Suomen Ehlers-Danlos -yhdistys eli SEDY on harvinaissairaiden potilasyhdistys, joka tukee Ehlers-Danlosin oireyhtymää (EDS) ja yliliikkuvuuskirjon oireyhtymiä (HSD) sairastavia sekä heidän läheisiään. Yhdistyksen tavoitteena on lisätä tietoa EDS:stä ja HSD:stä, vahvistaa jäsenistön osallisuutta ja edistää sairastuneiden hyvinvointia.
Ehlers-Danlosin oireyhtymät ovat joukko harvinaisia geneettisiä sidekudossairauksia, jotka johtuvat kollageenin muodostumisen häiriöistä. Tyypillisiä oireita ovat nivelten yliliikkuvuus, nivelten epävakaus ja toistuvat sijoiltaanmenot, epätavallisen pehmeä ja herkkä iho, mustelmataipumus sekä laaja-alaiset pehmytkudos- ja lihaskivut. Oireiden määrä ja aste vaihtelevat yksilöittäin.
Yliliikkuvuuskirjon oireyhtymät (HSD) ovat ryhmä oireyhtymiä, joille on ominaista nivelten yliliikkuvuus ja siihen liittyvät oireet, mutta jotka eivät täytä Ehlers-Danlosin oireyhtymän kriteereitä. HSD:n oireita voivat olla esimerkiksi nivelkipu, nivelten epävakaus, toistuvat nyrjähdykset ja venähdykset, lihasheikkous, väsymys sekä huono asentotunto eli proprioriseptiikka. Joillakin voi esiintyä myös muita oireita, kuten ihon pehmeyttä tai mustelmaherkkyyttä, mutta nämä eivät ole yhtä voimakkaita kuin monissa EDS-tyypeissä. HSD on laaja-alainen tila, ja oireiden vaikeusaste vaihtelee huomattavasti yksilöiden välillä. Diagnoosi perustuu kliiniseen arvioon ja muiden samankaltaisten tilojen, kuten EDS:n, poissulkemiseen.
Uusia toimijoita kaivataan – tervetuloa mukaan!
Toukokuu on Ehlers-Danlosin oireyhtymän tietoisuuskuukausi. Toukokuussa yhdistys panostaakin erityisesti tietoisuuden lisäämiseen sekä Ehlers-Danlosin oireyhtymästä että HSD:stä. Yhdistyksen sosiaalisen median kanavilla voi osallistua tietoisuushaasteisiin ja levittää tietoa eteenpäin. Toukokuun aikana järjestetään myös vertaistukitapahtumia sekä verkossa että kasvokkain. Tarkemmat tiedot tapahtumista löytyvät yhdistyksen kotisivuilta ja sosiaalisen median kanavilta.
Suomen Ehlers-Danlos -yhdistys on jäsentensä näköinen yhteisö, jossa korostuvat vertaistuen voima, yhdessä tekeminen ja pitkäjänteinen vaikuttamistyö. Kaikki Ehlers-Danlosin oireyhtymästä kiinnostuneet ovat lämpimästi tervetulleita mukaan toimintaan. Koska yhdistys on pieni, toiminta perustuu vapaaehtoisten panokseen jäsenistön hyväksi. Lisää aktiivisia toimijoita kaivataan mukaan yhdistykseen.
Yhdistyksen vertaistukijat sairastavat itse EDS:ää tai HSD:tä tai ovat sairastuneiden läheisiä, joten on heillä arvokasta kokemustietoa sairauden kanssa elämisestä. He tarjoavat tukea sekä juuri diagnoosin saaneille että pitkään sairastaneille. Kokemustoimijat käyvät myös puhumassa sairaudesta ja sen vaikutuksista esimerkiksi OLKA-pisteissä ja erilaisissa tapahtumissa.
Kirjoittajat:
Jenni Ojala, puheenjohtaja, Suomen Ehlers-Danlos -yhdistys ry
Soile Salmenoja-Uotila, varapuheenjohtaja, Suomen Ehlers-Danlos -yhdistys ry
Kuva: Suomen Ehlers-Danlos yhdistys
Älä jää yksin, tukea on tarjolla
Terveyskylän Etsi vertaistukea -hakukoneesta voi etsiä vertaistukea tarjoavia sairaus- ja terveysalan potilasyhdistyksiä. Hakukonetta päivitetään tällä hetkellä, mutta päivityksen ajan vertaistukipalveluita voi etsiä Lähellä.fi-palvelusta.