Usein pitkäaikaissairautta sairastava kaipaa tukea varsinkin sairautensa alkuvaiheissa ja vaikeina hetkinä. Vertaistuki tuo toivoa ja auttaa oppimaan elämään sairauden kanssa. Vertaisvideoilla sairastuneet kertovat sairastamastaan harvinaissairaudesta, sen tuomista muutoksista arjessaan sekä vertaistuesta.
play video
|
CVI on primääri immuunipuutostauti
Janikan elämä helpottui hänen saatua diagnoosin tavallinen vaihteleva immuunipuutostauti ja hoidon alettua. Merkittävänä tukena on ollut samaa tautia sairastava läheinen. |
play video
|
OI aiheuttaa synnynnäistä luuston haurautta
Pirkolla on paljon tietoa osteogenesis imperfectasta. Sairaudesta johtuen hän on opetellut viisi kertaa kävelemään, silti hän jaksaa jakaa tietoa yhdistyksen kautta. |
play video
|
OI-potilas ja CVI-potilas ymmärtävät toisiaan
Eri tavoin harvinaissairailla on monia samanlaisia kokemuksia. Tärkeää on oppia elämään sairauden kanssa. Mutta voiko vakavasti sairas olla reipas? |
play video
|
Takayasun arteriitti opetti armollisuutta itseä kohtaan
Inkerin harvinainen verisuonireuma on lääkityksen myötä hyvässä hoitotasapainossa. Vertaistukea hän on löytänyt kansainvälisestä facebook-ryhmästä. |
play video
|
Sarkoomaan sairastuneiden vertaistukihenkilöksi
Sairastuttuaan sarkooman Maarit huomasi, ettei sairautta tunneta. Tuolloin hän päätti ryhtyä vertaistukihenkilöksi. Toiminnan hän kokee tärkeänä ja toivoa tuovana, tri googlea parempana. |
play video
|
Vertaistuki auttaa
Harvinaisesta veritaudista aiheutunut aivohalvaus muutti yllättäen hyväkuntoisen Margitin elämän. Nuorten aikuisten vertaistukiryhmä toi toivoa ja auttoi sopeutumaan uuteen, verkkaisempaan arkeen. |
play video
|
Vertaistukiryhmä on kuin iso perhe
Kun lapsella todettiin kampurajalka, perhe ei löytänyt riittävästi tietoa ja vertaistukea. Yhdessä muiden vanhempien kanssa he perustivat potilasyhdistyksen. |
Kokemustarinoita maailmalta
Osaan harvinaisista sairauksista ei Suomesta löydy vertaisia, jolloin etsintää voi laajentaa maan rajojen ulkopuolelle.
EURORDIS on koonnut sivustolleen runsaasti eri harvinaissairautta sairastavien kokemustarinoita teksteinä ja videoina.