annan tidtabell än hos ett friskt barn. Det är som om utvecklingen söker sin egen individuella tillväxtmiljö och kräver att föräldrarna anpassar sig till den.
Den psykosociala utvecklingen hos ett barn med en långvarig somatisk sjukdom påverkas väsentligt av den betydelse som sjukdomen har fått för barnet och hens närstående.
Målet är att ett barn, även med en allvarlig sjukdom, ska utveckla ett starkt självförtroende och gradvis, i takt med att barnet utvecklas, frigöra sig från sina föräldrar och etablera egna sociala relationer samt ta ansvar för behandlingen och rehabiliteringen av sin sjukdom.