Ehlers-Danlos förening i Finland, eller SEDY, är en patientförening för sällsynta sjukdomar. Föreningen stöttar personer med Ehlers-Danlos syndrom (EDS) och hypermobilitetsspektrumstörning (HSD) samt deras anhöriga. Föreningens mål är att sprida kunskap om EDS och HSD, stärka medlemmarnas delaktighet och främja välbefinnandet hos personer med dessa syndrom.
Ehlers-Danlos syndrom är en grupp sällsynta genetiska bindvävssjukdomar som beror på störningar i kollagenbildningen. Typiska symtom är överrörlighet i lederna, instabilitet i lederna och återkommande luxationer (axlar, knän och fingrar kan spontant gå ur led), ovanligt mjuk och känslig hud, benägenhet att få blåmärken samt smärta i leder och muskler. Symtomen varierar i mängd och svårighetsgrad från individ till individ.
Hypermobilitetsspektrumstörning (HSD) är en grupp syndrom som kännetecknas av överrörlighet i lederna och relaterade symtom, men som inte uppfyller kriterierna för Ehlers-Danlos syndrom. Symtom på HSD kan vara ledvärk, instabilitet i lederna, återkommande stukningar och sträckningar, muskelsvaghet, trötthet samt nedsatt kroppsuppfattning, proprioception. Vissa kan också uppleva andra symtom, såsom mjuk hud eller benägenhet att få blåmärken, men dessa är inte lika uttalade som i många EDS-typer. HSD är ett omfattande tillstånd, och symtomens svårighetsgrad varierar avsevärt mellan individer. Diagnosen bygger på en klinisk bedömning och uteslutande av andra liknande tillstånd, såsom EDS.
Nya medlemmar behövs – välkommen med!
Maj är temamånad för Ehlers-Danlos syndromet. Under maj månad fokuserar föreningen särskilt på att öka kännedomen om både Ehlers-Danlos syndrom och HSD. På föreningens sociala mediekanaler kan man delta i utmaningar och sprida kunskapen vidare. I maj arrangeras också kamratstödsevenemang både online och på plats. Närmare information om evenemangen finns på föreningens webbplats och sociala mediekanaler.
Ehlers-Danlos förening i Finland är en gemenskap som återspeglar sina medlemmar, där styrkan i kamratstödet, gemensamt arbete och långsiktigt påverkansarbete betonas. Alla som är intresserade av Ehlers-Danlos syndrom är varmt välkomna att delta i verksamheten. Eftersom föreningen är liten bygger verksamheten på frivilliga insatser för medlemmarnas bästa. Fler aktiva medlemmar behövs i föreningen.
Föreningens kamratstödjare har själva EDS eller HSD eller är anhöriga till personer med syndromen, och har därför värdefulla erfarenheter av hur det är att leva med de här sjukdomarna. Kamratstödjarna finns till både för dem som nyligen fått diagnosen och de som varit sjuka länge. Erfarenhetsaktörerna talar också om sjukdomen och dess följder, till exempel inom OLKA-verksamheten och olika evenemang.
Författare:
Jenni Ojala, ordförande, Ehlers-Danlos förening i Finland ry
Soile Salmenoja-Uotila, vice ordförande, Ehlers-Danlos förening i Finland ry
Bild: Ehlers-Danlos förening i Finland
Bli inte ensam, det finns stöd att få
I Kamrathusets sökmaskin i Hälsobyn kan du leta bland kamratstödstjänster hos olika patientföreningar. Sökmaskinen uppdateras och är därför inte tillgänglig för tillfället, men medan uppdateringen pågår du kan leta efter kamratstödstjänster i webbtjänsten Lähellä.fi.