Suurin osa epilepsiaa sairastavista lapsista ei tarvitse erityisjärjestelyjä koulussa tai päiväkodissa. Jos lapsi sairastaa vaikeaa epilepsiaa, hän voi tarvita enemmän valvontaa, koulukuljetuksen ja/tai avustamista oppitunneilla.
Epilepsia ei aiheuta rajoitetta liikuntatunneille osallistumiseen. Uidessa epilepsiaa sairastava lapsi tarvitsee kuitenkin jatkuvaa valvontaa. Lisäksi valvontaa voidaan tarvita joissakin urheilulajeissa, kuten telinevoimistelussa, tai esimerkiksi teknisessä käsityössä työkoneiden kanssa työskennellessä.
Pitkäaikaissairaus voi horjuttaa lapsen itsetuntoa ja minäkuvaa. Koulun ja päiväkodin aikuiset ja ikätoverit ovat tärkeitä henkilöitä lapsen ja nuoren tukemisessa. Tärkeitä ovat reilu ja rohkea asenne – epilepsia ei ole este eikä saa aiheuttaa ylisuojelua tai turhia rajoitteita.
Kohtaukset ja epilepsialääkkeiden muutokset voivat aiheuttaa aaltoilua lapsen voinnissa. Opettajan on tärkeää tietää lapsen voinnista, jotta se voidaan huomioida esimerkiksi oppimistavoitteissa. Hoitavan tahon taas on tärkeää tietää, pärjääkö lapsi ryhmässä ja sujuuko oppiminen. Yhteydenpito kodin ja koulun välillä mahdollistaa tiedonkulun.
Riittävä ja säännöllinen lepo, ravinto, liikunta ja vapaa-aika ovat perusedellytyksiä hyvälle oppimiselle ja edesauttavat myös kohtaustasapainoa. Kaikkien lasten tavoin myös epilepsiaa sairastavat lapset tarvitsevat läheisiltä ja henkilökunnalta kannustavaa ja myönteistä asennetta oppimiseen ja koulunkäyntiin.
Mitä päiväkodin tai koulun tulee tietää lapsen epilepsiasta?
Päiväkodin tai koulun olisi hyvä tietää seuraavat asiat:
- millaisia lapsen kohtaukset ovat
- pystyykö lapsi itse kertomaan kohtauksen alkamisesta
- voiko lapsen kohtauksia laukaista jokin ulkoinen tekijä, kuten äkillinen ääni tai vilkkuva valo
- kuinka pitkiä kohtaukset yleensä ovat
- millaisia ensiaputoimia tarvitaan
- miten toimitaan kohtauksen jälkeen, tarvitseeko lapsi esimerkiksi lepoa kohtauksen jälkeen
- millaisiin mahdollisiin lääkkeiden sivuvaikutuksiin pitää kiinnittää huomiota
- onko lääkäri määrännyt erityisiä hoito-ohjeita tai rajoituksia
- milloin otetaan yhteyttä vanhempiin
- miten ja mitä lapsen epilepsiasta kerrotaan muille lapsille
- miten epilepsiaa sairastavan oppimista voi tukea.
Osalla epilepsiaa sairastavista lapsista voi ilmetä vaikeuksia oppimisen kannalta tärkeillä osa-alueilla, kuten keskittymisen ja vireystilan säätelyssä, kielellisissä taidoissa, nähdyn hahmottamisessa, muistissa, lukemisessa, kirjoittamisessa, luetun ymmärtämisessä tai matematiikassa. Joskus epilepsiaa sairastavan lapsen oppimisen ja työskentelyn taidot voivat vaihdella runsaasti päivän tai muun ajanjakson aikana. Vaihtelu voi liittyä esimerkiksi epileptiseen kohtaus- ja purkaustilanteeseen tai lääkitykseen liittyvään muutokseen tai sivuvaikutuksiin.
Opiskelussa on tärkeää tunnistaa mahdolliset hyvät ja huonot ajat sekä sovittaa työn määrä ja vaatimukset niiden mukaisesti. Jos tuen tarve osoittautuu suureksi, niin sanotun tehostetun tai erityisen tuen päätös voi olla tarpeellinen. Kodin ja koulun tai päiväkodin välillä tarvitaan tiivistä yhteydenpitoa ja tiedonkulkua, jotta lapsen toimintakyvystä syntyy yhteinen käsitys ja sitä osataan ennakoida ja seurata. Lisäksi on tärkeää, että vanhemmat kertovat hoitavalle taholle, jos koulussa on havaittu muutoksia lapsen toimintakyvyssä tai mielialassa.