Människor som har varit med om samma sak kan dela med sig av sin familjs erfarenheter av att klara av eller leva med sjukdomen. Det är viktigt att få höra vad diagnosen innebär i praktiken och hur den påverkar det dagliga livet.
Vissa sjukhus har föräldragrupper där föräldrar regelbundet kan träffa andra föräldrar till sjuka barn eller ungdomar och utbyta erfarenheter. En grupp för föräldrar på sjukhus leds till exempel av en rehabiliteringshandledare eller psykolog. Du kan få information om föräldragruppen på ditt sjukhus till exempel på avdelningen.