Toiminta-alue: Helsinki
Toiminta
Suomen Ultraharvinaiset ymmärtää ultraharvinaisuuden haasteita - diagnoosista riippumatta. Vapaaehtoisvoimin tarjotaan vertaistukea, etsitään vertaisia ja autetaan luotettavan tiedon löytämisessä. Ultraharvinaiset sairaudet (yleisyys ≤ 1:50 000), eivät aina ole tuttuja erikoislääkäreillekään.
Yhdistys on mukana OLKA-toiminnassa HUS:n Meilahden sairaaloissa. Yhdistys järjestää yhteistapaamisia muutaman kerran vuodessa. Yhdistys antaa vapaaehtoisvoimin vertaistukea verkossa tai puhelimitse. Suomen Ultraharvinaiset ry koordinoi suljettuja diagnoosikohtaisia Facebook-ryhmiä.
Yhteystiedot
info@ultraharvinaiset.fi
www.ultraharvinaiset.fi
