Folkhälsan ordnar sedan 2020 lågtröskelverksamhet för personer som berörs av sällsynta diagnoser. En diagnos anses vara sällsynt om den förekommer hos högst 5 av 10 000 individer. Diagnoserna är 7000–8000 till antalet och man räknar att 6–8% av befolkningen har en sådan. Det betyder att 300 000 personer i Finland har en sällsynt diagnos och av dem är 5 % svenskspråkiga.
Du, eller någon i din närhet, har kanske nyligen fått besked om en ovanlig diagnos eller så misstänks en sådan. Då kan det kännas naturligt att söka sig till andra i likande situation. Du kan kontakta Folkhälsans kamratstödsverksamhet för att få hjälp med att hitta andra som berörs av samma, eller liknande, diagnos eller delta i gruppverksamhet som ordnas för olika målgrupper.
Samtalsgrupperna för hösten 2021 kommer att ordnas virtuellt, på Zoom eller Teams. Den 2.9. börjar en grupp för vuxna syskon till någon som har, eller misstänks ha en sällsynt diagnos. Vi samtalar kring olika teman, t.ex. ansvar, skuld, integritet och relationer. Föräldrar till barn som har en sällsynt diagnos kan redan nu anmäla sig till en grupp som startar den 21.10. Under fyra träffar närmar vi oss olika teman genom inbjudna föreläsare och diskuterar tillsammans. Under våren 2021 startade en grupp för vuxna som själva har en sällsynt diagnos. Träffarna fortsätter under hösten och nya deltagare är välkomna med.
Om du i stället vill diskutera och ställa frågor individuellt kan du kontakta vår lågtröskelmottagning per telefon eller e-post. Kanske du själv har, eller misstänker, en sällsynt diagnos? Eller så har ditt barn eller en anhörig en diagnos du vill prata om. Du kan ha tankar kring att bilda familj och vill tala kring en viss diagnos och ärftlighet. Dina frågor och funderingar kan gälla vad som helst som har med sällsynta diagnoser att göra, ta kontakt och vi diskuterar tillsammans.
Du kan läsa mer om vår verksamhet och anmäla dig till samtalsgrupperna på Folkhälsans hemsida:
Det går också bra att kontakta oss direkt om du har frågor!
Maria Hintze, sakkunnig inom genetisk vägledning,
maria.hintze@folkhalsan.fi
Annika Nyman, handledare för kamratstöds- och gruppverksamhet,
annika.nyman@folkhalsan.fi
Kirjoittajat: Maria Hintze och Annika Nyman, Folkhälsan
Folkhälsan löytyy Vertaistalon hakukoneesta, josta voit etsiä myös muiden vertaistukea tarjoavien yhdistysten yhteystietoja. Lisätietoa harvinaisista sairauksista saat Harvinaissairaudet-talosta.