Siirry sivun sisältöön

Vertaistuen muodot harvinaista syöpää sairastaville ja heidän läheisilleen

Moni kaipaa diagnoosin jälkeen tietoa omaan harvinaissyöpään liittyen. Mitä harvinaisemmasta sairaudesta on kyse, sen vaikeampi on löytää vertaistukihenkilöä, jolla on juuri se sama syöpä – joissain tapauksissa vertaisia löytyy vain maailmalta.

Kun harkitset vertaistuen pariin hakeutumista, on hyvä pohtia, millainen vertaistuki sopisi sinulleparhaiten juuri tässä elämäntilanteessa ja mihin asiaan kaipaat vertaisen kanssa keskustelua. Kaipaisitko vertaistukiryhmään vai mieluummin henkilökohtaista keskustelua vertaistukihenkilön kanssa? Haluatko anonyymiä vertaistukea vai toimia omalla nimellä? Tapaatko mieluummin kasvokkain vai verkossa?

Pidempään sairastettuaan voi olla, että tukea kaipaa myös yleisempiin syövän sairastamiseen liittyviin kysymyksiin. Vertaisuutta voi syntyä myös erilaiseen harvinaissyöpään sairastuneen kanssa.

Monet potilasjärjestöt hallinnoivat suljettuja ryhmiä Facebookissa. Suljetuissa ryhmissä keskustellaan omilla kasvoilla ja nimellä, mutta ulkopuoliset eivät näe, keitä ryhmään kuuluu. Liittyessäsi ryhmiin huomioithan ryhmän säännöt ja Facebookiin liittyvät tietosuojakysymykset.

Alla olevista linkeistä löydät ryhmiä hematologisiin syöpiin sairastuneille, sekä esimerkiksi sarkoomiin, GISTiin, aivokasvaimiin, neuroendokriinisiin syöpiin, miesten rintasyöpään ja penissyöpään sairastuneille. Lisäksi löydät ryhmiä suolistosyöpiin ja gynekologisiin harvinaissyöpiin sairastuneille.

Järjestöt järjestävät myös tapaamisia niin verkossa kuin ympäri Suomen. Ryhmiä ohjaavat useimmiten koulutetut vertaistukihenkilöt tai järjestöjen työntekijät. Löydät linkkejä myeloomaan sairastuneille ja yhteistilaisuuksia erilaisiin harvinaissyöpiin sairastuneille.