Suomen Ultraharvinaiset

Selitteet pieniin kuvakkeisiin:

Vertaistuen muodot:= vertaistukihenkilö= vertaistukiryhmät = internet keskusteluryhmä = päivystävä puhelin = Facebook-ryhmä

Onko vertaistukijat koulutettuja?= Vertaistukijat ovat koulutettuja. = Osalla on koulutus tehtävään. = Toimija ei tarjoa vertaistukikoulutusta.

Suomen Ultraharvinaiset

Toiminta-alue: Helsinki

vertaistukihenkilöFacebook-ryhmä

Toiminta

Suomen Ultraharvinaiset ymmärtää ultraharvinaisuuden haasteita - diagnoosista riippumatta. Vapaaehtoisvoimin tarjotaan vertaistukea, etsitään vertaisia ja autetaan luotettavan tiedon löytämisessä. Ultraharvinaiset sairaudet (yleisyys ≤ 1:50 000), eivät aina ole tuttuja erikoislääkäreillekään.

Yhdistys on mukana OLKA-toiminnassa HUS:n Meilahden sairaaloissa. Yhdistys järjestää yhteistapaamisia muutaman kerran vuodessa. Yhdistys antaa vapaaehtoisvoimin vertaistukea verkossa tai puhelimitse. Suomen Ultraharvinaiset ry koordinoi suljettuja diagnoosikohtaisia Facebook-ryhmiä.

Yhteystiedot

 info@ultraharvinaiset.fi
www.ultraharvinaiset.fi