22q11 Finland

Selitteet pieniin kuvakkeisiin:

Vertaistuen muodot:= vertaistukihenkilö= vertaistukiryhmät = internet keskusteluryhmä = päivystävä puhelin = Facebook-ryhmä

Onko vertaistukijat koulutettuja?= Vertaistukijat ovat koulutettuja. = Osalla on koulutus tehtävään. = Toimija ei tarjoa vertaistukikoulutusta.

22q11 Finland

Toiminta-alue: koko Suomi

Facebook-ryhmä

Toiminta

22q11 -mikrodeleetio on harvinainen kromosomin 22 poikkeavuudesta johtuva oireyhtymä, joka tunnetaan myös nimillä Catch22, VCFS ja DiGeorgen syndrooma.

22q11 Finland ry:n tarkoituksena on lisätä tietoisuutta oireyhtymästä, toimia perheiden ja muiden asiasta kiinnostuneiden tukena ja yhteisenä foorumina.

Yhdistyksen vertaistuki toimii suljetuissa Facebook-ryhmissä 22q11-vanhemmille sekä 22q11-nuorille ja nuorille aikuisille. Suljettuihin ryhmiin voi liittyä diagnoosin saatua, lähettämällä liittymispyynnön ryhmään. Ryhmään päästyä on mahdollista saada kontakti myös yksityisviestien kautta.

Yhteystiedot

 catchyhdistys@gmail.com
www.catchyhdistys.net