Vertaisvideot

Kahden harvinaista sairautta sairastavan keskustelua siitä, miten monin tavoin sairaus voi vaikuttaa arkeen ja valintoihin.

Synnynnäisen ihosairauden vuoksi ihon rasvaus on tärkeä osa Siljan jokapäiväistä elämää.

TAR-syndrooman oireista osa näkyy ulospäin, osa ei. Sairaus vaikuttaa Sarin elämään, muttei estä elämästä rohkeasti.

Janikan elämä helpottui hänen saatua diagnoosin tavallinen vaihteleva immuunipuutostauti ja hoidon alettua. Merkittävänä tukena on ollut samaa tautia sairastava läheinen.

Pirkolla on paljon tietoa osteogenesis imperfectasta. Sairaudesta johtuen hän on opetellut viisi kertaa kävelemään, silti hän jaksaa jakaa tietoa yhdistyksen kautta.

Eri tavoin harvinaissairailla on monia samanlaisia kokemuksia. Tärkeää on oppia elämään sairauden kanssa. Mutta voiko vakavasti sairas olla reipas?

Inkerin harvinainen verisuonireuma on lääkityksen myötä hyvässä hoitotasapainossa. Vertaistukea hän on löytänyt kansainvälisestä facebook-ryhmästä.

Sairastuttuaan sarkooman Maarit huomasi, ettei sairautta tunneta. Tuolloin hän päätti ryhtyä vertaistukihenkilöksi. Toiminnan hän kokee tärkeänä ja toivoa tuovana, tri googlea parempana.

Harvinaisesta veritaudista aiheutunut aivohalvaus muutti yllättäen hyväkuntoisen Margitin elämän. Nuorten aikuisten vertaistukiryhmä toi toivoa ja auttoi sopeutumaan uuteen, verkkaisempaan arkeen.

Kun lapsella todettiin kampurajalka, perhe ei löytänyt riittävästi tietoa ja vertaistukea. Yhdessä muiden vanhempien kanssa he perustivat potilasyhdistyksen.