Först började det darra i vänstra handen, och snart också i den högra. Jag var fortfarande i arbetslivet och hade aldrig tidigare hört talas om något liknande. Jag hade bara sett äldre personer darra och tänkt att det var en helt förståelig åldersåkomma. Jag började träna på gym, eftersom jag trodde att darrningarna berodde på muskelsvaghet i händerna.
Det gick några år innan jag fick min diagnos: essentiell tremor. Neurologerna skrev ut flera olika läkemedel, men jag fick besvärliga biverkningar. Jag undvek att träffa mina vänner, eftersom det kändes obehagligt på många sätt att uträtta ärenden. Jag skämdes och upplevde ofta att jag blev missförstådd. Min röst och mina händer darrade, vilket i praktiken hindrade mig från att delta i nästan allt. Jag behövde också hjälp med vissa vardagssysslor.
I min dåvarande hemstad presenterades ytterligare ett alternativ: djup hjärnstimulering (DBS). När jag tackade nej till det fick jag ingen ny tid på neurologmottagningen. Jag hade inte haft någon nytta av medicinerna, så allt ansågs vara prövat.
Jag hade redan nått pensionsåldern och flyttade tillsammans med min man till en ny ort. Vårt nya hem finns i norra Finland, på en ort med universitetssjukhus. När jag gick i pension fick jag mer energi att ta reda på vilka möjligheter till kamratstöd som fanns. Jag deltog i en skrivarkurs för personer med rörelsestörningar och i en nätkurs för personer med tremor. Vi har också haft några träffar samt en vattengymnastikgrupp för personer med neurologiska sjukdomar. De första mötena med andra som darrade var en stor lättnad – det kändes nästan omtumlande när alla runt samma bord darrade. Jag var inte ensam!
Hos mig orsakar sjukdomen också rösttremor, och periodvis är min röst svag och talet ansträngande. Mina symtom blev bara värre, tills jag på nytt sökte mig till en neurolog för att fråga om behandlingsalternativ. Jag fick information om alla tillgängliga operationsmetoder och kunde själv vara med och fatta beslutet. Jag valde talamotomi. Den svåra darrningen i båda mina händer har nu försvunnit helt. Operationerna har alltså varit mycket lyckade.
Det har nu gått nästan 15 år sedan de första symtomen. Mitt råd till andra är: ta reda på vilka behandlingar, undersökningar och läkemedel som finns, och sök dig modigt till sammanhang där du kan träffa andra i samma situation. Småningom känns trösklarna lägre, och ofta vill andra höra hur det har gått för dig eller vad som har varit svårt.
Essentiell tremor är en ärftlig sjukdom som ofta förekommer i släkten – hos en förälder, en kusin eller ett barn. Vi är många, i alla åldrar. Det behövs både information och stöd.
Författare: Eeva Lehtola