"Sairauteni nimi tulee sanoista osteongenesis (kreikaksi: luun synty) ja imperfecta (latinaksi: epätäydellinen). Osteogenesis imperfektan eli OI:n hankalin oire on vähäisistä asioista, kuten aivastamisesta, horjahtamisesta, väärin halaamisesta tai pienestäkin kompastumisesta syntyvät luunmurtumat. Lisäksi on myös erilaisia muita niveliin ja jopa sisäelimiin sekä hengitykseen liittyviä oireita. Liikuntakyky riippuu murtumien määrästä. Tällä hetkellä kuljen rollaattorilla, manuaalituolilla tai sähköpyörätuolilla.
Sain diagnoosin jo synnytyssairaalassa vuonna 1960. Koska diagnosoija oli kandidaatti, niin se ei kelvannut. Minut otettiin kuuden kuukauden ikäisenä huostaan, koska murtumieni vuoksi epäiltiin että minua hoidetaan huonosti. Isäni salakuljetti minut yön pimeydessä lehtimiesstatuksella paikallissairaalasta Helsingin lastenlinnaan. Siellä arkkiatri Arvo Ylppö teki diagnoosin. Olin silloin ehkä kuuden - yhdeksän kuukauden ikäinen.
Minut on pelastanut topakkuus
Koska OI on harvinainen, synnynnäinen, geeniperäinen ja parantumaton, niin sitä sairastavat tarvitsevat vauvasta vaariin monenlaista hoitoa. Aluksi minua hoidettiin Lastenklinikalla ja kaikki meni hyvin. Kun kasvoin ja hoito siirtyi muualle, jäin vähän oman onneni nojaan.
Minut on pelastanut topakkuus. Suurimman kiitoksen annan OI-yhdistykselle, jonka perustajajäseniä olen. Kun yhdistyksessä ollaan jatkuvasti tekemisissä toisten sairastavien kanssa, myös terveydenhuollon vinkkejä vaihdetaan. Sitä kautta osataan vaatia hyvää hoitoa. OI-yhdistys on hengenpelastaja.
Olen jo nuorena omaksunut erittäin vahvan liikuntavammaisen ihmisen identiteetin, ja myöhemmin myös harvinaisen identiteetin. Olen työskennellyt sekä vapaaehtoisesti että palkkatyössä vammaisjärjestöissä.
Menkää ihmeessä potilasyhdistykseenne
Kun minulle sattui lonkkamurtuma, niin minua pyöriteltiin eri sairaaloissa, ennen kun hän päädyin Töölöön. Siitä tuli yhteiskunnalle kustannuksia, monia turhia ambulanssikyytejä ja hirvittävää tuskaa. Harvinaissairaat päätyvät aina loppupelissä erikoissairaalaan, siksi se mutka on oikaistava. Euroopan harvinaisten kattojärjestöjen EURORDIS:n johtaja on sanonut, että ei voi olla suurempaa vääryyttä kuin kohdella samalla lailla eri tilanteissa olevia ihmisiä.
Muille sairastuneille sanon, että menkää ihmeessä potilasyhdistykseenne, tunnustakaa väriä. Älkääkä sortuko ajattelemaan, että maailma on terveiden, ja minä raukka parka olen tällainen.
Viktor Frankl, neurologi ja fysiatri, joka selvisi kolmelta keskitysleiriltä, on sanonut, että kaikkein surullisinta, mitä ihminen voi tehdä on luoda väärät ihanteet ja jumaloida niitä, vaikka ei voi saavuttaa niitä koskaan. Pitää hankkia sellaiset ihanteet, jotka pystyy saavuttamaan. Ja vertaistuki on se, joka meidät pitää hengissä. "
Kuvassa Pirkkoa varten tuunattu rollaattori.
Tämä kokemuskertomus kuuluu "Harvinaisia kertomuksia" -sarjaan, joka on tuotettu yhteistyössä Harso ry:n kanssa.
Haastattelija: Kairi Vassiljev
Editointi: Päivi Lehto-Trapnowski