Vakavan tai pitkäaikaisen sairauden ilmetessä koko perhe on äkillisen muutoksen edessä. Monet tulevaisuuden suunnitelmat ja haaveet sekä perheen päiväjärjestys saattavat muuttua. Jo tieto lapsen sairaudesta vaikuttaa kaikkiin perheenjäseniin, kuhunkin heistä omalla tavallaan.
Sopeutuminen lapsen sairauteen on jatkuva prosessi. Lapsen sairaus vaatii sopeutumista ja muokkaa lapsen arkea ja ympäristöä, sillä usein sairaus tuo pysyviä muutoksia ja rajoituksia elämään. Näiden muutosten huomioiminen on tärkeää, jotta hoito toteutuu ja sairaus pysyy hallinnassa.
Lapsen sairastuminen vaikuttaa vanhempiin
Vanhempien sopeutuminen lapsen sairastumiseen ja voimavarojen riittävyys vaikuttavat sairastuneeseen lapseen, perheen muihin lapsiin sekä vanhempien keskinäiseen parisuhteeseen. Sopeutumisen ja oman jaksamisensa tueksi vanhemmat tarvitsevat tietoa lapsen sairaudesta ja tukimuodoista sekä emotionaalista tukea. Myös konkreettinen tuki lapsen päivittäisessä hoidossa voi olla tarpeen. Vanhempien jaksamisen tukeminen auttaa perhettä selviämään ja vahvistaa heidän voimavarojaan.
Sairastuneen lapsen vanhemmat saattavat kokea pelkoa, syyllisyyttä, pettymystä, vaillinaisuutta ja ahdistusta erityisesti, jos lapsen sairauden vaikutus on iso. Sopeutuminen ajatukseen lapsen vakavasta sairaudesta ja sen myötä muuttuneesta vanhemmuudesta vie oman aikansa. Samalla vanhemmat voivat joutua pelkäämään lapsen menetystä ja osallistuvat hänen hoitoonsa tai tutkimuksiin liittyviin, kenties kriittisiin, tilanteisiin. Vanhempien työssäkäynti ja sen myötä perheen taloudellinen tilanne voivat myös joutua muutokseen ja aiheuttaa lisää sopeutumistarvetta.
Vakava sairastuminen vaikuttaa perhesuhteisiin
Varsinkin intensiivisen hoidon vaiheissa lapsi tarvitsee vanhemman läsnäoloa huomattavasti enemmän kuin saman ikäinen terve lapsi. Ollakseen lapsensa tukena vanhempi voi joutua ajoittain muuttamaan tai luopumaan omasta työstään, riittävistä yöunistaan tai omasta sosiaalisesta elämästään. Myös perheen muut lapset joutuvat joustamaan omista tarpeistaan ja mahdollisuudesta saada vanhemmiltaan huomiota samoin kuin ennen sisaruksen sairastumista.
Vauvaiässä todettu vakava sairaus tai vamma voi vaikuttaa vanhemman ja lapsen välisen varhaisen kiintymyssuhteen kehittymiseen. Riski tähän on erityisesti, jos lapsi joutuu olemaan pitkään tehohoidoissa, lapsen aistit ovat puutteellisesti kehittyneet tai hänellä on epämuodostumia. Vanhemman ja vauvan kiintymyssuhdetta voi luoda ja tukea sairaalan perhehoitotyöllä ja psyykkisellä tuella.
Sairaus voi vaikuttaa lapsen kehitykseen ja itsetuntoon
Pitkäaikaissairas lapsi ja nuori käy läpi samat kehitysvaiheet kuin tervekin, mutta joutuu samalla huomioimaan oman sairautensa asettamat rajoitukset. Pitkäaikainen sairaus voi tuoda muutoksia lapsen fyysisen ja psyykkisen kasvun lisäksi sosiaaliseen kehitykseen ja kaverisuhteisiin. Lapsen koulunkäynti, opiskelu ja ammatinvalinta voivat tarvita erityissuunnittelua ja ulkopuolista tukea.
Vakavasti sairaan lapsen psykomotorinen kehitys voi edetä erilaisen aikataulun mukaan kuin terveen lapsen. Kehitys ikään kuin hakee oman yksilöllisen kasvu-uomansa ja vaatii vanhemmilta siihen sopeutumista.
Pitkäaikaista somaattista sairautta poteva lapsi joutuu usein tekemään enemmän psyykkistä työtä kuin ikätoverit ilman somaattista sairautta. Lapsen psykososiaaliseen kehitykseen vaikuttaa oleellisesti sairauden saama merkitys lapsen ja hänen läheistensä mielissä.
Tavoitteena on, että vaikeastikin sairaan lapsen luottamus itseen muodostuu vahvaksi ja lapsi vähitellen kehityksensä myötä irrottautuu vanhemmistaan ja luo omia sosiaalisia suhteita sekä ottaa vastuuta oman sairautensa hoidosta ja kuntoutumisestaan.