Ensin vapina oli vasemmassa kädessä, pian myös oikeassa. Olin työelämässä, enkä ollut elämäni aikana aiemmin tiennyt tällaisesta: olin nähnyt vain iäkkäiden vapinaa, jota olin pitänyt aivan ymmärrettävänä vanhuuden vaivana. Aloitin kuntosaliharjoittelun, sillä ajattelin lihasheikkouden aiheuttavan käsien vapinaa.
Muutamia vuosia meni, kunnes sain diagnoosin: essentiaalinen vapina. Neurologit kirjoittivat reseptejä monista eri lääkkeistä, joista sain ikäviä sivuvaikutuksia. Välttelin ystävieni tapaamista, sillä asiointi oli kiusallista monin tavoin. Häpesin. Koin tulleeni usein väärinymmärretyksi. Ääneni ja käteni vapisivat, mikä oli todellinen este lähes kaikkeen osallistumiseeni. Tarvitsin apua tietyissä askareissakin.
Silloisessa kotikaupungissani esitettiin vielä yksi vaihtoehto, syväaivosimulaatio eli DBS. Siitä kieltäydyttyäni ei uutta tapaamista neurologin vastaanotolle annettu. Lääkkeistä en ollut saanut apua, joten kaikki oli kokeiltu.
Olin tullut jo eläkeikään, joten muutin mieheni kanssa paikkakuntaa. Uusi koti oli pohjoisessa, yliopistosairaalan alueella. Eläkkeelle jäämisen myötä minulle vapautui paljon energiaa ottaa selvää vertaistuesta. Pääsin liikehäiriöisten kirjoittajakurssille ja vapisijoiden nettikurssille. Muutamia tapaamisiakin on ollut, kuten myös vesijumpparyhmä neurologisista sairauksista kärsiville. Ensimmäiset tapaamiset toisten vapisijoiden kanssa koin suurena helpotuksena – oli melko hämmentävääkin, kun kaikki saman pöydän ääreen tulleet vapisivat. En ollutkaan yksin!
Minulla sairaus aiheuttaa myös äänen vapinaa, ja ajoittain puheeni on heikkoa ja työlästä. Oireeni vain lisääntyivät, kunnes hakeuduin neurologille uudelleen kyselemään hoidoista. Minulle esiteltiin kaikki käytössä olevat leikkausmenetelmät, ja sain itse osallistua päätöksentekoon. Lupauduin talamotomia-leikkaushoitoon. Molempien käsieni vaikea vapina on kokonaan poissa! Leikkaukset ovat siis hyvin onnistuneet.
Ensioireista on kulunut aikaa lähes 15 vuotta. Neuvoni muille on: ota selvää hoidoista, tutkimuksista ja lääkkeistä ja hakeudu rohkeasti sinne, missä tapaa muita sairastuneita. Pikkuhiljaa kynnykset madaltuvat, ja usein muut haluavat kuulla, miten sinä olet onnistunut tai mikä sinulla on mennyt pieleen.
Essentiaalinen vapina on periytyvä sairaus, jota esiintyy usein suvussa, vanhemmilla, serkulla tai lapsella. Meitä on paljon ja kaikenikäisiä. Apua ja tietoa tarvitaan.
Kirjoittaja: Eeva Lehtola