Motion och funktionsförmåga När musklerna blir svagare får man svårt att röra sig och sköta vardagliga sysslor. Det finns många olika hjälpmedel för att underlätta rörligheten, från rollator till elrullstol. Vardagen underlättas också av mindre hjälpmedel och till exempel vriststöd. Ett hinderfritt boende förlänger den tid som den insjuknade klarar sig självständigt hemma. När behovet av hjälp ökar behövs hemvård och en personlig assistent. Fysioterapi spelar en viktig roll både för upprätthållandet av funktionsförmågan och symtomlindringen. När talförmågan blir sämre behövs det hjälpmedel för kommunikationen, såsom datorprogram, en elektronisk kommunikator och en kommunikationskarta. Mental orkDiagnosen är svår både för den insjuknade och närstående. Den kan vara förknippad med depression och sömnlöshet som behandlas med ändamålsenliga läkemedel och utan läkemedel. Det ingår i vården att diskutera svåra saker och symtomen med läkare, sjukskötare och terapeuter. Kamratstöd hjälper också. En liten del av patienterna utvecklar demens (under 10 %), men även en lindrig försämring av minnet kan förekomma, och det är bra att informera den behandlande läkaren om detta. Sjukdomen kan ibland vara förknippad med svårigheter att kontrollera känslor, såsom okontrollerbart gäspande, gråt och skratt, vilket kan vara socialt utmanande. Dessa symtom lindras med läkemedel. Symtom som orsakas av en nedsatt förmåga att sväljaNär sjukdomen framskrider blir det svårare att svälja saliv och dreglandet kan bli pinsamt. Salivutsöndringen kan minskas med olika läkemedel som minskar dreglandet. En sugapparat hjälper också. Ibland kontrolleras svår dregling med injektioner av botulintoxin eller strålbehandling av spottkörteln. När sväljsvårigheterna framskrider blir det svårt att äta. I början räcker det med att ändra på matens konsistens och handledning i att svälja som fås av en talterapeut. När sjukdomen framskrider kan man övergå till sondmatning (PEG). En PEG-sond förs in i magsäcken under ett endoskopiskt ingrepp. Genom sonden kan man ge näring, vätska och läkemedel, men den förhindrar inte normalt ätande via munnen om patienten fortfarande kan svälja. Eventuell understödd näring och införande av en sond bör diskuteras redan tidigt. Patienten beslutar i sista hand om hen vill ha en sond. Andnöd och slemmighetSjukdomen framskrider mycket individuellt, men nästan alla upplever svaghet i andningsmusklerna när sjukdomen framskrider. Andningssvikt utreds på kliniken för lungsjukdomar. En del kan dra nytta av respiratorbehandling med hjälp av en mask (NIV = noninvasiv ventilering). Lungläkaren bedömer behovet av behandlingen. Det är också möjligt att få en syreberikare hem om det anses vara nödvändigt. Andnöd kan också lindras med läkemedel. Det kan bli svårt att hosta, och då ansamlas det slem i lungorna. Slemmigheten behandlas med andningsfysioterapi, sugning och läkemedel. Hostandet och slemmigheten kan också lindras med en manuell ventilationsbälg.
|