Huomasin lastenhoitajan työssäni, että palelin helpommin kuin aiemmin kylmällä ilmalla kun ulkoilimme lasten kanssa. Erityisesti nenänpääni, varpaani ja sormeni palelivat. Kerran, kun pikku pakkasella niistin yhden lapsen nenää, huomasin, että sormeni olivat aivan valkoiset. Oli vaikeaa ottaa nenäliinaa paketista. Kuukausien kuluessa huomasin mieltäni hämmentäviä oireita useammin ja erilaisissa tilanteissa.
Oireet lisääntyivät
Sormeni olivat usein kankeat ja turvoksissa. Minun oli vaikea auttaa lapsia pukemisessa, erityisesti vetoketjut ja kengännauhat olivat hankalia. Ihmettelin, kun tavallinen paperihaava ei meinannut parantua millään ja se oli niin kipeä, että tietokoneella kirjoittaminen oli epämiellyttävää.
Kauppareissut muuttuivat työläiksi, sillä sormeni menivät valkoisiksi heti, kun koskin kylmiin tuotteisiin. Pelkästään kaupan kylmätiskin läheisyydessä oleminen aiheutti sormien kylmettymistä ja tunnottomuutta. Kassalle päästyäni en pystynyt kaivamaan kolikoita tai korttia lompakostani ja kortin tunnusluvun näppäily oli hankalaa. Sormien lämmetessä ne olivat kipeät. Hakeuduin työterveyslääkärille, koska oireet vain pahentuivat.
Tutkimuksia ja ratkaisuja
Sain myöhemmin työterveyshuollon kautta lähetteen reumalääkärille ja syy oireisiini löytyi sklerodermasta. Nyt tiedän, mistä valkosormisuusoireeni johtuu. Sain kuulla, että oiretta kutsutaan myös Raynaud’n ilmiöksi. Reumalääkäri määräsi minulle erilaisia tutkimuksia ja selvityksiä. Tapasin lääkärin lisäksi muitakin työntekijöitä, joilta sain ohjausta ja tukea sairauden hyväksymiseen ja sen kanssa selviytymiseen.
Toimintaterapeutin kanssa kävimme läpi arkeani ja sen haasteita. Pohdimme keinoja, joiden avulla pystyn nyt paremmin selviytymään työssä ja vapaa-ajalla. Osaan esimerkiksi nyt kiinnittää huomiota riittävän lämpimään pukeutumiseen ja suojata kasvot, kädet ja jalat kylmältä. Askartelin yhdessä omien lasteni kanssa hauskannäköiset pakkashanskat, joiden avulla voin ottaa jääkaapista ja pakastimesta ruokia ilman että sormet kylmettyvät.
Sopeutuminen vie aikaa
Nykyään metsäretkillä minulla on aina taskussani mukana urheilukaupasta hankkimani lämpöpakkaukset. Ulkona liikkuminen on aina ollut minulle tärkeää ja mieluisaa. Nyt pystyn taas nauttimaan ulkona liikkumisesta. Kovin kylmille pakkaspäiville olen löytänyt muita mukavia sisäliikuntamuotoja. Jooga on uusi ihastukseni.
Sairauteen sopeutuminen on vienyt aikaa. Nyt koen, että olen valmis ottamaan vastaan lisää tietoa sairaudestani. Niinpä olen hakenut sopeutumisvalmennuskurssille. Toivon että saan sieltä myös vertaistukea.
Systeemisestä skleroosista ja vertaistuesta voit lukee lisää: