På grund av barnets sjukdom kan familjen tvingas leva åtskilda under långa perioder. När ett barn blir sjukt stannar den ena föräldern ofta på sjukhuset med det sjuka barnet. Det sociala umgänget kan begränsas till enbart samtal med läkare och vårdpersonal. Det tär på de mentala, fysiska och ekonomiska resurserna.
"Man kan nästan säga att vi levde två parallella liv. Min make tog hand om hemmet och såg till att grundinfran var på plats, medan jag och barnet levde i en egen värld på sjukhuset."
Betydelsen av rutiner kan inte överskattas, särskilt i familjer där barn är sjuka eller har särskilda stödbehov. Rutiner skapar trygghet för alla barn, de hjälper barnet att veta vad som händer nu och vad som kommer härnäst. Det är viktigt att det i både familjelivet och parrelationen finns vardagliga rutiner som skapar trygghet för alla: att läsa godnattsaga, göra läxor tillsammans, ha en bastukväll, tvättdagar eller en kvällspromenader.
Ofta har det i en parrelation vuxit fram roller kring vem som ansvarar för vad, som exempelvis hushållsarbete, barnomsorg, relationer med släktingar eller ekonomin. När ett barn blir sjukt kan den trygga arbetsfördelningen rubbas. Förändringar i rollerna inom relationen kan väcka många olika tankar, känslor och upplevelser, allt från osäkerhet och frustration till skuld eller lättnad. Det är viktigt att ge utrymme att prata om dessa förändringar och att tillsammans hitta nya sätt att samarbeta i den förändrade vardagen.
"Men genom åren hade jag samlat på mig lite av det där, att min roll är den där. Jag var lite uppdelad och den andra var uppdelad på ett annat ställe och sedan glömde vi bort uppdelningen"